Sesame Street e Autism: The PG-Rated "Extras"

Fonte: Zach Hyman / Sesame Workshop

Em 10 de abril, Big Bird fará uma nova amiga, Julia. Julia é uma menina autista de 4 anos de idade, com cabelos alaranjados brilhantes. Ela é um membro integrado da comunidade com comportamentos únicos, como todos os outros na Sesame Street. Ela não é uma coleção de deficiências. Julia ri, Julia canta, Julia joga tag, Julia às vezes ignora outros personagens, e Julia persevera. Julia é um trunfo para a equipe quando eles jogam um jogo de busca de formas. Eu canto no coro daqueles que estão emocionados que ela vai se juntar ao show. Isso pode ser uma mudança de jogo para a forma como a geração agora na pré-escola percebe diferenças de desenvolvimento.

Não tenho a certeza, porém, de que as crianças são a audiência mais importante para a iniciativa da Sesame Street. Na minha experiência, crianças pequenas aceitam qualquer companheiro de brincadeira que não seja hostil. São os pais que costumam comunicar desconforto, cautela ou piedade, e são os pais que mais aprendem. Às vezes, esses são pais de outras crianças no campo de jogos, mas muitas vezes são pais das próprias crianças autistas – pais que estão tentando descobrir seu novo mundo. Então, pais, dirija-se à seção no site que acompanha (que já ocorreu desde outubro de 2015), chamado "Vídeos para pais".

A seção parental inclui 11 vídeos de famílias reais, todos pensativos, honestos e positivos. Eu só me encolho quando nos dizem que um pequeno garoto está sendo ensinado a fazer contato visual. (Eu sou do campo que acredita que forçar o contato visual dificulta os esforços dos autistas para interagir e serve apenas para acalmar meu desconforto.) Mas as pessoas que me conhecem sabem que um único e pequeno cringe de toda uma série constitui um grande aval. A série inclui um grupo ludamente diversificado de crianças pequenas com autismo, tanto em termos étnicos quanto em termos de sua expressão autista. Algumas das crianças são verbais e uma se comunica exclusivamente através de um comprimido e gestos. Todas as famílias incluem irmãos, e eu adoro os comentários e as imagens dos irmãos enquanto eles interagem com seus irmãos e irmãs autistas. Nenhuma dessas crianças expressa pena ou vergonha; eles adoram seus irmãos, descrevem com naturalidade como eles se comunicam, explicam o que o estímulo do seu irmão se manifestam e enfatizam como eles amam e aproveitam o tempo como família. Vários dos vídeos incluem um muppet que faz perguntas sobre como envolver a criança com autismo. O conselho, de "É difícil para ela falar quando ela está balançando", "Às vezes, ele precisa fazer uma pausa com outras pessoas", "A todos gostam de perseguir".

Esses vídeos não cortam a experiência de educar uma criança com necessidades especiais. Os pais falam sobre exaustão, estresse e a dor de realizar experiências compartilhadas com a criança não incluirão atividades esperadas, como aprender a jogar beisebol. Eles falam sobre a necessidade de aprender paciência, e os tempos em que "eu perdi totalmente minha calma". Suas observações, sua dor, sua determinação e seu orgulho ressoam profundamente comigo.

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Uma surpresa agradável foi a escolha dos produtores de incluir cenas de entrevistas sobre um tópico particularmente sensível: a dinâmica de parentalidade entre os cônjuges de uma família com uma criança com necessidades especiais. Cada um dos vídeos segue uma família biparental, heterossexual e nuclear. Dois dos segmentos entrevistaram os pais, enquanto se entrevista a mãe. Ambos os pais estão profundamente envolvidos com seus filhos, mas ambos admitem que suas esposas gerenciam a maior parte da criação de crianças, particularmente para a criança com necessidades especiais. A mãe entrevistada no terceiro clipe afirma essa percepção dos papéis de ela e do marido.

Na minha experiência e observação de famílias de dois paises, essa dinâmica ocupa cerca de 95% do tempo. Quando há uma criança com necessidades especiais, a mãe geralmente recebe os telefonemas da escola, agende os compromissos do médico e acalma as colapsos. Papai (nas melhores situações) oferece apoio e descanso para a mãe. Se ambos os pais contribuíram para a geração de renda antes que a criança nascesse, é a mãe que costuma reduzir seu trabalho fora da casa se os recursos da família permitirem.

Eu acho fácil, mesmo reflexivo, ressentir-se desta divisão desigual do estresse parental. Ele não tem idéia do que eu lido com o dia todo! Mas em meus momentos mais calmos eu entendo que a experiência do menor no momento do meu marido pode servir um propósito benéfico (como, claro, a renda que ele fornece). A mãe na entrevista da Sesame Street também o reconhece e gostaria de chamar a atenção para isso: "Eu sou aquele que tipicamente faz tudo relacionado às necessidades especiais. Enquanto eu estou dentro e estou meio a ver todas essas coisas diferentes, meu marido vê o grande quadro e ele pode dizer: 'Ei, acho que você está fazendo demais. Como eu acho que você precisa deixar [o nosso filho] fazer isso sozinho ". E quando o escuto, ele geralmente está certo ".

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Muitos pais não têm o benefício de um cônjuge que é igualmente, embora diferente, investido na criança. No entanto, todos os cuidadores podem encontrar fontes de apoio que não precisam agir e responder a cada momento, fontes de apoio que observam a nossa dinâmica com nossos filhos tão perto quanto observamos nossos filhos. Nós precisamos dessas pessoas e precisamos nos permitir ouvir o que eles dizem. Em última análise, podemos discordar de suas sugestões, mas permitir-nos ser suficientemente vulneráveis ​​para admitir que uma outra perspectiva sobre nosso filho e a criação de nossos filhos só beneficia nossos filhos. Também nos alivia o ônus de ter que estar certo o tempo todo. Não adiamos admitir nossas deficiências, especialmente porque criar uma criança com necessidades especiais é tão fácil se tornar uma identidade. Criamos uma bolha protetora ao redor de nossa criança e de nós mesmos. Eu estive lá, e eu ainda vou lá às vezes. Mas eu não acredito que nenhum de nós tenha que estar tão sozinho com esse desafio ou aventura como às vezes sentimos. Os benefícios de permitir o suporte parecem óbvios; A maior desvantagem, penso eu, é que temos que expor nossas próprias imperfeições. Pode ser aterrador com certeza, mas também pode ser tão libertador. Assista aos vídeos.