Quando meu marido foi diagnosticado com ALS ou doença de Lou Gehrig, eu sabia que ele morreria, mas pensei que teríamos tempo para descobrir quais os próximos passos para mim e nossos três filhos. Nos filmes da Hallmark, sempre há uma grande reconciliação, uma reunião quando as famílias enfrentam doenças catastróficas. Para nós, não era nada disso. Harvey, meu marido por dezessete anos, recusou-se a seguir o roteiro. Quando ele estava bem, ele tinha sido um pai envolvido e amoroso. Agora doente, ele não escreveria cartas para os meninos abrirem nos aniversários nos próximos anos. Ele não guardou tesouros para eles descobrir muito depois da morte dele. Ele não pensou em nós. Em vez disso, com um foco feroz, sua atenção foi para o livro em que ele trabalhava durante todo o casamento. Professor de história da arte medieval, tudo de que ele se importava estava terminando seu trabalho no livro de oração privado de Luís IX, o rei francês que liderou duas cruzadas na Terra Santa no século 13, a segunda terminando em sua morte.
Triste e bravo como eu, não podia culpar Harvey. De que outra forma ele poderia enfrentar perder o controle sobre si mesmo, sua vida? A negação era a única coisa que o salvava do puro terror. Dois meses após o diagnóstico, sua respiração estava tão trabalhada que ele precisava de uma traqueotomia para que ele pudesse estar conectado a um ventilador. Ele ainda podia andar e usar as mãos e os braços, mas não respira mais sozinho. Na sala de recuperação após a cirurgia foi a única vez que o vi sem vigilância, despojado da parede das defesas que ele havia construído.
Não era um ambiente caloroso e íntimo, mas senti-me mais perto de Harvey naquela tarde do que eu fazia muito tempo. Mesmo sem poder conversar, ele estava mais aberto, mais nua do que tinha sido desde o diagnóstico. E seus olhos falavam muito. Ele não queria morrer. Ele não queria me deixar, deixar seus filhos. Ele queria viver desesperadamente.
Os hospitais, como os aeroportos, têm seus próprios fusos horários e as horas passaram comigo empoleirado em um banquinho ao lado de Harvey, segurando sua mão, acariciando seu braço e olhando nos olhos dele. Eu podia sentir o pânico do pânico no fundo dele ameaçando nos afogar os dois. Harvey era uma pessoa tão poderosa, com um forte senso de si próprio e seu próprio propósito, que eu tinha garantido sua força como algo em que eu poderia depender. Agora eu tinha que ser o forte. Era uma conexão tão íntima como o casamento, exigindo o mesmo nível de confiança e cuidado. Porque ele precisava que eu fosse forte, eu me tornei forte. Em uma vida em que compartilhamos tanto e crescemos cada um em nossos próprios caminhos juntos, foi a última coisa que eu pude fazer por ele, e o último presente que ele me deu. Eu poderia suportar sua doença, sua crescente dependência, até sua eventual morte, se pelo menos ele me levaria junto com ele na jornada.
Mas ele não podia. Depois de voltar para casa do hospital, ele me desligou novamente, mais frio do que nunca, dedicado apenas ao seu livro. Cinco meses depois, ele morreu, deixando-me sem qualquer sentido de como pegar as peças de nossas vidas e continuar sem ele. Eu nem sabia o quanto ganhamos em poupança ou onde nossas contas bancárias eram. Fui deixado para descobrir tudo, como guiar nossos três filhos até a idade adulta sem ele. E havia um quarto filho, o livro que Harvey não tinha terminado.
Muito como eu ressentia o livro e a atenção que Harvey tinha investido durante os meses de doença, eu não poderia deixar isso para um estudante de pós-graduação lidar com algum futuro futuro vago. De alguma forma, como forma de trabalhar com meu sofrimento, para me aproximar do marido que me deixou tão abruptamente, o livro tornou-se meu projeto. Eu precisava terminar, para que fosse publicado da maneira que Harvey sempre quis. Passei por suas anotações, pilhas de arquivos escritas em sua caligrafia apertada. Não conheço latino ou francês medieval. Eu aborreço as notas de rodapé e qualquer escrita que inclua palavras como "hermenutics". Havia fotografias a pedido de museus em todo o mundo, permissões para solicitar em três idiomas diferentes. A tarefa era assustadora para um escritor de livros infantis. Mas para Harvey, eu assumi. Revisei os capítulos que ele abusou e escrevi novos com base em conversas que ele havia dado. Ao longo do caminho, eu tinha a ajuda e o apoio de uma comunidade internacional de estudiosos medievais, pessoas que conheceram e amaram Harvey e foram rápidas e generosas para ajudar. Quando não consegui entender uma referência específica, eu enviaria um e-mail para um historiador e, se ela não soubesse a resposta, ela enviaria minha consulta aos colegas até que alguém, em algum lugar, me respondesse com a resposta. Foi um grande esforço colaborativo, com professores de Harvard, UCLA e do Instituto Courtauld em Londres, todos ajudando.
Demorou quatro anos, mas o livro finalmente saiu e, enquanto folheei suas páginas, estava maravilhado com o objeto acabado. É um livro lindo, com um design limpo e muitas reproduções ricas em cores. Eu sinto um profundo orgulho de que, de alguma forma, eu consegui isso, que escrevi o último capítulo das anotações, que rastreei e ordenei fotos de livros e esculturas medievais, que desenhei os diagramas para a reconstrução da seda modelada que vestia o saltério , que escrevi nota de rodapé após a nota de rodapé.
O livro é uma coisa definitiva, um pedaço de Harvey que sempre teremos. Ler suas palavras é como entrar em uma conversa com ele novamente, ouvindo como ele pensa, seu interesse apaixonado por arte e história. Agora está lá para o mundo ler, para os nossos filhos descobrirem, mas realmente todo meu trabalho foi para uma audiência de um – Harvey.
