“Se é assim que vai ser a vida”, meu pai disse, “não quero isso”.
Fiquei espantado. Para mim, a vida parecia preciosa. Ainda faz.
Mas dois meses antes, ele havia desenvolvido leucemia e estava passando por uma quimioterapia agressiva. Ele tinha 78 anos e sobreviveu à Grande Depressão, décadas de perda auditiva e cirurgia de coração aberto. Meu pai era durão, mas agora sentia uma náusea implacável, não aliviada pela medicação. Ele havia perdido peso e agora estava cinza e fraco. Eu nunca o tinha visto tão perturbado. No entanto, seus médicos ainda estavam fazendo tudo que podiam para mantê-lo vivo.
Infelizmente, seus sintomas nunca desapareceram. Um mês depois, ele morreu.
Eu tenho refletido recentemente sobre a morte de meu pai, depois de ler sobre David Goodall, o cientista australiano de 104 anos que voou para a Suíça em maio para que os médicos acabassem com sua vida. Até recentemente, Goodall havia trabalhado em uma universidade e gostava de se apresentar em um teatro local. Mas com a deterioração da saúde, ele não podia mais aproveitar a vida como antes. Dada essa realidade, Goodall preferiu morrer. E ele queria sua decisão de promover a legalização da ajuda médica em morte em todo o mundo.
Os opositores da prática tendem a chamá-lo de suicídio assistido por médico, que carrega uma conotação negativa para muitos. Esse termo pode sugerir que esses pacientes com câncer grave, como meu pai, simplesmente querem desistir, não conseguem lidar e não querem viver. Na verdade, esses pacientes querem viver, mas percebem que estão enfrentando a morte e querem evitar sofrimento desnecessário e morrer com dignidade. Sendo este o caso, os proponentes preferem o termo médico-morte assistida ou médico-ajuda-em-morrer (PAD).
Ainda assim, o médico que ajuda a morrer permanece controverso. Como médico, a ideia de que eu deveria ajudar os pacientes a acabar com a vida me deixa desconfortável; minha educação médica inculcava a necessidade de sempre ajudar os pacientes o máximo possível. Durante meu treinamento, tratei vários pacientes que disseram que só queriam morrer. No entanto, pareciam deprimidos, angustiados ou, percebi, não entendiam totalmente que estávamos tentando ajudá-los.
Muitos médicos têm dificuldade em abordar essa questão, muitas vezes achando difícil falar da morte como parte da vida. Geralmente vemos a morte como um fracasso, não parte de um processo ou trajetória em andamento.
“Eu nunca gosto de usar a palavra F”, um colega médico me disse recentemente.
“A palavra F?”
“Futilidade”. O termo assusta tanto os médicos quanto os pacientes. Muitas vezes é mais fácil continuar a fornecer mais tratamento, mesmo quando a esperança permanece.
Mas ter testemunhado o sofrimento do meu pai de perto – como, quando os tratamentos se tornam fúteis, a doença pode se tornar demais – desenvolvi uma perspectiva diferente. Com meus pacientes, percebi essas questões a partir da minha própria posição como médico. Com meu pai, foi diferente. Eu sabia o quanto ele amava a família, o golfe e a ópera. Eu vi a situação do ponto de vista dele. Nunca antes o ouvira questionar o valor da vida.
Graças a ele, percebi que, a certa altura, infelizmente, a vida pode não valer o incomensurável sofrimento de uma doença inalterável.
Não é o quanto a América vê a vida. Enquanto vários estados debateram se legalizariam a ajuda médica em morte, nos Estados Unidos, ela tem sido uma opção em apenas seis estados e no Distrito de Columbia, e é geralmente limitada a indivíduos com uma doença terminal que os médicos esperam morrer dentro de seis meses.
A Associação Médica Americana opõe-se oficialmente à ajuda médica em morte, mas no mês passado, seus membros pediram à organização para reconsiderar essa posição. Em uma pesquisa recente, mais da metade dos médicos norte-americanos a apoiaram para pacientes terminais. Alguns defensores da deficiência, apesar de não serem todos, temem um declive escorregadio – que, se permitido, o PAD seria usado inadequadamente contra pacientes com deficiência.
Mas, apesar dos temores dos críticos, não há evidências claras desse abuso em estados como Oregon e Washington, onde a prática é legal. É tomado cuidado para garantir que o paciente esteja tomando uma decisão coerente e informada, e o DAP foi responsável por menos de 1% de todas as mortes nesses dois estados juntos.
Um grande obstáculo em dar aos pacientes terminais o direito ao PAD parece ser nossa própria dificuldade em confrontar nossa mortalidade. Eu já vi pacientes comatosos na faixa dos 90 anos, cujas famílias querem que os médicos iniciem procedimentos invasivos quando os pacientes certamente morrerão em poucos dias ou semanas.
A maioria das pessoas espera nunca ter que enfrentar a realidade de uma doença terminal. Mas, infelizmente, as chances são de que muitos de nós nos encontraremos nessa posição, como fez David Goodall.
Sua decisão deveria nos encorajar a considerar como cada um de nós gostaria de morrer. Se os únicos tratamentos disponíveis têm pouca ou nenhuma chance de sucesso e acarretam altos riscos de danos, a todos devemos oferecer a opção de cuidados paliativos ou chamados de “conforto”. Mas, para alguns pacientes, o conforto só é insuficiente. Importante, devemos falar de antemão com nossos entes queridos e médicos sobre nossos desejos. Essas conversas com antecedência são cruciais, pois quando essas decisões médicas precisam ser tomadas, os pacientes freqüentemente não têm as habilidades cognitivas necessárias para fazê-las. No entanto, infelizmente, inúmeras pessoas não conseguem ter essas discussões.
Infelizmente, foi preciso o sofrimento de meu pai para me ensinar o que a escola de medicina não sabia: em um certo ponto, o sofrimento do tratamento contínuo não constitui uma vida digna de ser vivida. Espero que outros pacientes e famílias possam considerar essas questões enquanto ainda podem, e que os formuladores de políticas e os eleitores permitam que os pacientes tenham essa opção em circunstâncias cuidadosamente especificadas e monitoradas.
Espero também que, se algum dia tiver que enfrentar essa decisão, eu possa fazer uma escolha.
Uma versão anterior deste ensaio apareceu na CNN.
