Nossa sociedade está enfrentando muitas questões médicas graves e crônicas, incluindo AIDS, diabetes, obesidade, câncer, doença de Alzheimer, doença cardíaca e autismo. O que todas essas condições têm em comum? Cada um é algo com quem você vive por um longo período de tempo; em alguns casos, toda a sua vida. Além disso, cada um tem uma ou mais organizações de defesa fortes que falam para as pessoas afetadas pela condição.
O que torna o autismo único?
Eu vou te dizer. O autismo é a única condição médica em que posso pensar em que ninguém pode concordar com a legitimidade de qualquer dos seus chamados grupos de defesa. Por que é isso e o que isso significa? O recente debate sobre o autismo Speaks e a contínua controvérsia sobre a neurodiversidade e uma "cura" me fazem pensar que é algo que vale a pena falar.
O problema começa com o autismo em si e como as pessoas a vêem. Ao contrário do câncer e a maioria dos outros problemas médicos nas notícias, o autismo é uma diferença neurológica estável. Não é uma doença progressiva. Ao mesmo tempo, o impacto do autismo sobre as pessoas varia enormemente. Algumas pessoas estão totalmente desativadas, outras são meramente excêntricas. Não é surpresa que os indivíduos nos dois extremos tenham visões totalmente opostas de sua condição.
O grupo autista "Alto Funcionamento" diz: "Não precisamos ser curados. Precisamos de tolerância e compreensão ".
O grupo altamente prejudicado diz: "Basta com a compreensão! Precisamos de algumas curas, rápido! "
Os pais das crianças afetadas dizem: "Quero que meu filho tenha uma vida boa, seja o que for que significa ou leva".
Em grande medida, esses pontos de vista são mutuamente exclusivos. HF pessoas tendem a ver o desejo HI de uma cura como uma acusação de seu próprio ser. "Livrar-se da deficiência autista" morphs em "livrar-se de pessoas como eu", em suas mentes. Do ponto de vista do HI, o desejo de tolerância e a afirmação da HF de que "estamos bem como somos", parece ser uma remoção insensível de suas deficiências reais.
Infelizmente, cada pessoa que é tocada pelo autismo pensa que sua experiência de autismo é representativa de todos os outros. E por que não ele? É assim com a maioria das outras condições médicas. Dentro da razão, minha perna quebrada é como a sua. Então, minha gripe, ou mesmo minha operação de bypass, eu deveria ter uma. Alguns de nós temos complicações e melhoramos ou pior, mas existe uma experiência compartilhada comum.
O autismo, em virtude de sua diversidade, é totalmente diferente. A menos que ele faça questão de estudar a vida autista não-verbal, um aspergiano de alto funcionamento não terá conceito de vida no outro extremo do espectro. E, claro, o contrário também é verdade. Esse mal-entendido é agravado pelo próprio autismo, uma característica de nossa condição é a incapacidade de colocar-se nos sapatos de outra pessoa. Portanto, o conflito deve surgir.
E então há o conflito com os pais. Eles dizem: "Meu filho tem essa condição terrível", e os adultos com alto funcionamento vêem isso como uma acusação de si mesmos. Afinal, eles vivem com a chamada "condição terrível" todos os dias.
O que podemos fazer para resolver essa disputa? Eu tenho uma solução bastante simples.
Primeiro, pare de falar sobre uma "cura para o autismo" e "livrar-se do autismo".
Em segundo lugar, fale sobre encontrar soluções para componentes específicos da deficiência autista, como deficiência de fala.
Todos devemos concordar que a capacidade de falar é um bom traço humano. Assim, é a capacidade de comer o que quiser, sem ficar doente. Portanto, devemos ser capazes de concordar que as terapias que permitem que as pessoas autistas que não pudessem fazer essas coisas no passado para fazê-las no futuro são boas.
Parece-me que uma mudança de foco poderia percorrer um longo caminho para resolver a controvérsia.
A outra coisa que todos precisamos é alguma tolerância para diferentes pontos de vista. Por exemplo, eu posso ver alguns benefícios e algumas deficiências para o meu autismo de alto funcionamento. Há outras pessoas que vêem zero benefício e muitas desvantagens para o autismo em si mesmas. Ambos merecemos o direito de manter nossas diferentes opiniões e viver nossas vidas em paz. Não há nenhuma razão que não pode acontecer, embora você nunca sabe que lê muitos dos blogs e artigos de hoje sobre o assunto.
Certamente, reconheço que a solução é mais que minhas duas etapas simples. Ainda existem algumas questões éticas importantes. Por exemplo, quem deve decidir se um tratamento ou terapia deve ser administrado a uma pessoa que não pode defender por si mesmo? Esses são os problemas que nossos grupos de defesa deveriam enfrentar em conjunto, em vez de lutar uns com os outros.
Há também algumas controvérsias carregadas de emoção, como a questão da vacina que só pode ser resolvida pelo avanço da ciência. Claro, ambos os lados dirão: "A questão está resolvida, meu caminho!", Mas a falta de consenso sugere que está longe de ser uma resolução. Dito isto, não precisa separar a comunidade da maneira como ela faz hoje.
Quando você conta a população autista, além de famílias, professores e cuidadores, existem muitos milhões de pessoas afetadas pelo autismo apenas nos Estados Unidos. A maioria de nós é apenas indivíduos, com pouca capacidade de advogar para nós próprios a nível regional ou nacional ou, em alguns casos, até localmente. NECESSITAMOS fortes organizações de defesa para desempenhar esse papel; organizações que podemos abraçar e ficar para trás.
Os grupos de defesa do autismo de hoje podem abraçar esse conceito? O tempo vai dizer.
Até que o façam, desculpe dizer que nenhum deles fala por mim. Eu sei que não estou sozinho naquela visão um tanto cínica. E isso é um estado de tristeza para os grupos de defesa que devem cuidar dos interesses das pessoas no espectro.
