Ribbons, Braceletes e Doenças

Uma recente viagem a uma clínica de mama para minha mamografia anual me fez pensar sobre as diferentes subculturas da saúde nos EUA. Minha experiência de mamografia foi talvez o melhor encontro médico que já tive. A equipe, as mulheres profissionais vestidas com esfrega rosa, eram gentis, pacientes e pensativas – eles estavam mesmo excessivamente apologéticos quando esperei muito tempo para minha consulta. A área de espera foi decorada com calor em móveis azuis e amarelos com cores suaves. Mesmo o teto estava coberto com belas imagens de céu aberto. Eu poderia estar em um spa aguardando uma massagem, ao invés de um exame de mama de rotina, muitas vezes carregado de ansiedade.

Quando cheguei em casa, recordei um comentário feito por uma das enfermeiras com quem trabalhei em uma clínica de oncologia torácica há mais de uma década. Nossos pacientes tinham câncer de pulmão. Uma enfermeira experiente, que assumiu a si mesma para ajudar a orientar-me para a clínica, me contou isso sobre a nossa população de pacientes: "Não há fitas para nós, (isto antes da introdução da fita de câncer de pulmão), sem corridas para curas, único estigma ".

A política da doença é complexa. Certas doenças têm grandes comunidades de apoio, porta-vozes de celebridades e amplo financiamento. O aspecto financeiro da doença pode ser abertamente visível, como em duas clínicas lado-a-lado em um prédio médico onde eu costumava trabalhar. Uma clínica tinha uma antiga sala de espera quase em ruim, com cadeiras desconfortáveis ​​e um teto desgastado. A outra clínica, com grandes doadores financeiros, tinha novas cadeiras e equipamentos de escritório e foi separada por corte de vidro com desenhos acentuados. Outra enfermeira observou que esta clínica parecia mais como a entrada de um farol Nordstrom!

Claro, é compreensível que algumas doenças, especialmente doenças mais comuns, atraíam mais apoio comunitário e até mesmo dólares de pesquisa (que provêm de recursos públicos e privados). Mas, como o exemplo do câncer de pulmão exemplifica, o risco de mortalidade não se traduz necessariamente em apoio comunitário em larga escala. O câncer de pulmão causa mais mortes do que qualquer outro tipo de câncer.

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Embora possa haver muitas razões para a prevalência de câncer de pulmão, presumivelmente, o fato de os fumantes ter câncer de pulmão é apenas uma explicação. No entanto, como todos sabemos, mesmo as pessoas que não fumam podem sofrer câncer de pulmão. No entanto, na curiosa indústria de fitas e pulseiras dedicadas a aumentar a conscientização (bem como o apoio a pessoas atingidas por doenças), existem duas fitas para câncer de pulmão. Uma fita é relatada para não fumantes que têm a doença, enquanto o "outro" câncer de pulmão compartilha sua fita com outras 5 doenças, incluindo enfisema.

O emblema mais reconhecido do apoio à doença crônica, a fita, revela como o câncer de pulmão é percebido pelo público. E para muitas pessoas com doenças, as fitas são um tópico quente. Uma pessoa com outra doença auto-imune relativamente comum recentemente me disse que as pessoas com sua condição tinham que "compartilhar" uma fita com outra doença. Ele estava com raiva. Onde está a fita específica que marca seu aspecto único de sofrimento e deficiência?

Uma pergunta melhor pode ser: por que certas doenças ganham nossa atenção e apoio financeiro?

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No caso do câncer de mama, a resposta parece óbvia. Esta é uma doença assustadoramente comum. A incidência aumentou em nossa vida (mas diminuiu desde a década de 1990) e as causas permanecem evasivas. E, embora a maioria dos especialistas diga que o câncer de mama agora é considerado uma doença crônica (como as taxas de mortalidade diminuíram drasticamente), o pensamento de ter um tumor maligno em uma parte mais privada, feminina e literalmente vida do corpo não é nada de nós queremos aguentar. A ansiedade, e até mesmo o terror, o câncer de mama circundante é compreensível.

No entanto, penso em meus pacientes que tiveram vários tipos de doenças auto-imunes ou neurológicas que não recebem o mesmo tipo de atenção e apoio social, porque sua doença não recebe ampla cobertura pública e de mídia. Eles se sentem sozinhos e isolados, e não sabem por onde se virar. E como muitos dos meus pacientes apontaram, quando eles têm doenças que não são tão conhecidas, eles têm muito mais explicações para fazer, especialmente se você não consegue ver o que há de errado com eles. Os amigos e a família podem simplesmente não entender como uma nova medicação não funciona imediatamente ou como a dor crônica, ou a fadiga, sintomas invisíveis e limitantes, não acabam com uma consulta médica.

Certas doenças simplesmente parecem puxar nossas cordas do coração mais do que outras. E como uma mulher que recentemente fez um exame de câncer de mama, posso entender o porquê. Mas no meu trabalho, muitas vezes me lembro de pessoas que têm doenças que não captam a atenção da mídia popular e para quem as fitas, pulseiras, caminhadas e raças não fazem parte da consciência pública. Eles me dizem que o apoio que eles recebem não é o mesmo. E eles têm que procurar mais por grupos de apoio e um sentido geral na cultura em geral que seu sofrimento é válido e digno de pesquisa e conscientização. Talvez devêssemos tentar entender que sofrer de qualquer doença é assustador, e não apenas limitado a doenças que estamos imediatamente cientes e que estão no olho do público.