Por que dar uma longa olhada para trás, especialmente para uma época em que tudo na minha família parecia ser levado a tais extremos? Quando parecíamos estar vivendo bem fora de nós mesmos, muito além do que passava por uma vida normal? Para mim, começou com uma pergunta simples ou duas. Um interesse que abriu as portas para um passado que eu esqueci ou nunca conheci.
Minha filha Sarah estava em seu primeiro ano na escola de medicina, e todas as outras semanas pareciam trazer outro exame sobre outra doença que poderia matá-lo, um desfile macabro de aparentemente todas as doenças conhecidas pelo homem.
“Papai, você teve um irmão que morreu, certo?” Ela perguntou durante esse período.
Sim, da leucemia, eu disse a ela. Ele morreu quando eu tinha dezessete anos.
“E ele tinha quantos anos?”
Ele tinha dez anos de idade. Eric morreu em 1973.
Graças a seus estudos, Sarah sabia que as crianças que sofrem de leucemia hoje têm uma chance muito maior de sobreviver, mesmo desfrutando de uma vida plena.
“E os médicos, o tratamento que ele recebeu?”
Entre as linhas, eu sabia que Sarah estava perguntando se Eric estaria melhor em um hospital da cidade grande em Nova York ou Boston.
Eu disse a ela que meu irmão tinha tido muita sorte. Ele foi cuidado no Roswell Park em Buffalo, Nova York, que há muito tempo é reconhecido como uma das melhores instalações de câncer do país.
“Isso significa que seu irmão estava bem ali, quando eles estavam tentando encontrar uma cura.”
Sim, suponho que ele foi.
“Você não vê, papai, eles eventualmente fizeram isso. Quando se trata de leucemia, a maioria das crianças vive agora para ser adulta ”.
Eric sobreviveu quase oito anos após o diagnóstico original – muito mais do que qualquer um esperava. Ele era um garoto corajoso, um grande irmão. Mas então eu tive que parar, pois não sabia nada específico em termos de cuidados e procedimentos – o que minha filha realmente queria discutir.
Naquela época, eu queria acreditar que o mundo era um lugar mais justo, mais justo do que o que eu me lembro agora dos anos da leucemia. Naquela época, eu estava muito no meio disso tudo – com muito medo de fazer muitas perguntas.
Depois que Sarah saiu naquela noite, encontrei um artigo on-line no New England Journal of Medicine intitulado “Comparação de Metotrexato de Dose Intermediária com Irradiação Craniana para Tratamento Pós-Indução de Leucemia Linfocítica Aguda em Crianças”. Um de seus autores foi Lucius Sinks, quem minha mãe me lembrou foi o diretor de pediatria quando Eric estava em
Roswell Park. Logo me deparei com outro artigo, este do Hospital de Pesquisas St. Jude Children, em Memphis, do qual Donald Pinkel era um dos autores. Pinkel fundou o departamento de pediatria em Roswell Park em 1956 e foi membro do primeiro grupo multi-institucional para o estudo do câncer, o Grupo Leucemia Aguda B.
Sarah estava certa. Quando meu irmão foi diagnosticado em meados da década de 1960, menos de 15% das crianças com a doença sobreviveram. Hoje, essa estatística ultrapassou 90%. Uma grande quantidade de artigos de pesquisa, ensaios clínicos e revistas científicas detalhou essa incrível reviravolta, e muitos foram escritos pelos mesmos médicos – Sinks, Frei, Pinkel e Holanda. Graças a décadas escrevendo para jornais e revistas e depois fazendo meus próprios livros, aprendi a falar com as pessoas e, mais importante, a ouvir o que elas têm a dizer. No máximo, estou disposto a ser cativado pelos “loucos”, como Jack Kerouac certa vez escreveu: “os que são loucos por viver, loucos por falar, loucos por serem salvos, desejosos de tudo ao mesmo tempo. . . .
Na história da leucemia infantil, um pequeno grupo de médicos em locais como Memphis, Boston, Houston, Washington e Buffalo era conhecido como os loucos, os que se atreviam a assumir essa metamorfa de uma doença e de alguma forma carregam o dia. Ao percorrer os relatórios e artigos, percebi que meu irmão talvez tivesse vivido por pouco tempo, mas ele havia se juntado a um grupo resiliente e determinado de médicos e enfermeiras. Como jornalista esportiva, escrevi sobre muitos times memoráveis: o esquadrão olímpico de hóquei de 1980 em Lake Placid, o Detroit Tigers de 1968 e o St. Louis Cardinals. A lista continua e continua.
“Você está fazendo isso de novo”, disse um bom amigo. “Investigando um grupo de underdogs e como eles se uniram. Como eles superaram grandes chances.
Então, onde estavam os médicos de leucemia agora? Quantos desses pioneiros médicos ainda estavam trabalhando ou mesmo vivos? O que eles pensaram de seus esforços anos depois de tais procedimentos e estudos terem virado o mundo médico de cabeça para baixo? E quais foram os pontos e lugares onde a luta contra a leucemia infantil e a história da minha família se uniram?
