Quero agradecer as pessoas que comentaram na minha postagem "The Cyclops Child". Alguns comentários foram críticos; e agradeço-lhes especialmente porque eles aliviaram as questões éticas que eu queria abordar. As preocupações que expressam são minhas preocupações.
Alguns desses comentários críticos, no entanto, indicam que eu fiz um mau trabalho de contar esta história. Eu quero tornar certas coisas mais específicas. Por favor, não considere minhas observações aqui como uma tentativa de mudar a mente de qualquer pessoa sobre qualquer coisa. Eu sei que não é possível. Por exemplo, algumas pessoas têm a idéia razoável de que todos os bebês devem ser tratados o mesmo, com cuidado e respeito, não importa o que. Não posso discutir com isso. Os bebês têm um lugar especial em nossas vidas. É impossível olhar para um novo bebê sem sorrir.
Mas este bebê particular era especial. Um leitor comentou que conhecia uma criança deficiente ou defeituosa que foi amada e nutrida durante o breve tempo em que o bebê estava vivo. Sua vida curta foi memorializada por seus pais com uma fotografia. Esse bebê era diferente do filho do Cyclops. Eu sei porque ninguém quer uma lembrança sobre ter dado à luz essa criança. Você pode não acreditar em mim. É minha culpa, porque não descrevi adequadamente a criança. Talvez não seja possível para mim.
Algumas pessoas se opuseram à palavra "monstro" para descrever o bebê. Eu também. Eu não gostaria que nenhum ser humano fosse descrito em tais termos. Como eu fiz claro no blog, este era o termo médico usado para descrever esse tipo de filho – e alguns outros. Quando eu olhei o filho do Cyclops na biblioteca naquele dia, encontrei-o sob o título de "Monstros". Fiquei chocado com esse nome e ainda estou. Penso, espero, que o termo tenha caído em desuso como uma descrição de uma criança gravemente deformada. Mas eu entendo muito bem por que o termo "monstro" foi usado.
Vários leitores compararam essa criança com alguém com paralisia cerebral e com outra pessoa que havia sido desfigurada em um acidente; pessoas deficientes que eram desagradáveis para certos indivíduos finos em virtude de sua aparência. Alguém mais sugeriu que o filho do Ciclop ficou com pouca dificuldade porque era particularmente feio, em uma escala de feiúra, onde todos nos encaixamos em algum lugar. Eu acho que quando eu mencionei uma criança deficiente e prejudicada, o leitor retratou o bebê de Down, talvez, com os estigmas faciais dessa condição, ou talvez uma das crianças de aparência peculiar que nasceram com uma das outras anormalidades cromossômicas – olhos muito próximos ou muito distante, uma cabeça minúscula ou uma cabeça inchada. O filho do Cyclops era outra coisa completamente. É tão raro, graças a Deus, que é muito improvável que algumas das mil pessoas que tenham lido esta publicação tenham visto algo parecido. Exceto por essa criança em particular, nunca vi nada parecido; e tenho praticado medicamentos por mais de 50 anos. Além dos médicos que internaram comigo, nunca conheci nenhum médico que já tenha visto um. Um filho Cyclops nasceu em algum lugar da Terra apenas a cada poucos anos. Não é apenas feio ou deformado, é horrivelmente paralisado. Não foi possível olhar para essa criança sem uma reação visceral. É importante saber tudo isso para entender o que aconteceu durante esse período na enfermaria pediátrica.
Eu não acho que posso ajudar o leitor a imaginar essa criança. Está muito longe da experiência humana comum. Existem imagens de crianças Cyclops existentes na internet. Eu poderia ter reproduzido uma imagem desse tipo no meu blog, suponho, mas doente como essas fotos são, eles não são tão terríveis quanto a criança que abaixei em meus braços há muito tempo, tentando sem sucesso consolar.
Alguma coisa importante sobre a forma como o bebê foi tratado ou deveria ter sido tratado? Não. Mas eu quero pintar uma imagem do que as pessoas ao redor deste bebê estavam experimentando.
O filho do Cyclops é muito estranho para qualquer um imaginar. Mas, talvez, o leitor possa imaginar outra coisa. Tente imaginar uma interação entre essa criança e sua mãe. Imagine sua reação a esta criança horrivelmente deformada condenada, obviamente, a morrer. Acho que a mãe teria ficado aleijada ao ver o bebê que ela acabou de dar à luz. Talvez você pense que estou exagerando. É possível ficar paralisado simplesmente por algo? Isto é. Eu vi alguém prejudicado permanentemente ao ver um irmão gêmeo que estava caminhando além dele, esmagado pela alvenaria. Mais de um soldado foi danificado permanentemente ao ficar ao lado de um amigo que foi expulso.
