Uma carta de férias para os amados da doença crônica

Fonte: Jez Tims / Unsplash.com

Querida família e amigos,

É aquela época do ano de novo. Há muito amor por esta temporada – a luz colorida aparece no meu bairro; música de férias (bem, a maior parte); e minhas próprias pequenas tradições, como a celebração de Hanukkah e de Natal.

Também é uma época difícil para mim, e então eu pensei que escrevesse uma carta de férias, mas não o tipo usual "aqui e o que eu fiz-este-ano". Em vez disso, eu gostaria de compartilhar alguns dos meus pensamentos sobre estar cronicamente doente durante os feriados. Desta forma, você entenderá melhor o que é esta temporada para mim e, espero, todos nós teremos um tempo melhor.

Primeiro, eu quero reconhecer que eu sei que nesta época do ano é estressante para todos, às vezes. As expectativas podem sair da mão, levando ao desapontamento, irritabilidade e às vezes um caso ruim do blues de férias. Você pode ter superado as coisas e depois se arrepender depois que é muito tarde para atrasar os planos. E, mesmo que você não tenha ultrapassado, as chances são elevadas, que em algum momento você se sentirá exausto por ter muito a fazer e muito pouco tempo para fazê-lo. (Eu acho que o comprimento da minha lista de "fazer" pálida em comparação com a sua!). Também sei que alguns de vocês têm memórias que dão tristeza durante os feriados. Eu certamente faz-memórias que não têm nada a ver com o estado atual da minha saúde.

• Tongue Juts
• "Cara, isso foi impressionante!" Como bons amigos levam a conseqüências ruins do consumo de álcool
• Por que o Natal é um momento doloroso para tantos?
• The Transformation Catalyst
• 6 etapas para se aproximar

Claramente, este é um tempo de mistura de bagagem para muitos de vocês. Quero que saiba que pretendo lembrar que não tenho monopólio do estresse, da frustração e da tristeza, simplesmente porque estou cronicamente doente. Dito isto, gostaria de compartilhar alguns dos meus pensamentos com você.

Vou começar com isso. Eu queria que minha saúde não tivesse que ser um problema durante os feriados. Parece que deveria ser um assunto privado, especialmente em um momento de celebração. Pode ser desconfortável – mesmo embaraçoso – falar sobre minha saúde. Infelizmente, eu nem sempre tenho o luxo de ignorá-lo. Eu tenho que compartilhar algumas das minhas necessidades e limitações com você, ou os feriados serão um desastre para mim: vou queimar rapidamente e não poder manter companhia com ninguém durante toda a duração.

Em segundo lugar, se estivermos visitando durante as férias, espero que você lembre disso, embora eu esteja fazendo o meu melhor para aproveitar nosso tempo juntos, eu posso estar com dor física ou me sentir muito doente. Tal é a natureza da dor e da doença invisíveis: o que você vê não reflete necessariamente a forma como estou me sentindo. Por favor, não interprete mal por que eu não pode ser tão animado ou ativo como meus olhares indicariam que eu deveria estar. Ele levanta meus espíritos para tentar ficar bonito, então vou fazer o meu melhor para vestir-me no espírito dos feriados. E se eu de repente desaparecer por um tempo, espero que você entenda que é por necessidade, não por escolha. Estou apenas descansando.

• Ajudando crianças vítimas de abuso sexual
• Feeling Blah? Veja como ver seu mundo com olhos frescos
• O que é abuso emocional?
• Obtendo o respeito dos seus instrutores
• Quem merece nosso respeito?

Eu também gostaria que você soubesse que esta é uma época particularmente difícil para mim, porque isso traz em foco o quão limitado minha vida se tornou. Todos os anos, tenho que aceitar de novo a minha incapacidade de viajar ou mesmo participar de festas de ferias que estão próximas. Além disso, não posso comprar o jeito que eu gostaria. Eu costumava amar passear por pequenas lojas de propriedade local, esperando o justo tesouro para chamar minha atenção. Parte da diversão foi inesperadamente em execução em amigos e conhecidos que eu não tinha visto há muito tempo. Agora, todas as minhas compras são feitas on-line. Eu sei que muitas pessoas compram on-line hoje em dia, mas estou preso exclusivamente com essa opção.

Também é importante para mim dizer-lhe que, embora eu não possa fazer tudo o que você estará fazendo (indo para festas de ferias, talvez para jantar e um filme ou dirigir a noite para ver as luzes do feriado), eu quero você para um ótimo momento esta temporada de férias. Sinto-me muito melhor sobre o efeito que esta doença crônica teve em nosso relacionamento se você não cancelar planos apenas porque não posso participar. Então, por favor, faça coisas divertidas; Se você sair para jantar, você sempre pode me trazer para fora!

Finalmente, embora seja um pouco estranho compartilhar, é incrivelmente bom quando reconhece que é difícil para mim estar cronicamente doente. Na verdade, é mais difícil para mim agora do que nunca, porque, além da minha doença em curso desde 2001, ainda sinto os efeitos do diagnóstico de câncer de mama no ano passado. Mesmo que o tratamento tenha sido bem-sucedido e o meu prognóstico seja realmente bom, o episódio adicionou à minha "carga de doença crônica" geral porque eu tenho que ser rastreado com mais freqüência e tenho consultas regulares com três oncologistas diferentes. Além disso, tomo uma medicação para evitar uma recorrência e tem efeitos colaterais que, para ser honesto, são mais difíceis de enfrentar do que o tratamento inicial contra o câncer.

Eu não preciso de um reconhecimento de quão difícil é a temporada de férias para mim – apenas um tapinha no ombro ou um pequeno comentário, como "Desculpe-me; Eu sei que isso deve ser difícil para você. "Isso me faz entender, algo que todos querem na vida. Se eu estou ciente de algumas dificuldades que você enfrenta – saúde ou de outra forma – eu prometo que vou tentar me lembrar de chegar até você da mesma maneira.

Eu amo todos vocês e espero que suas férias sejam divertidas e cheias de alegria.

Toni

© 2015 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações.

Usando o ícone do envelope, você pode enviar por e-mail esta peça para outras pessoas. Estou ativo no Facebook, Pinterest e Twitter.

Você também pode gostar de "Sobrevivendo às férias quando você está cronicamente doente".