A pergunta simples da minha filha levou a muitos mais. Seu interesse havia tomado algo de muito longe no passado e trouxe isso para a frente. Com o passar dos anos, lembranças específicas do meu irmão – a maneira como ele sorria, a maneira organizada como ele se vestia – tinham desaparecido. Com o passar do tempo, passei semanas, até meses, sem pensar no meu irmão. Ficou longe no fundo até que, por um momento, uma pergunta simples, o trouxe de volta ao momento presente novamente.
Normalmente, quando isso acontecia, eu refletia brevemente sobre os bons tempos, talvez quando estávamos todos juntos no barco, longe da margem do Lago Ontário. E então eu deixaria ir. Desta vez, no entanto, comecei a pensar muito sobre esses anos. Como costumávamos navegar por quilômetros de mar aberto nos meses de verão ou andar de skate no lago dos fundos dos trilhos do trem quando ele congelou no inverno. Como jogar softball em um diamante improvisado perto dos pomares de frutas que se estendiam ao longo da Rota 18, perto de Olcott, ou ouvir estações de rádio distantes de Toronto, Detroit e Chicago, me tranquilizava de alguma forma. Com esses tempos em mente, comecei a busca pelos médicos do meu irmão. Como com qualquer coisa, algumas delas se encaixam e o resto se torna muito mais evasivo.
Poucas semanas depois da visita de Sarah, voltei para casa no oeste de Nova York para conversar com o Dr. Jerry Yates, que estivera à frente dos primeiros tratamentos intensivos de leucemia aguda. Nos conhecemos no restaurante Towne, no centro de Buffalo, a apenas alguns quarteirões do antigo edifício Courier-Express, onde eu havia começado minha carreira jornalística.
“Algumas pessoas determinadas estavam envolvidas nesse esforço”, disse Yates. “Infelizmente, todos nós estamos nos dando bem em anos.”
Yates me contou sobre seu chefe e amigo de longa data, Dr. James Holland, que aos noventa anos ainda trabalhava vários dias por semana no Hospital Mount Sinai, em Nova York. Conversas telefônicas provaram ser a melhor maneira de falar com a Holanda.
“Depois das 4:15 da tarde até às 4:45”, disse Holland, “é quando posso ser encontrado. Ligue quando puder.
Começando nos anos 1960 e nos anos 1970, Holland e Yates lideraram muitos avanços cruciais na pesquisa de leucemia. Dito isto, eles geralmente trabalhavam com pacientes adultos. Eu precisava encontrar aqueles que estavam no quinto andar do Roswell Park, onde crianças como meu irmão eram tratadas. Barbara Hall, uma das primeiras enfermeiras com quem conversei, contou-me sobre o dr. Donald Pinkel. Como ele havia sido o primeiro diretor de pediatria de Roswell Park antes de problemas de saúde, forçou-o a deixar seu oeste natal de Nova York e se mudar para o oeste do Tennessee, onde fundou o Hospital de Pesquisa St. Jude Children, em Memphis. Pinkel agora morava na região central da Califórnia, e começamos a conversar no telefone, além de corresponder por e-mail e correio normal.
Ainda assim, Pinkel não estava em Roswell Park quando Eric se matriculou no rigoroso programa anticancerígeno de lá. Ele já havia se mudado para Memphis e começado a luta para construir St. Jude. O diretor de pediatria durante este período em Buffalo foi o Dr. Lucius Sinks. E quando comecei a perguntar por aí, ninguém sabia onde ele morava agora. Levei vários meses para descobrir que Sinks morava em Charlottesville, Virgínia, a apenas duas horas de carro de minha casa, no subúrbio de Washington.
Indiscutivelmente, a pessoa com quem eu mais precisava falar era quase no meu quintal. Comecei a dirigir para Charlottesville para me encontrar com Sinks a cada dois meses. Alguns amigos me provocaram dizendo que Mitch Albom tinha “Terça-feira com Morrie”, enquanto eu comia “Lunches with Lucius”. Pias e eu sempre nos reuníamos no Boar’s Head Inn, a 6 km do centro de Charlottesville.
No começo, ele não sabia o que pensar de mim ou da busca pelo legado de um irmão. Eu posso tê-lo conhecido em uma de nossas visitas familiares ao Parque Roswell décadas antes, mas nenhum de nós estava certo. Na verdade, eu não tinha muita certeza daquelas conversas iniciais no Boar’s Head. A terminologia médica, e tentando estabelecer uma linha do tempo para tudo o que Eric passou, era muitas vezes esmagadora.
No entanto, Sinks foi paciente comigo e, lentamente, começamos a provocar as coisas. Todo mundo com quem falei durante essa busca foi generoso e compreensivo. Talvez eles tenham percebido, como Holland havia dito, que o tempo era essencial. Que quase todos os profissionais médicos envolvidos na campanha para virar a maré contra a leucemia infantil estavam em seus oitenta e noventa anos agora. Certamente, uma miríade de relatórios médicos, ensaios clínicos e histórias de jornais sobre essa incrível luta agora fazem parte do registro público e permanecerão para sempre.
Mas se eu quisesse falar diretamente com os loucos que assumiram e eventualmente venceram a Leucemia Linfoblástica Aguda, eu precisava me apressar.
