O estigma da síndrome da fadiga crônica

Meu marido encaixa uma foto enquanto espero pelo médico.

Fonte: Usado com permissão de Tony Bernhard

Fui doente desde 2001 quando não consegui me recuperar do que parecia ser uma infecção viral aguda. Isso me deixou na maior parte da casa, muitas vezes com cama. Na verdade, eu tive a gripe sem a febre por mais de uma década: as dores e dores, a sensação doente atordoada, a dor de cabeça de baixo grau, a fadiga severa. Isso me custou minha carreira como professor de direito; Isso me custou a capacidade de ser ativo nas vidas dos meus filhos e netos.

Embora alguns dos meus sintomas estejam fora da definição de caso do CDC para a síndrome da fadiga crônica, recebi o diagnóstico de CFS porque ele é o mais próximo de descrever o que eu experimento.

Dois médicos de doenças infecciosas que me trataram acreditam que eu tenho um subconjunto do CFS chamado "Ativação crônica do sistema imunológico", o que significa que meu sistema imunológico não voltou ao normal depois de combater o vírus inicial. Isso mantém o meu corpo em um estado perpétuo do que se chama "resposta da doença", que se refere às dores e dores que normalmente acompanham uma doença aguda. As pessoas assumem que esses sintomas são causados ​​pelo organismo infectante, mas são, na verdade, efeitos colaterais da batalha do sistema imune contra o organismo. Para a maioria das pessoas, a "resposta de doença" é um bom sinal porque significa que o sistema imunológico está trabalhando duro para combater uma infecção. Para mim, significa que meu sistema imunológico é cronicamente ativo, "lutando" o que pode ser um vírus fantasma. Como disse um médico: "Seu sistema imunológico está preso na posição 'on'".

• Compreender os transtornos mentais
• Faíscas internas e externas
• Diagnóstico e tratamento precoce: esperanças futuras, perigos atuais
• The Dumb Jock Myth
• Auto-compaixão pelos cuidadores

Um terceiro médico de doença infecciosa pensa que eu sofro de outro subconjunto de CFS em que há uma reativação de um ou mais vírus herpes infantil (que permanecem latentes no corpo na idade adulta). Ele baseia essa teoria em uma análise do meu trabalho de sangue, embora os antivirais não me tenham ajudado.

Apesar dessas teorias de trabalho sobre por que eu sinto como se eu tivesse gripe 24/7, a partir desta escrita, não há causa comprovada e nenhuma cura para o CFS. Isso não é surpreendente, dado que tão pouco dinheiro é alocado para pesquisa sobre essa doença debilitante. Por quê? Uma das razões é o nome absurdo. Como outros apontaram, chamando-o de "Síndrome da Fadiga Crônica", é como chamar o enfisema, síndrome da tosse crônica ou Alzheimer, síndrome do esquecimento crônico.

Em 15 de outubro de 2009, a Dra. Nancy Klimas, da Miller School of Medicine da Universidade de Miami, falou sobre a falta de dinheiro de pesquisa para The New York Times :

• Certeza moral e verdadeiro crente
• Encontrando sua Bússola interna
• Recursos do Mês de Saúde Mental (Consciência)
• O cérebro dinâmico
• Epigenética, salve-me da minha família!

Meus pacientes de HIV, em sua maior parte, são honestos e saudáveis ​​graças a três décadas de pesquisa intensa e excelente e bilhões de dólares investidos. Muitos dos meus pacientes com CFS, por outro lado, estão terrivelmente doentes e incapazes de trabalhar ou participar dos cuidados de suas famílias. Eu dividi meu tempo clínico entre as duas doenças, e posso dizer-lhe, se eu tivesse que escolher entre as duas doenças em 2009, preferiria ter HIV

Quando os médicos perguntam o que está errado comigo, posso dar uma das duas respostas, nenhuma das quais é satisfatória no contexto da obtenção de cuidados de saúde de qualidade para mim e para os outros com CFS. Isso me deixa em uma posição sem vitória no consultório do médico.

