Alguns meses atrás escrevi um blog sobre enxaquecas na adolescência. Foi chamado Retirado, Irritible Teen? É uma enxaqueca? Revisou brevemente o que são as enxaquecas (um transtorno neurológico crônico responsável por mais dias de trabalho perdidos do que quase qualquer outra deficiência), um pouco sobre suas causas e como elas podem se manifestar em crianças e adolescentes.
Deixe-me falar sobre minha manhã
Acho que minha manhã começou na noite passada. Talvez tenha começado há alguns meses atrás.
Nos últimos meses, meu filho, como um relógio, come uma enxaqueca no domingo à tarde. Começa com ele se sentindo um pouco estranho e espacial. Então, ele começaria a ficar piscando luzes na frente de seus olhos. Às vezes, todo o quarto que ele está olhando distorce, como uma dessas estranhas anomalias espaciais no Star Trek.
Então a dor começa. Sharp apalpando a dor através do topo da cabeça (picadas de picada de gelo), a batida na base do pescoço e a pressão em ambos os templos.
Mas a parte pior é a sensibilidade. Virando pelo ruído insuportável do gato atravessando a sala ou os pássaros cantando fora ou o rádio a três quartos de distância. E caindo da luz no corredor. Você sabia que pode sentir dor quando alguém simplesmente coloca a mão 3 na parte superior da sua crânio? Você pode. Parece uma pressão profunda e implacável.
E a náusea. E vertigem.
Na primavera passada, a enxaqueca começaria no domingo e sairia de quinta-feira ou sexta-feira. Em junho, havia três dias quando ele não tinha enxaqueca. Depois de meses de dietas e medicamentos especiais, estamos a domingo. Todo domingo começando entre 2:30 e 4:00. E realmente está ficando muito melhor – geralmente termina na hora de dormir ou de manhã. Tínhamos sentido um vislumbre de esperança.
Então, ontem, ficamos felizes quando conseguiu até as 6:00 antes de começar. Infelizmente, esta manhã ainda estava lá. A dor era um pouco menor, mas com vômito cheio até que não restava nada e ele tinha as caldas secas. Felizmente, sem sensibilidades.
Depois de alimentá-lo com um café da manhã, ele imediatamente perdeu, eu o coloquei, o ajudei a se vestir e o afastou para a escola. É a coisa mais difícil que eu já tive que fazer – como pai ou de outra forma – embalando-o na porta quando ele está tão obviamente com dor. Mas seu neurologista e o especialista em dor dizem que é como uma terapia física e ajudará a treinar seu cérebro. Seu cérebro precisa aprender que luz e som e brisas no rosto não são dor. E eles estão certos: a escola o ajuda. E meu filho sabe que eles estão certos. Mas ele ainda não quer ir. E eu não o culpo.
Crianças na escola com dor crônica
Nos últimos meses, conheci muitos pais com crianças que estão com dor assim. Ou muito pior dor.
Através de um amigo, conheci uma mulher com 16 anos de idade atingida na cabeça com softball e tem dor insuportável – como a pior das enxaquecas do meu filho – por mais de quatro anos. Ela simplesmente começou a faculdade neste outono.
Eu olhei para as fotos adoráveis de uma criança correndo com auscultadores de som, porque quando ela come enxaqueca, ela chora incontrolavelmente dos sons normais de uma casa. Com os fones de ouvido ela pode correr ao redor de seu quarto.
Eu escutei os pais falando sobre trazer seus filhos para 33 tiros de botox a cada 3 meses para reduzir as dores de cabeça diárias crônicas de 20 dias por mês para apenas alguns dias por semana. Outros tentando uma cirurgia de descompressão nervosa para parar a dor em pré-adolescentes que durou dois ou quatro ou cinco anos. Cirurgia experimental e medicamentos em cima das sessões de quiropraxia, massagem, remédios à base de plantas, mudanças de dieta, meditação e exercício que ajudam algumas pessoas.
Algumas dessas crianças têm problemas congênitos. Alguns sofreu concussões ou foram em acidentes de carro. Todos estão sofrendo, muitos deles por muitos anos.