Mas se você não imagina que isso seja verdade sobre uma mulher que vê seu próprio filho, tente imaginar que um médico acredite que é verdade. Em caso afirmativo, o que esse obstetra deveria ter feito?
Alguns fatos:
1. Este bebê teve uma condição que não era compatível com a vida. Estava condenado a morrer. Nada poderia ter sido feito para salvá-lo. Normalmente, esses bebês morrem nos primeiros minutos da vida. Talvez o obstetra sabia disso quando disse aos pais que o bebê nascera morto; Mas duvido disso. Ele respondeu instintivamente, penso.
2. Esta criança estava sofrendo. Vai sofrer o resto de sua vida curta. Alguns comentários dos leitores sugeriram que eu deveria estar mais preocupado com o bebê do que com a equipe. Mas a equipe não estava em tumulto porque achava que o bebê era feio; Foi porque o bebê estava sofrendo, e eles não podiam fazer nada para ajudá-lo. Embora estivesse faltando uma grande porção de seu cérebro, poderia, claro, ainda sentir fome e dor, talvez também com sede. Eu sempre me perguntei como o bebê sobreviveu tanto tempo sem fluidos. Eu acho que uma enfermeira pode ter administrado a solução salina da criança por clysis (uma injeção sob a pele) quando ninguém mais estava olhando. Pelo menos, então, o bebê não teria sede durante toda a vida.
Alguns leitores sugeriram que o bebê foi mal tratado. O que exatamente fizemos de errado? Não havia maneira de alimentá-lo, então teve que morrer de fome. Além de evitar o negócio estúpido e cruel de tratar os dedos extra da criança, não sei o que mais poderia ter feito para essa criança. Eu estaria interessado em qualquer pensamento que alguém tenha sobre isso. Em particular, o que eu deveria ter feito?
Finalmente, estou perturbado ao descobrir que algumas pessoas pensam que eu disse que algo aqui justificaria o tratamento desrespeitoso das pessoas com deficiência. Ou pior. Eu escrevi um romance "The Seclusion Room", no qual um bebê com síndrome de Down é retratado como alegre (como costumam ser) em contraste com o narrador, que está cronicamente deprimido. Um sofredor da síndrome de Down pode ser feliz. Eu também escrevi sobre os bebês Thalidomide que aparecem em toda a Alemanha quando eu estava estacionado lá. Estes eram jovens meninos e meninas com aletas em vez de braços. Eu escrevi sobre eles em "Manobras". Eu acho que suas vidas não são menos válidas e valiosas do que as minhas.
Antes de enviar o blog "The Cyclops Child", minha filha me perguntou por que queria publicar algo que faria com que algumas pessoas fiquem bravas e perturbassem outras. Existem diferentes razões: primeiro, apresenta problemas éticos reais que vale a pena pensar. Os médicos lutam com esses problemas fora dos olhos de outros que preferem não estar cientes deles. Mas eles devem estar cientes deles. Em segundo lugar, eu tenho que admitir, eu gostaria de agarrar aquelas pessoas que são presunçosas e certas sobre o que é certo e errado e dizer-lhes: "E sobre isso?" "O que você faz aqui?" "E se essa coisa horrível está acontecendo? "Eu entendo, todos os bebês devem ser tratados o mesmo com cuidado e respeito. Não importa o que. Entendi. Concordo. Mas e sobre esta situação tão extraordinária? Nunca há espaço para incerteza e dúvida?
Outras pessoas em outras ocasiões tiveram idéias diferentes. Houve um tempo, em Esparta, por exemplo, quando os bebês foram deixados para fora em uma montanha para morrer se estivessem deformados. Os espartanos achavam que não era ético permitir que uma criança crescesse em uma vida comprometida. Mas estamos certos, é claro, e eles estavam errados. Em meus momentos mais sensíveis, eu sei que não posso alcançar essas pessoas que são tão seguras. Eles são inacessíveis.
Finalmente, eu quero colocar todo esse negócio fora da minha própria mente. Aconteceu há tanto tempo atrás. (c) Fredric Neuman 2012
