Estou escrevendo esta coluna do fundo do mundo – Brisbane, Austrália. A ocasião para minha visita foi o lançamento australiano do meu mais novo livro, Switched On . Mas minha mensagem para pessoas autistas e o mundo em geral é maior do que apenas um livro. Para aqueles que não conseguiram me ver essa viagem, resumi meus pensamentos abaixo.
Em várias palestras e entrevistas, profissionais médicos australianos fizeram comentários sobre cérebros normais e cérebros de pessoas com autismo. Todas essas palavras certamente deveriam ser gentis, mas eu não as ouço dessa maneira mais, e falei na correção.
Não existe um "cérebro normal". Existe um amplo fluxo contínuo de funcionamento humano em vários níveis. O normal de um homem é louco de outro homem. Além disso, não importa onde caímos no continuum, cada um de nossos modos de ser é "normal" para nós como indivíduos, na medida em que é a única vida que conhecemos.
O reconhecimento desta é parte integrante do conceito emergente de neurodiversidade – a diversidade neurológica como algo natural em toda a sua variação.
Não sei como você vê o mundo, e você não sabe como eu me sinto sobre isso. O melhor que podemos fazer é ter um diálogo que só possa prosseguir construtivamente com base no respeito mútuo e na igualdade presumida. Não há igualdade na comparação de "normal ou autista". Fazer isso faz autistas menos, se o falante significa ou não.
Talvez as pessoas médicas façam isso porque costumam comparar "doentes versus saudáveis". Não é o mesmo. As pessoas doentes geralmente se tornam saudáveis novamente. Ser autista não é um estado de insalubridade que pode ser curado, nem é uma anormalidade. É uma diferença.
Isso me leva ao segundo e mais importante ponto. Nós autistas não são versões falhadas ou quebradas do normal. Estamos completos e corretos por nosso próprio direito, se você pode ver isso ou não. Temos direito aos mesmos direitos humanos, dignidade e respeito como você ou qualquer outra pessoa.
Isso não nega a nossa deficiência, nem é um comentário sobre a nossa excepcionalidade. Podemos ser extremamente desativados ou mal desabilitados. Muitas vezes, nossa deficiência é uma função do contexto; Alguns de nós podem ocultar a maior parte, exceto em momentos de estresse. A maioria das pessoas autistas tem uma mistura de traços. Se somos sábios, construímos nossos pontos fortes e minimizamos nossas fraquezas. Conformar-se ao seu conceito de "normal" não faz parte do plano.
O mundo precisa de diversidade, e o mundo mais amplo da humanidade precisa de nós. Ao mesmo tempo, precisamos deles.
Dito isto, alguns de nós podem reconhecer que somos desafiados nas interações sociais com estranhos e conhecidos casuais ou colegas de trabalho. Podemos buscar terapias que nos ajudem a esse respeito. Fazer isso é uma missão para nos tornar o melhor que podemos ser. Não é uma busca por uma cura.
As pessoas autistas abrangem o alcance da inteligência humana. Alguns dos dons mais inteligentes em nossas universidades são considerados autistas, assim como alguns dos nossos líderes empresariais mais inovadores. Outros autistas lutam poderosamente com as tarefas cognitivas mais básicas e lutam com o básico do cotidiano. Somos um grupo muito diverso com muitas necessidades.
Muitas pessoas perguntaram o que o futuro tem para autistas. Eu acredito que nosso futuro é brilhante porque nos estamos a coalgar como uma tribo e afirmando nossos direitos. Em toda a Austrália vi líderes emergentes da comunidade autista. Devemos ficar firmes e falar com firmeza, e deixar que aqueles no governo e na comunidade saibam quem somos, e onde defendemos questões que nos afetam.
Você não se dirigirá ao Bispo de Brisbane para abordar uma questão sobre a comunidade judaica naquela cidade. Por que, então, médicos médicos presumem falar por nós? A maioria de nós pode se comunicar perfeitamente bem se for dada a oportunidade, e é hora de fazê-lo em todo o mundo.
Vamos nos juntar em um chamado para pesquisa e implantação de serviços e terapias que realmente beneficiam as pessoas que vivem com o autismo hoje. A esse respeito, reconheçamos que existem dois grupos que precisam de ajuda: autistas e nossas famílias. Nós autistas precisamos de terapias e tratamentos, e nossas famílias precisam de descanso. Nós dois precisamos de apoio.
Estudos mostram que autistas sofrem de muitas coisas. A maioria de nós tem depressão e ansiedade até certo ponto. A metade de nós tem distúrbios do sono. Um terço de nós tem epilepsia e convulsões. Cerca do mesmo número têm dificuldade intestinal. Nossa taxa de suicídio em adultos é nove vezes superior à da população em geral. Esses são problemas reais e prementes que clamam por ser abordados, e a pesquisa genética básica (onde a parcela dos fundos do leão chegou à data) não afetará esses problemas.
Apesar dessas complicações reais, o autismo em si não é uma doença. É uma maneira de ser. Como tal, não está sujeito à cura, mas é uma coisa a ser aceita, apoiada e uniforme – como indivíduos – apreciada. Podemos não gostar de certos aspectos de como somos (autistas ou não), mas são e continuarão a ser a nossa realidade no futuro previsível.
Switched On fala sobre a ciência emergente da estimulação cerebral, que pode mudar alguns parâmetros do cérebro previamente inalteráveis para a próxima geração. Por enquanto, é hora de se tornar informado, assumir o controle e liderar a discussão sobre como essas novas ferramentas nos impactarão como indivíduos e como grupos.
John Elder Robison é um adulto autista e advogada para pessoas com diferenças neurológicas. Ele é o autor de Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby e o próximo Switched On. Ele atua no Comitê de Coordenação de Autismo Interagências do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e em muitos outros conselhos relacionados ao autismo. Ele é co-fundador do TCS Auto Program (uma escola para adolescentes com desafios de desenvolvimento) e ele é o Neurodiversity Scholar in Residence no College of William & Mary em Williamsburg, Virgínia.
As opiniões aqui expressas são suas. Não há garantia expressa ou implícita. Ao ler este ensaio pode lhe dar comida para pensar, na verdade, imprimir e comer pode deixá-lo doente.
