Por que os cientistas não conseguem descobrir a síndrome da fadiga crônica?

Fonte: Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

Desde a escrita da peça "O estigma da síndrome da fadiga crônica" (também conhecida como encefalomielite málgica ou ME / CFS), pouco mudou para mim em relação à minha própria doença. Eu tive mais dois encontros com médicos como o que eu compartilhei na peça anterior. Em ambos os casos, ao ver o diagnóstico de "Síndrome da Fadiga Crônica" em meu gráfico, eles mudaram sua atitude em relação a mim e não de maneira boa.

Um dos médicos de repente começou a falar comigo com uma voz excessivamente lenta e infantil, como se eu fosse incapaz de entender o que estava falando. Esse comportamento é chamado de infantilização – definido no dicionário como "tratar alguém como criança ou de uma forma que nega a maturidade". Tudo o que estava fazendo estava sentado na mesa de exames – como o adulto que eu sou – enquanto ela olhava meu orelha externa que se infectou com a entrada de água nela. E por aí vai.

Por que houve tão pouco progresso no tratamento do CFS?

Eu sou um leigo, mas esse é o problema como eu vejo. As pessoas que sofrem de doenças diferentes que a ciência médica ainda não isolaram são agrupadas na designação única: Síndrome de Fadiga Crônica. Como resultado, quando um estudo é conduzido em pessoas com diagnóstico de SFC, os pesquisadores não estão olhando para pessoas com uma doença discreta. Não é de admirar que os estudos tendem a fornecer pouca informação valiosa. E não é de admirar que, quando um estudo parece mostrar algo significativo, não pode ser duplicado em outros "assuntos" do CFS.

Se a síndrome da fadiga crônica é, de fato, várias doenças discretas, até serem isoladas umas das outras e estudadas individualmente, pouco progresso será feito para encontrar tratamentos ou curas eficazes.

Para complicar as questões, não há apenas uma falta de concordância com a necessidade de isolar essas doenças, mas a capacidade de fazê-lo é impedida por outro fenômeno: pessoas com doenças que foram isoladas e nomeadas, freqüentemente têm o diagnóstico de "Síndrome de Fadiga Crônica "Adicionado por seus médicos. Isso ocorre porque os médicos não entendem que "fadiga crônica" é um sintoma de muitas doenças debilitantes. Mas "fadiga crônica" não é "Síndrome de Fadiga Crônica".

Este mislabeling tem várias conseqüências adversas. Em primeiro lugar, torna ainda mais difícil separar as doenças discretas que sofrem as pessoas com "real" CFS. Em segundo lugar, uma vez que este grupo de pessoas que têm uma doença não-CFS são rotulados como também tendo CFS, eles são adicionados ao grupo daqueles que podem se tornar sujeitos em estudos do CFS, e isso pode ser gravemente encharcado nas descobertas de um estudo.

Uma das conseqüências de não isolar doenças discretas

Como aqueles de nós com um diagnóstico de CFS são agrupados em um grupo, quando lemos sobre a pessoa diagnosticada pelo CFS sendo curada por um tratamento, nos apressamos e gastamos centenas, às vezes milhares de dólares, só para ser terrivelmente decepcionado e possivelmente ainda mais prejudicado. Desde que escrevi como ser doente , perdi a conta do número de curas que as pessoas bem-intencionadas me sugeriram. Mas não há motivos para acreditar que essas curas sejam efetivas para minha constelação particular de sintomas.

Se a síndrome da fadiga crônica é várias doenças discretas, faz sentido que algumas pessoas sejam ajudadas por um tratamento específico, enquanto outras não. Finalmente, percebi que não faz sentido gastar dinheiro em um tratamento apenas porque ajudou ou curou outra pessoa, quando é provável que ambos não tenham a mesma doença.

Ainda tenho encontrado alguém doente da mesma maneira que estou doente

Fui diagnosticado com síndrome de fadiga crônica em janeiro de 2002, seis meses após a contração de uma infecção viral grave. Nos muitos anos desde que eu tive esse diagnóstico, ainda não encontrei uma única pessoa diagnosticada pelo CFS que compartilhe a mesma constelação de sintomas que eu tenho. (Eu devo acrescentar que outras condições e doenças foram descartadas repetidamente pelo meu médico diligente de cuidados primários, como doença de Lyme, doença auto-imune, doença cardíaca).

