Um apelo à verdade na rotulagem das condições médicas

As pessoas rapidamente formam julgamentos em torno de rótulos, inclusive aqueles dados a muitas condições médicas. Se o rótulo de uma doença usa linguagem como "fadiga", abstraímos da nossa experiência e pensamos que sabemos como é sofrer com isso.

A tendência é nomear doenças e condições de dor, descrevendo seus principais sinais ou sintomas. Pode haver motivos sólidos para essa tendência, mas pode levar a rotulagem incorreta das pessoas e ao sofrimento desnecessário por aqueles que foram diagnosticados com o transtorno ou a doença.

Por exemplo, as pessoas com artrite reumatóide são freqüentemente colocadas na mesma categoria que aqueles com osteoartrite – uma condição comum geralmente associada ao envelhecimento em que as articulações tornam-se dolorosas e rígidas. Mas a artrite reumatóide é uma doença sistêmica auto-imune. O sofrimento daqueles com RA é muitas vezes banalizado porque eles são agrupados com aqueles que têm artrite. As pessoas com RA são informadas de que não é grande coisa, e muitas vezes tem que aguentar comentários insensíveis, como "Você é muito jovem para ter articulações doloridas".

Um segundo exemplo. Pessoas com fibromialgia (fibro: fibras contendo tecido, mialgia: dor muscular) realmente têm dor muscular em seus tecidos. Mas qualquer um pode ter dor muscular se ele ou ela se move mal ou exagere durante um treino. A dor muscular da Fibromialgia pode ser tão debilitante que algumas pessoas não podem se mover sem dor insidiosa. Além disso, a dor muscular não é o único sintoma da fibromialgia; ainda assim, você tem: fibro (tecido contendo fibras) mialgia (dor muscular).

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Um terceiro exemplo. Pessoas com síndrome de fadiga crônica experimentam fadiga. Mas quando aqueles com esse diagnóstico ouvem outros dizem: "Estou cansado também", sabemos que fomos rotulados de forma muito imprecisa e que a gravidade de nossa doença foi desconsiderada. Nós também sabemos que o rotulador doloroso "malingerer" talvez não esteja muito atrasado. Eu escrevi sobre o absurdo desse nome na minha peça The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome. Eu encorajo você a lê-lo se quiser entender nossa frustração com esse rótulo destrutivo.

Por fim, aqui está o nome mais absurdo para uma condição médica que ainda tenho encontrado (os leitores podem me superar por isso – deixe um comentário se você puder!): Síndrome das pernas inquietas. Eu sofri desse transtorno neurológico há mais de 20 anos. Vamos ver com quanta precisão o rótulo descreve o transtorno.

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Quando recebo um ataque de RLS, minhas pernas não estão inquietas. Eles são apreendidos por ondas de sensações desagradáveis ​​que são tão insuportáveis, eu sou forçado a mover minhas pernas para tentar aliviar. Após cada onda, as sensações diminuem, apenas para retornar dentro de outros 30-60 segundos. Isso pode durar horas. Quando um ataque vem à noite (o que ocorre quando RLS ocorre com mais frequência), é impossível dormir. O resultado pode ser uma noite sem dormir e um dia muito longo e desagradável à frente.

Perna:

Às vezes eu consigo essas ondas de sensações de roer nas minhas mãos. Outros os pegaram em seus braços. Não há nada exclusivo "perna" sobre Síndrome das pernas inquietas.

Síndrome :

Eu me oponho a este rótulo em geral porque trivializa o que pode ser debilitante ao sofrer. RLS é uma doença neurológica. Não é uma síndrome. Nem a chamada síndrome da fadiga crônica.

Esta é a primeira vez que compartilhei com alguém, exceto meu marido e meu médico, que sofro de síndrome das pernas inquietas. Eu nunca disse a meus dois filhos. Por quê? Porque o nome é francamente embaraçoso. A FDA aprovou dois medicamentos prescritos para isso – Requip e Mirapex. Estes são medicamentos de Parkinson que, quando tomados em baixas doses, ajudam a prevenir um ataque de RLS.

Você pensaria que a aprovação da Federal Drug Administration de dois medicamentos para uma doença tornaria legítimo. Não tão. Os rótulos "inquietos" e "perna" são apenas muito bobos. No ano passado, ouvi um comediante noturno se divertir cruelmente, dizendo: "E agora há uma droga para a síndrome do perigo agitado. Para com isso. Suas pernas estão inquietas? Obter uma vida. "Ironicamente, eu só ouvi seu comentário porque estava acordado devido a você, RLS.

Então, saí do armário: tenho síndrome de perna agitada. Nas noites em que o Mirapex não funciona, você vai me encontrar andando pelo chão, disposto a tentar praticamente qualquer coisa para evitar que as sensações insuportáveis ​​continuem. Não importa quão frio seja uma noite, coloco gelo nos meus pés e bezerros; ou eu enrole minhas pernas com tanta força nas ligaduras do ás que devo ter cuidado para não cortar a circulação sanguínea. Às vezes, esses remédios domésticos ajudam, mas geralmente eles não, porque eles só são eficazes se eu pegar um ataque logo quando ele começa, e RLS só me desperta quando está "funcionando" por assim dizer. E isso significa que eu estou olhando outra noite de sono quebrado.

Como o título da peça sugere: Quem vem com esses nomes ?!

© 2012 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema deste artigo está expandido neste livro.

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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