Opção # 1: Se eu disser: "Tenho Síndrome de Fadiga Crônica", é provável que eu seja desacreditada como testemunha de minha própria condição. Os médicos me disseram que não existe uma síndrome de fadiga crônica. Um médico disse: "Apenas tome um café".

Opção # 2: Se eu disser: "Eu contratei uma infecção viral séria e nunca me recuperei", ela desce melhor, mas ao dizer isso, estou minando o esforço para trazer legitimidade à doença. Legitimidade significa investigar dinheiro. Ao evitar a frase, Síndrome de Fadiga Crônica, também estou subestimando o trabalho ao longo da vida de muitos médicos, incluindo Nancy Klimas, o Dr. Anthony Komaroff da Harvard Medical School, o Dr. Charles Lapp do Centro Hunter-Hopkins e o Dr. José Montoya da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford, todos os quais dedicaram suas carreiras à pesquisa do CFS e ao atendimento ao paciente.

Recentemente, tive uma consulta com um médico sobre algo não relacionado à minha doença. O formulário New Patient perguntou: "Você está com boa saúde?" Eu verifiquei "não". Próxima pergunta: "Se você marcou 'não', por favor, explique." Eu perdi a contagem do número de vezes que eu enfrentei " por favor, explique "em uma forma médica e teve que escolher entre as duas opções insatisfatórias que descrevi acima. Eu precisava do melhor cuidado que eu pudesse obter com este médico, então, jogando com segurança, tomei a opção # 2 com relutância e escrevi: "Contratou uma séria infecção viral em 2001 e nunca se recuperou".

Na parte de trás do formulário havia uma lista de sintomas com instruções para colocar um cheque na caixa ao lado de qualquer que aplicasse. Olhando para baixo da lista, cheguei a: "Fadiga". O que uma pessoa com CFS deve fazer com essa escolha? Quase todos os que conheço dizem que estão cansados. Mas a fadiga da síndrome da fadiga crônica é diferente. Os defensores do CFS geralmente descrevem isso como fadiga esmagadora de ossos. Eu chamo isso de cansaço e fadiga doentia – que a gripe sem a febre. Laura Hillenbrand, autor mais vendida de Seabiscuit e Unbroken , e uma vítima do CFS, colocou assim: "Esta doença é cansar o que é uma bomba nuclear para uma partida. É uma caracterização absurda. "

Dado nenhuma alternativa, exceto "Fadiga", marquei a caixa e segui em frente.

Na sala de exames, o médico examinou minha forma e perguntou: "Qual é a infecção viral que você nunca recuperou?" Sem usar a frase Síndrome de Fadiga Crônica, expliquei sucintamente as diferentes teorias sobre a causa da minha doença contínua. Ele ouviu e depois disse: "Qual é o diagnóstico?" Eu estava encurralado. "Síndrome de Fadiga Crônica", eu disse. Observei-o desprender-se de mim. Ele girou em seu banquinho, colocou o bloco de notas, voltou para mim como se tivéssemos acabado de nos conhecer e dissesse: "O que você veio me ver hoje?"

Em 3 de março de 2011, o Dr. Montoya disse em uma palestra na Universidade de Stanford que era seu sonho que a comunidade médica algum dia produziria uma desculpa formal aos pacientes por não acreditá-los todos esses anos quando disseram que estavam enfrentando uma doença real.

Milhões de nós compartilham seu sonho, Dr. Montoya.

Veja estas postagens de acompanhamento:

O estigma da síndrome da fadiga crônica, II: os leitores respondem;

Por que a ciência médica não consegue descobrir a síndrome da fadiga crônica?  

Outro sopro de sofredores de síndrome de fadiga crônica; e

Eu sou doente, mas o que está errado comigo?

© 2011 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Sou autor de três livros.

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

Usando o ícone do envelope, você pode enviar por e-mail esta peça para outras pessoas. Estou ativo no Facebook, Pinterest e Twitter.