Eu sei que as pessoas podem ter a mesma doença sem que todos os seus sintomas se sobreponham. Mas, se a síndrome de fadiga crônica fosse uma doença, eu acho que eu teria encontrado pelo menos uma pessoa por agora, cujos sintomas são quase idênticos aos meus. Mas eu não tenho. E não é apenas o meu caso particular. Quando eu leio uma descrição de uma pessoa diagnosticada com CFS, seus sintomas nem sequer se aproximam de uma sobreposição de 100% com qualquer outra pessoa diagnosticada pelo CFS que eu conheça ou tenha lido.

O único sintoma que todos parecem ter em comum é o "mal-estar pós-esforço" (PEM) que se refere a um mau aparecimento de sintomas após um período de esforço físico ou mental. Que atividades desencadeiam PEM e quanto tempo demora a disparar varia de pessoa para pessoa. Eu sei por experiência pessoal como o PEM é terrivelmente debilitante. Mas também conheço pessoas com doenças não-CFS que sofrem de PEM – um amigo com esclerose múltipla é um exemplo. Além da PEM, a variação na constelação de sintomas entre pessoas com diagnóstico de CFS é surpreendente e sustenta a visão de que o SFC não é uma doença discreta:

Algumas pessoas sofrem de dores musculares e articulares terríveis; outros são relativamente livres de dor.
Algumas pessoas sofrem com uma fadiga debilitante, mas não uma doença; outros sofrem de uma fadiga doentia, como se tivessem uma gripe permanente.
A fadiga de algumas pessoas é semelhante à da narcolepsia: têm sono o tempo todo e têm problemas para manter os olhos abertos; A fadiga de outras pessoas é semelhante ao que geralmente acompanha outras doenças – eles sentem um forte peso e falta de energia, mas não têm sono.
Algumas pessoas têm notas de linfa ternas e gargantas de dor crônicas; outros não fazem.
Algumas pessoas pegam qualquer vírus ou bactéria que eles estão expostos; outros parecem ser imunes a essas doenças agudas, como se seu sistema imunológico estivesse em alerta alto o tempo todo.
Algumas pessoas sofrem de tonturas ou vertigem grave; outros não fazem.
Algumas pessoas sofrem tanto com a Intolerância Ortostática que não podem suportar mais de alguns minutos de cada vez; outros não têm esse problema.
Algumas pessoas acordam na manhã como não seguras como quando foram para a cama; outros acham o sono restaurador ou parcialmente restaurador, mesmo que apenas temporariamente.
Algumas pessoas têm dor de cabeça cegante; outros não fazem.
Algumas pessoas têm terríveis suores noturnos; outros não fazem.
Algumas pessoas têm problemas digestivos crônicos, incluindo náuseas, inchaço, diarréia; outros não fazem.
Algumas pessoas sofrem de palpitações cardíacas debilitantes; outros não fazem.
Algumas pessoas têm uma sensibilidade extrema às sensações de luz, som e / ou físicas na pele; outros não fazem.
Algumas pessoas sofrem de dificuldades cognitivas que prejudicam seriamente a sua memória e / ou a sua capacidade de concentração; outros não fazem.
Os sintomas de algumas pessoas apareceram e pioraram gradualmente ao longo de alguns meses ou mesmo anos; Os sintomas de outras pessoas apareceram imediatamente nos calcanhares de uma doença aguda, como a gripe ou outra infecção.

Este desfile da "variação de sintomas" e a notável falta de sobreposição na constelação de sintomas de uma pessoa diagnosticada pelo CFS para outro som, como se pudéssemos falar sobre uma doença discreta? É hora de a comunidade médica reconhecer que a síndrome de fadiga crônica não é uma doença e começar a difícil tarefa de separá-los.

Ninguém deve usar minha análise como uma desculpa para afirmar que o CFS não existe (como muitos de nós nos disseram cruelmente). Estamos doentes . Nós não estamos todos doentes com a mesma doença discreta. Estou cansado de ler sobre os sintomas de uma pessoa diagnosticada pelo CFS e dizer à minha família: "Eu não sei o que ela tem, mas não é o que eu tenho." Toda vez que digo isso, sinto-me frustrado e profundamente triste para nós dois.

E, ele dirige para casa, o quão longe estamos de descobrir por que estamos doentes e como podemos melhorar.

Veja estes artigos de acompanhamento: Outro sofrimento para pacientes com síndrome de fadiga crônica e eu estou doente, mas o que está errado comigo?

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

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Imagem: domínio público

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