Quando você é um irmão de uma pessoa com deficiência, como o autismo, a infância pode ser um momento solitário.
Se, por exemplo, sua grande irmã está presa no piso do átrio no Old Spaghetti Factory, batendo e gritando porque ter que esperar por uma mesa transformou seu mundo de cabeça para baixo, pode parecer que ninguém mais entende o que você é passando.
Mas graças ao Projeto de apoio ao irmão (SSP), irmãos e irmãs de pessoas com deficiência podem se conectar e compartilhar os altos e baixos que acompanham o território.
A organização sem fins lucrativos baseada em Seattle possui uma série de recursos úteis. Talvez seja mais conhecido por suas séries de oficinas – chamadas Sibshops – que são projetadas para ajudar os irmãos e irmãs das crianças com deficiência a se conectar e a compartilhar suas experiências.
Don Meyer, diretor do SSP, diz que as oficinas não tentam sugar-coat a experiência muitas vezes difícil de irmãos e irmãs, mas oferecem locais para que as crianças falem sobre o que realmente é crescer com um irmão com uma deficiência.
Para muitos irmãos e irmãs, a infância compartilhada inclui coisas como culpa, raiva, ressentimento, tristeza. A história também pode incluir uma sensação de humor da horca, uma habilidade inexplicável de rolar com os socos e habilidade em encontrar alegria nos lugares mais improváveis.
Até à data, a organização de 20 anos hospedou mais de 200 Sibshops em oito países ao redor do mundo.
Além das oficinas, o SSP também tem um listserv – Sibkids – para crianças que querem se conectar com outras crianças, bem como uma para pais – Sibparent – um fórum para adultos para falar sobre seus "outros" filhos.
Eu ouvi pela primeira vez sobre o SSP quando eu estava pesquisando um livro sobre minha irmã há alguns anos atrás. Minha primeira reação, estranhamente, foi raiva. Eu encontrei-me pensando que, se eu soubesse apenas sobre SSP como uma criança, talvez eu tivesse acabado por ser um adulto mais bem ajustado. Mas, à medida que envelheci, vim a ver "normal" como sobrevalorizado, bem como fora do alcance, e logo percebi que o SSP tem muito para oferecer adultos também.
Por um lado, a organização possui uma lista para adultos de pessoas com deficiência. O resumo diário é um lugar para as pessoas compartilhar sucesso e fracasso, alegria e sofrimento no desafio contínuo de ser um familiar. (Nota: O listserv é um diálogo cuidadosamente protegido e não um lugar para anunciar ou procurar participantes do estudo. Essas consultas devem passar por Meyer.)
As conversas entre os membros da lista são francas, engraçadas, muitas vezes dolorosas e quase sempre se encontraram com calor e empatia pelos usuários – adultos de todas as idades com experiência de vida rica e útil.
No ano passado, o SSP lançou uma antologia chamada Thicker Than Water – Essays by Adult Fibres of People with Disabilities , editada por Meyer e publicada pela Woodbine House. As vozes dos irmãos variam em idade e experiência, oferecendo uma variedade de percepções representativas dos estimados 6,5 milhões de irmãos e irmãs dos americanos com deficiência.
A organização também viu recentemente o desenvolvimento de Sibshops para adultos em vários estados, uma tendência que está ansiosa para suportar.
Minha irmã não se joga no chão nos lobbies de restaurantes, pelo menos na minha empresa, o que torna muito mais divertido para nós dois quando saímos para o jantar. E o SSP permanece, para adultos como eu, um recurso cada vez mais importante.
