Reflexões sobre "Como ser doente"

Fonte: Wikimedia Commons

Alguns meses atrás, tive uma experiência estranha, mas rica: eu escutei meu próprio livro sendo lido para mim. Demorou 2 anos e meio, mas, finalmente , consegui fazer o que fazer para ser doente disponível como um download de áudio. Escolhi Deon Vozov como o narrador porque lê o livro do jeito que lesse, eu tinha a habilidade de fazê-lo. Quando Deon gravou cada capítulo, ela me enviou em um arquivo de áudio. Eu simultaneamente escuto e leio no livro. Eu notei quaisquer correções e enviou-as para Deon em um e-mail. Quando eu receberia as correções de volta dela em um arquivo de áudio, eu ouviria e leria novamente.

Eu abri o livro muitas vezes desde que foi publicado, mas nunca lê-lo de capa a capa (e muito menos lê-lo enquanto o escuta ao mesmo tempo!). Foi uma experiência intensa, não sem lágrimas. Estou compartilhando o que aprendi porque espero que seja valioso, não apenas para aqueles que leram o livro, mas para outros que possam reconhecer experiências que compartilhamos como membros da comunidade dos doentes crônicos.

1. Eu tinha esquecido quão assustado e traumatizado eu era os primeiros anos da doença. Tinha medo de estar arruinando a vida da minha família. Eu tinha medo de que todos os meus amigos me abandonassem. Eu tinha medo de perder minha carreira. Eu tinha medo de que as pessoas não acreditassem o quanto eu estava enfermo. Tenho medo de que nenhum médico quis me tratar. Às vezes, eu estava com medo de estar morrendo.

Enquanto ouvia Deon ler, percebi que muitas das práticas que eu escrevi sobre o livro teriam me ajudado através dos terríveis primeiros anos, se eu tivesse pensado em experimentá-las. Por exemplo, o medo e o trauma teriam sido aliviados se eu me tratasse gentilmente e com compaixão em vez de me culpar por ficar doente. Além disso, eu estava mais sintonizado com a verdade da impermanência (o que chamo de Prática do Tempo no livro), não teria medo de que a preocupação do momento estivesse prestes a se tornar uma parte permanente de como eu sentiria a partir daí. E eu poderia ter me beneficiado de práticas conscientes que ajudem a manter a mente errante em histórias estressantes sobre o passado e o futuro.

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Quanto às muitas coisas com as quais tive medo quando eu fiquei cronicamente doente, alguns deles realmente aconteceram. Perdi minha carreira e perdi muitos dos meus amigos. Mas eu sobrevivi … e até mesmo prosperou, graças a algumas pessoas na minha vida, graças ao apoio amoroso que recebo na internet e graças à orientação do Buda. (Nota do lado: O Buda era um ser humano, como você e eu. Eu não "pratico" o budismo como uma religião. Eu "pratico" as muitas ferramentas que ele nos deixa – como um ser humano para outro – para ajudar a aliviar o sofrimento e para nos ajudar a encontrar a paz e o bem-estar nesta vida.)

2. Eu não percebi quantas vezes eu escrevi sobre chorar – até soluçando. Não é de admirar que as pessoas me escrevam, dizendo que choraram com certas passagens. Chorei também enquanto escutava algumas dessas passagens – como o lugar no livro onde reimprimi uma carta que escrevi para quatro amigos que desde então abandonaram minha vida. Na carta, eu tentei explicar minha doença para eles e como, mesmo que eu não fiquei doente, eu não poderia mais fazer muitas das coisas que costumávamos desfrutar juntos. Enquanto ouvia Deon ler, não chorei a tristeza com a perda desses amigos. Eu aceitei isso. Não, chorei com o Toni quando escrevi aquela carta – uma pessoa que estava desesperada e entrou no pânico de que não seria capaz de segurar seus amigos, e uma pessoa que achou que era culpa dela que sua vida tivesse tomado Tão inesperada e radical.

3. Eu tinha esquecido que o livro era tão pessoal. Eu não podia acreditar que eu escrevi sobre fazer xixi dentro de um termo no meu escritório porque estava muito doente para fazer a caminhada ao banho no trabalho! Enquanto ouvia Deon ler o que eu compartilhava sobre minha vida – particularmente, como eu não podia ser para mim mesmo às vezes – entendi porque as pessoas me contam que ler como ser doente é como ler sobre suas próprias vidas. O livro pode ficar "sujo" sobre a vida com dor e doença crônicas … e nem sempre é bonito.

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4. Ganhei uma nova apreciação pela presença constante de impermanência em nossas vidas. Eu escrevi sobre novos amigos que eu fiz desde que fiquei doente, mas algumas dessas amizades já mudaram – alguns até desapareceram. No entanto, novos se formaram. E descrevi como eu conheci outras pessoas que estão cronicamente doentes, deixando comentários em seus blogs (eu não tinha um eu mesmo no momento). Há apenas uma breve menção ao Facebook, mas na minha vida no momento, junto com este blog, o Facebook é a principal maneira de me conectar com pessoas que vivem dia a dia com dor e doença crônicas.

No lado positivo (eu gosto de dizer que a lei da impermanência pode ser nossa amiga), percebi quando ouvi e lido, que minha saúde melhorou um pouco desde que o livro foi publicado. Eu ainda tenho esses dias de "sorte-para-ser-capaz-para-postar-em-Facebook" e, por acaso, como um relógio, eu ainda estou no estado de "atordoar arma" no qual eu escrevi no livro. Mas eu raramente estou com uma cama aberta.

Fonte: Don Saylor, usado com permissão

Passo mais tempo na sala de estar e posso visitar por mais tempo quando alguém vem. Meu marido, Tony e eu, às vezes, vamos a um café expresso à tarde ou mesmo a um jantar cedo. É uma coisa pequena, mas definitivamente é uma mudança bem-vinda em nossas vidas. Tony já não tem que suportar todo o ônus de hospedar pessoas quando elas vieram e ele às vezes tem companhia quando ele sai para o mundo (enquanto ele permaneça em Davis!).

5. Finalmente, percebi o quanto escrevi sobre o livro ainda é verdade para mim hoje . Isso é porque, bem, crônica é crônica. No último capítulo, escrevi:

Alguns dias eu clamo: "Não me importo se este é o caminho das coisas. Não quero ficar doente! "

Eu ainda lutas no caminho das coisas e grito: "Eu não quero ficar doente". Pelo menos, quando isso acontece, há um livro que eu posso procurar por ajuda.

© 2013 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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Você também pode desfrutar da minha peça de luz: "Top Ten pensa que eu aprendi a escrever dois livros".