Certifique-se de que os pacientes recebam informações de uma forma que facilite sua compreensão e os leve a tomar melhores decisões, é, se você quiser, uma missão na qual eu estou. Em comparação com a salvação do planeta ou a prevenção do Armageddon, o meu é uma missão relativamente modesta, mas digna, no entanto.
Alguns vão em uma missão vestida de armadura brilhante, real ou metafórica, como a de James Bond de Daniel Craig, para sempre imune a feridas. E, até mesmo, Craig de zafiro, informou a CNN.Com, sofreu oito pontos, uma ponta do dedo cortada e várias costelas machucadas ao executar suas próprias acrobacias em "Quantum of Solace". Embora o Craig Craig pareça sempre ileso, salve, porém, o machucado estranho, que desapareceu pela próxima cena. Talvez seja por isso que deixei o teatro muito antes do filme terminar. Desculpe Daniel. Sapphire com olhos ou não, só havia tanto que eu poderia suspender minha descrença.
Ao contrário do Bond de Craig, ou de qualquer outro vínculo, para esse assunto, venho a esta missão sem nenhuma armadura, nem mesmo a presunção de uma. Seja como for, eu venho com a minha pronta vulnerabilidade e minha raiva pelo fato de que outros são ainda mais vulneráveis do que eu.
Alguns vão em missão com zelo evangélico. Algumas pessoas procuram vingança. Outros sabem que ao longo deste é o chamado deles. Com outros ainda, a missão se esgueira sobre eles. Como uma dançarina de linha de trás, dançando pacientemente onde ninguém pode vê-la, movendo-se para a segunda fila, depois a primeira, e depois uma noite pediu para assumir o papel de liderança, acabando em destaque.
A missão de tornar a informação médica compreensível se aproximar de mim, e é assim que tudo começou.
Eu estava obtendo meu doutorado em psicologia, estudando maneiras de melhorar os juízes e julgar. Ilan Yaniv, que era um dos meus professores, perguntou se eu poderia estar interessado em ensinar um curso de decisão para estudantes de mestrado de aconselhamento genético na Hadassah School of Medicine, afiliada à Universidade Hebraica. Eu aceitei enfaticamente. Então percebi que não tinha idéia do conhecimento sobre o qual meus futuros estudantes se beneficiariam mais.
O melhor, o único lugar para começar, foi ver o que os conselheiros genéticos fazem. Isso significava superar meu primeiro obstáculo, aquele que todos vêm ao centro médico tem que encontrar – para encontrar estacionamento. Como derrotar o dragão olhando sobre a caverna do tesouro, não se pode chegar ao hospital sem enfrentar esse desafio. Deixando cair o paciente na entrada e esperando reunir-se depois que você localizou um local e navegou de volta ao prédio. Inevitavelmente chegando tarde para os corredores labirínticos, e se sentindo tenso mesmo antes de abrir para a porta para a sala de consulta.
Tal foi o caso com o casal que veio ao encontro do conselheiro genético no dia em que me sentei em consultas. O pai era um albino, e ambos estavam com deficiência auditiva, então trouxeram um intérprete. Eles também trouxeram seus dois anos de idade, por falta de uma babá. O conselheiro me apresentou e perguntou se estava certo para eu participar da sessão. Acabavam de enfrentar o estacionamento esboçado e os corredores serpentinos. Eles estavam sem fôlego. Claro, eles disseram. Tanto faz.
A esposa estava grávida e eles queriam saber o que esperar quando o recém nascido foi entregue – quais eram as chances de ele ou ela também não ter pigmentação e / ou ser surdo. Eles não se importaram de qualquer maneira. Eles só queriam saber. E eles eram curiosos sobre a "culpa", mãe ou pai. Parecia que isso importava para a sogra, que constantemente culpa o marido pela falta de audiência da criança.
O conselheiro genético era apenas o tipo de especialista em saúde que você queria conhecer – altamente profissional, bem preparado e cuidadoso. Ela já tinha suas histórias familiares – eles vieram vê-la antes de ter o primeiro filho.