Conciliando a dor com a escola
Assim como os pais com crianças com deficiências cognitivas ou físicas têm coisas que apenas se cansam de dizerem pessoas, há coisas que os pais com filhos com dores de cabeça se cansam de ouvir.
E o meu menos favorito: talvez você esteja apenas pressionando demais. Muitas crianças sofrem dores de cabeça pelo estresse. Apenas o que eu preciso: ser dito que tudo é culpa minha. É ruim o suficiente. Não consigo corrigi-lo quando tudo o que quero é tirar a dor dele. Seria muito mais fácil de transportá-lo sozinho. As dores crônicas e as enxaquecas não são causadas pelo estresse. Esses tipos de dores de cabeça são causados por problemas ou problemas neurológicos. O estresse pode piorar – assim como o estresse torna mais provável que você adoeça com um vírus. Mas o estresse não é a causa. Experimentar dor de cabeça e dor é muito estressante , no entanto.
Catch-22: fingindo estar bem
As crianças também entram neste Catch-22.
Se eles vão à escola com dor, eles geralmente ficam muito bons em escondê-lo. Eles riem e brincam. Eles andam por aí. Eles falam com amigos. Eles geralmente não choram. Eles vomitam secretamente no banheiro para que não sejam enviados para casa. Eles tentam participar de atividades extracurriculares para se distrair da dor. E quanto mais normal eles parecem, mais provável é que as pessoas as vejam atuando normalmente e decidam que elas estão fingindo.
Lidar com doenças crônicas não é o mesmo que lidar com uma doença de curto prazo
Somos abençoados com uma enfermeira da escola que realmente entende o que são graves, como são as enxaquecas crônicas. Temos um distrito escolar compreensivo e meu filho tem muitos professores pacientes e preocupados. Mas deixe-me dizer-lhe mais uma razão por que ser cronicamente doente é diferente de estar com a gripe por duas semanas ou ter uma perna quebrada ou ter mono.
Nunca vai embora. Pense no que isso significa para o trabalho escolar, que também nunca desaparece. Isso significa que quando meu filho vai à escola com dor, ele trabalha lentamente e sofre de dificuldades focadas. Ele está distraído e desorganizado, como se as pessoas estivessem após uma concussão ou uma convulsão. Seu cérebro não está funcionando corretamente. É por isso que ele tem uma enxaqueca. Portanto, o trabalho da escola não é feito.
Ele chega em casa de um dia na escola com dor, com todos os seus deveres regulares e todo o trabalho extra da escola que ele não completou.
Ele passou seus fins de semana fazendo o trabalho da semana anterior.
Quando suas enxaquecas realmente começam, ele está sempre com dor ou faz o trabalho que ele não podia fazer quando estava com dor. Ele nunca recebe um dia de folga. Ele nunca consegue relaxar. Ele nunca consegue simplesmente retroceder e não fazer nada. Ou quando ele faz, ele sabe que vai custar-lhe. Porque sempre há mais trabalho que ele deveria estar fazendo. E então ele se preocupa com isso. O que o faz estressado. O que, de fato, pode desencadear enxaquecas. Ou ele não consegue dormir. O que, de fato, pode desencadear enxaquecas.
Com incrivelmente força de vontade, ele não perdeu um dia de escola após a primeira semana devido a enxaquecas. Ele foi à escola com dor. Ele foi ao vômito da escola. Ele foi para a escola quando ele estava chorando pelo som dos pombos na janela do quarto.
E quando ele pegou a gripe, ele perdeu duas semanas de escola. E agora ele tem mais trabalho para compensar.
Existem dezenas de milhares de crianças neste país que sofrem de enxaqueca. Há outras com concussões que causam dor crônica. Existem crianças com defeitos da coluna vertebral congênita que impedem o fluxo normal de fluido espinhal e causam dor excruciante. Há crianças com malformação de chiari. Há muitas crianças com dor por muitas razões diferentes. Há pais de todo o mundo que lidam com isso e crianças com muitas outras formas de doenças crônicas invisíveis.
Eles merecem admiração, apoio e soluções criativas para os seus problemas, como podemos encontrar.
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