5 dilemas enfrentados pelos doentes crônicos à medida que envelhecem

Pode ser difícil saber o que é devido ao envelhecimento, em oposição à doença crônica.

Fonte: Pixabay

Eu tenho estado preocupado ultimamente. Aqui está o porquê.

Em 2001, fiquei doente com o que os médicos presumiram ser uma infecção viral aguda, mas nunca me recuperei. Eu estou principalmente em casa, muitas vezes na cama. Meu diagnóstico é o pouco compreendido (mas muito incompreendido) encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome de fadiga crônica ou ME / CFS. Eu o descrevo como “a gripe sem febre”. Isso significa que a fadiga é apenas um dos muitos sintomas que eu enfrento todos os dias. Além disso, antes de ficar doente, sofria de outras condições crônicas, como a cistite intersticial (IC) dolorosa. Se eu estou em um IC flare, exacerba os sintomas do meu ME / CFS em curso.

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Eu tenho agora 17 anos e meio mais do que quando fiquei cronicamente doente em 2001. Eu comecei a notar algumas mudanças corporais, e eu não posso dizer se elas são devidas a um agravamento da minha doença ou se elas re uma parte natural do processo de envelhecimento. Eu sei de e-mails enviados para mim que outros na minha situação enfrentam a mesma incerteza.

Aqui estão cinco dilemas que eu identifiquei como questões que tenho que enfrentar à medida que envelheço com dor e doença crônicas como minhas companheiras constantes. (Nota: Não deixe de consultar o seu médico sobre quaisquer mudanças que você perceba em sua saúde ou sua rotina diária. Esta peça não é um substituto para isso.)

1. As dores e dores que não estavam presentes há alguns anos significam que minha doença crônica está piorando ou isso é apenas um sinal de que meu corpo é 17 anos e meio mais velho? OU é uma combinação dos dois?

Existe até uma quarta possibilidade. Talvez o aumento de dores e dores não se deva ao agravamento da minha doença crónica e não se deva ao facto de eu ficar mais velho mas, pelo contrário, é devido ao facto de não poder fazer o que nos é pedido continuamente quando envelhecemos: exercício, exercício, exercício.

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Dificilmente passa um dia quando não vejo uma história sobre como o exercício pode ajudar a afastar os efeitos do envelhecimento. Mas eu só posso fazer o mais gentil dos exercícios – e só posso fazê-los em um dia “bom”: algum trabalho de banda de resistência leve, alguns exercícios de equilíbrio. A falta de exercício rigoroso é a razão pela qual estou sentindo mais dores?

Eu gostaria de saber. Uma coisa eu sei: pode ser emocionalmente estressante não ser capaz de fazer o que todas as notícias sobre envelhecimento estão me dizendo que eu deveria estar fazendo.

2. Minha necessidade crescente de descanso significa que minha doença crônica está piorando ou isso é algo que acontece com todos à medida que envelhecem?

Vários dos meus amigos saudáveis ​​aposentados adicionaram um cochilo à tarde em sua rotina diária. Isso indicaria que o aumento da necessidade de descanso é devido ao envelhecimento. No entanto, ainda não estou certo de que não seja devido à minha doença. Qual e? Eu não faço ideia. Talvez, depois de uma certa idade, um cochilo da tarde faça muito sentido para as pessoas que podem encaixá-lo em suas vidas.

3. Quando eu fiquei doente, eu permaneci acordado até as 11 da noite. Então as 10 da noite. Agora eu apaguei as luzes por volta das 21h30. Isso é um sinal de que minha doença está piorando ou é só que eu tenho 17 anos? 2 anos mais velho do que quando fiquei doente?

Nos últimos anos, presumi que minha hora de ir para cama mais cedo e mais cedo era um sinal de que minha doença estava me deixando menos funcional à noite. Então uma amiga saudável que tem a minha idade disse-me que frequentemente apaga as luzes às 9 da noite. Então, mais uma vez, não tenho a certeza de como avaliar esta alteração na minha agenda de “apagar as luzes”.

4. Desde 2001, desenvolvi alguns outros problemas de saúde relacionados à idade que os médicos querem tratar com vários medicamentos. Devo tomar esses medicamentos mesmo que exacerbem os sintomas da minha doença crônica?

Um desses problemas de saúde foi um surto de câncer de mama há quatro anos que escrevi aqui . Os oncologistas querem que eu tome uma medicação que reduza o risco de recorrência. Isso é uma ótima idéia, se não fosse pelo fato de que a medicação (e eu tentei quatro deles) tornar minha doença crônica muito pior.

Devo tomar a medicação de qualquer maneira e suportar ser mais doente e menos funcional? Eu luto com essa questão todos os dias.

Há alguns anos, li um artigo de Carol Lefelt sobre o excelente site de Cort Johnson: “Aumento da saúde: encontrar respostas para ME / CFS e FM”. A Sra. Lefelt fez um exame de densidade óssea para a osteoporose. Depois de ler os resultados, os médicos disseram a ela que se ela não seguisse um dos dois medicamentos que retardam a perda óssea, ela poderia acabar em um lar de idosos. Para citá-la: “Mas os possíveis efeitos colaterais, descritos pelos panfletos chamativos com fotos de radiantes atrizes envelhecidas, são angustiantes: sintomas parecidos com os da gripe, fraqueza. Obrigado, eu já tenho esses .

Minha varredura de densidade óssea mostra que tenho osteopenia, o que significa que posso desenvolver osteoporose com a idade. O que eu faria se o meu médico me dissesse para ir em um desses medicamentos? Eu não sei. Por um lado, não quero acrescentar um risco maior de ossos quebrarem o delicado equilíbrio que já enfrento, navegando pelas tarefas cotidianas da vida. Por outro lado, como Carol Lefelt, já sofro de sintomas e fraqueza semelhantes aos da gripe. Então, esse é outro dilema que eu poderia enfrentar um dia.

5. Se eu precisar ser hospitalizado (algo que é mais provável à medida que envelheço), a equipe médica entenderá como é crucial para mim manter minha rotina de soneca / descanso para evitar um surto nos sintomas da minha doença crônica? ?

Eles entenderão como o ME / CFS é debilitante? Quando eu levantei isso com o meu médico de cuidados primários, ele me disse para fazer com que o hospital entrasse em contato com ele. Mas e se ele não estiver disponível? E se eles ignorarem o que ele diz a eles? Eu sei que muitos profissionais de saúde veem “ME / CFS” como código para “Está tudo na sua cabeça”. Como eu sei que não serei colocado nas mãos de alguém que detém essa opinião?

***

Envelhecer quando você já está doente crônico levanta muitas questões sem respostas fáceis. O que então deveriam aqueles de nós nesta situação fazer? Sempre que estiver preocupado com uma mudança nos sintomas ou em sua rotina diária, reúna o máximo de informações possível de fontes confiáveis ​​e converse com seu médico sobre isso. Se o seu médico não apoiar, faça tudo o que puder para encontrar outro médico.

Como eu já disse muitas vezes antes, estar cronicamente doente é trabalho duro. Às vezes parece um trabalho de tempo integral.

Desejo a todos o melhor, enquanto trabalhamos juntos nesses desafios.

Você também pode achar isso útil : “Quando os doentes crônicos devem consultar um médico?”