Ela espalhou os gráficos, herança paterna e materna, e metodicamente explicou como a genética funcionou, começou com os cromossomos e os genes. Nada disso foi redundante para mim. Eu não tinha sido um especialista em ciência, e não fiz uma aula de biologia desde que eu acreditei na 9ª ou 10ª série. Isso foi há algum tempo. Lembrando qual era a maior unidade, cromossomo ou gene, não era trivial. Eu tinha que cavar na minha memória e descobrir que havia 23 pares de cromossomos e, bem, muitos genes. Enquanto isso, o conselheiro estava explicando isso ao intérprete, que, por sua vez, explicaria isso ao casal. O intérprete, raizes negras que mostravam no cabelo loiro escuro, parecia não menos desconcertado do que eu. E a informação continuava chegando, o que ela tinha para transmitir ao casal usando linguagem gestual. Não pude deixar de me perguntar o que eles diriam se pedissemos para traduzir de volta o que lhes foi dito. A criança era anciosa, indo e voltando da mãe de cabelos castanhos para o pai de cabelos brancos na sala pequena, preenchida com arquivadores discretamente mostrando números de casos, e não nomes. O casal estava lá. A mãe revirou em sua bolsa para um lanche para dar a pequena. O pai saltou a criança de joelhos. Eles estavam lá, mas eles não estavam realmente ouvindo, e não era porque eles tinham aparelhos auditivos. Foi porque eles se perderam bastante cedo. Você poderia vê-lo em seus rostos. Cromossomos, genes, dominante, recessivo – muitas palavras, muitos termos, mas não muito significado.
Eles queriam a linha inferior, e eles logo conseguiram. O conselheiro, que teve toda a paciência no mundo, examinou as histórias familiares e chegou à conclusão de que o surdo foi passado pelo lado da mãe da família. A condição do pai era recessiva, o que significava passá-la para o recém-nascido exigiria que ambos os pais fossem portadores da variante genética específica. A mãe, no entanto, não parecia ter essa variante em sua família. Sua surdez resultou de uma variação diferente, uma mais facilmente transmitida para uma prole. Se o bebê não pudesse ouvir, papai estava fora do gancho. Toda essa animosidade da sogra tinha sido em vão. Este ponto certamente atravessou. Mas eles poderiam repetir a explicação? Eles realmente compreenderam o que estava acontecendo em seu DNA? Foi difícil dizer.
Casal, filho de antsy e intérprete passaram menos de uma hora com a gente na sala pequena, mas quando eles foram, eu fui drenado. Foi o conhecimento que eles buscaram, e eles o receberam de um dos melhores conselheiros genéticos. No entanto, o que eles fizeram disso? O que dizer de tudo o que lhes foi dito, através do intérprete, foi compreendido e demorado? Não tinha nada a ver com ser com deficiência auditiva ou albino. Tinha tudo a ver com ser paciente. Para todos os meus treinamentos finais de graduação, não esperava ter melhorado do que eles. E a camada adicional de preocupação para o bebê certamente não poderia facilitar as coisas.
O conhecimento não apenas derrama o sistema médico e as mentes dos pacientes, percebi. Tem que ser entendido, processado, tratado emocionalmente. Era o trabalho do conselheiro para explicar e o trabalho do paciente para obtê-lo. No mundo de James Bond, isso poderia ser mais difícil do que pregar o vilão. E, ao contrário do omnipotente James Bond de Craig, os pacientes precisavam de cada ajuda que pudessem obter.
Deixando o centro médico naquele dia, ainda pensei que eu iria ensinar a tomada de decisão aos conselheiros genéticos. Eu não percebi que tornar a informação médica compreensível iria assumir minha pesquisa, meu interesse, de fato, tornar minha vocação. Eu não percebi, mas lá, ali mesmo, foi onde minha missão começou.
Devido a problemas técnicos, este não foi publicado no dia 2 de março, o aniversário de Daniel Craig. Desculpe Daniel, não esqueci.