XMRV e CFS-A 2º estudo positivo alimentam mais controvérsia

O tópico de XMRV e sua possível ligação à síndrome da fadiga crônica vem apareciendo nas notícias novamente. O interesse da mídia decorre de múltiplos estudos recentes que parecem estar chegando a conclusões diferentes sobre se a ligação XMRV-CFS existe ou não.

Em um estudo publicado no início deste mês em Retrovirology , pesquisadores do CDC relataram a ausência de XMRV nos pacientes com CFS do estudo e seu grupo de controle. Outro estudo cuja publicação foi bloqueada temporariamente pela FDA e NIH contradiz isso, achando que XMRV está freqüentemente presente no sangue de pacientes com SFC.

Eu acompanhei de perto. É, infelizmente, um tópico altamente carregado que perde as correntes inferiores do que realmente está acontecendo. Temos um sistema médico que ainda tem alguns defensores da "terra plana" – aqueles que estão tentando acreditar que o CFS e a fibromialgia não são doenças reais. Como ocorreu no passado com muitas doenças que afligem as mulheres mais do que os homens, e onde um teste de laboratório de diagnóstico não existia no início da sua exploração, alguns médicos tentaram acreditar que o paciente era simplesmente louco. Isso aconteceu com a esclerose múltipla (chamada por "paralisia histérica"), artrite reumatóide e, mais recentemente, lúpus. Agora, o CFS e os pacientes com fibromialgia passam a sofrer.

A fonte do problema pode até ser vista no termo médico "histeria", que é derivado da palavra "hystero", que significa útero. Se você é uma mulher, e o médico não sabe o que há de errado com você, você está louco.

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A tentativa de invalidar esta doença incapacitante e severa oferece ao médico ocupado uma desculpa para ser preguiçoso, o que é mais fácil do que tomar o tempo para aprender e cuidar adequadamente de pacientes com uma doença complexa – especialmente quando as companhias de seguros muitas vezes não pagam por gastar o necessário Tempo. Também permite uma desculpa para as companhias de seguros (saúde e deficiência) para evitar pagar bilhões de dólares devido a eles. Infelizmente, esses "benefícios" chegam a custos horríveis para a saúde dos pacientes.

A Realidade Simples

1. CFS e fibromialgia são claramente condições físicas muito reais e devastadoras. Isso foi comprovado em nosso estudo publicado com placebo controlado que mostrou que um protocolo de tratamento integrado ajudou 91% dos pacientes com um aumento médio de 90% na qualidade de vida. Como os pacientes que receberam placebo apresentaram melhora mínima, enquanto os pacientes com tratamento ativo apresentaram melhora dramática, esta é claramente uma doença física real e física.

   Utilizamos de forma eficaz o "Protocolo SHINE" (Suporte, Suporte hormonal, Infecções, Suporte nutricional e Exercício) em mais de 15.000 pacientes nos Centros de Fibromialgia e Fadiga a nível nacional. Este protocolo é oferecido por mais de 1.000 médicos em todo o país também.

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2. Essas síndromes incluem disfunção imune, e muitas infecções diferentes são mais comuns no CFS / FMS do que na população saudável, assim como em outras condições imunes suprimidas como a AIDS. Basicamente, os pacientes pegam muitos "caminhantes de engate" infecciosos por causa da disfunção imune. Algumas infecções precisam ser tratadas, mas a maioria resolve como o sistema imunológico se cura tratando o próprio CFS / FMS.
3. Dada a controvérsia e as implicações, é razoável que o governo (neste caso o NIH e a FDA) demore um pouco de tempo para rever os estudos positivos e negativos antes da liberação, embora isso seja compreensivelmente muito frustrante para os pacientes. Infelizmente, o NIH e CDC geraram uma desconfiança enorme (e eu suspeito que muitas vezes merecido) na comunidade CFS / FMS. A questão é se a revisão do estudo será justa e honesta, ou se os dados serão enterrados para proteger os lucros das empresas de seguros. Infelizmente, uma vez que eles já lançaram rapidamente o estudo "XMRV negativo " para publicação e ainda estão impedindo o estudo "XMRV positivo ", novamente deixa muitos com o CFS sentindo que o governo está pronto para jogá-los debaixo do ônibus novamente. Teria feito mais sentido ter esperado até que a revisão estivesse completa e depois liberar ambos os estudos simultaneamente.

   Gostaria de notar que, embora eu tenha encontrado os pesquisadores individuais no NIH e CDC para serem indivíduos bons e bem-intencionados, as culturas em ambos parecem desencorajar pesquisas que sugerem CFS / FMS são qualquer coisa menos doenças psicológicas. Na verdade, eu suspeito que um pesquisador que demonstre que essas são as verdadeiras doenças que elas estão pode encontrar o crescimento de sua carreira nessas agências para serem efetivamente superados. O estudo XMRV foi realizado pelo Dr. Harvey Alter, o Chefe de Estudos Clínicos altamente experientes na seção de Doenças Infecciosas e Imunogenetics do Departamento de Medicina de Transfusão no NIH Clinical Center em Bethesda. Sendo um pesquisador na segurança do banco de sangue, ele parecia inconsciente dessa tendência política, o que, infelizmente, agora pode voltar e afogá-lo.

4. A "ausência de provas" para XMRV em alguns estudos não significa "evidência de ausência". Isso simplesmente significa que a maioria dos laboratórios não sabe como testar adequadamente o vírus. Como escrevi anteriormente, isso poderia ser simplesmente controlado pelos estudos, que também enviaram amostras cegas para o WPI (que fez o estudo inicial positivo) – metade das amostras de pacientes com CFS e metade de pacientes saudáveis. Se eles podem dizer a um grupo do outro de forma estatística e clinicamente significativa, então teremos uma resposta clara. Na verdade é bem simples. Exceto pela política.

Amor e bênçãos,

Jacob Teitelbaum MD