Um artigo recente no Journal of the American Geriatrics Society aborda a questão de quão bem – ou com quão fraco – nós, os clínicos, estamos fazendo para atender às necessidades dos familiares que cuidam de entes queridos com doença de Alzheimer ou outras formas de demência.
Este excelente artigo, "Necessidades não atendidas de cuidadores de indivíduos referidos em um Programa de cuidados com a demência", apareceu na edição de fevereiro de 2015 da revista. 1 Os autores do artigo, liderados por Lee A Jennings, MD, são geriatras e pesquisadores afiliados à UCLA e ao Sistema de Saúde dos Grandes Assuntos dos Veteranos.
O estudo avaliou 307 "díades do cuidador do paciente" encaminhadas pelos clínicos da UCLA para o Programa de Alzheimer e Demência de UCLA (ADC). Este é um programa de gerenciamento de demência que supostamente fornece cuidados abrangentes e coordenados centrados no paciente para indivíduos e suas famílias. Uma variedade de tipos de médicos, incluindo médicos de cuidados primários, geriatras, neurologistas e psiquiatras encaminharam pessoas com demência e seus parceiros de atenção primária para o programa.
Eu prefiro o termo "parceiro de cuidados" para "cuidador", pelo caminho, uma vez que minha experiência me diz que a relação entre uma pessoa com demência e a pessoa principal que cuida dele ou ela é, em geral, muito mútua. Não é simplesmente um relacionamento em que uma pessoa dá e a outra pessoa recebe, mesmo que pareça da maior parte do tempo. Na verdade, é fundamental para os parceiros de cuidados experimentar a reciprocidade do relacionamento, a fim de que eles permaneçam mentalmente saudáveis e possam continuar a tarefa com vigor. Esta área interessante será objeto de uma publicação futura.
Era impressionante ver como estavam mal equipados para gerenciar a doença que esses parceiros de cuidados sentiram. No geral, apenas 28% dos parceiros de cuidados indicaram que o médico os ajudou a trabalhar com problemas de cuidados com a demência; apenas 19% sabiam como acessar serviços comunitários que poderiam ajudá-los a prestar cuidados; e apenas 32% relataram que se sentiam confiantes em gerenciar problemas relacionados à demência.
É possível, é claro, que esses parceiros de cuidados fossem realmente mais habilidosos para realizar as tarefas do que sentiam, embora não haja evidência apresentada no documento para sugerir isso. Mais importante ainda, é o sentimento do parceiro do cuidado sobre sua capacidade de administrar a doença que é crítica; É esse sentimento que determinará, em grande medida, a gravidade do estresse que ele ou ela sente. A importância deste senso de auto-eficácia entre os parceiros de cuidados é um fator vital no bem-estar dos parceiros de cuidados. Também abordaremos isso em uma publicação futura.
Pelo menos os clínicos da área de Los Angeles tinham o Programa de Alzheimer e Demência de UCLA ao qual eles podiam encaminhar seus pacientes. No entanto, em muitos lugares, tal programa não existe; e mesmo que isso aconteça, os médicos podem não saber sobre isso ou os serviços que um programa pode fornecer, ou como fazer uma referência adequada a ele.
Pode ser tentador simplesmente apontar um dedo para os médicos por não fornecerem mais ajuda nessas áreas, mas existem pelo menos dois fatores importantes que contribuem significativamente para o motivo de que muitas vezes não: o primeiro é que os médicos, em geral, são insuficientes treinamento em questões familiares e os aspectos não-farmacológicos do atendimento para pacientes com doença de Alzheimer e outras formas de demência; O segundo é que, mesmo que eles tenham conhecimento, nas configurações de prática típicas de hoje, eles não têm tempo para transmitir a informação tão necessária. Enquanto os médicos em treinamento hoje provavelmente recebem mais educação sobre esses assuntos do que médicos treinados em anos anteriores, o tempo muito limitado que os médicos podem gastar com cada paciente nos dias de hoje é um problema sério que não mostra sinais de melhoria no futuro imediato.
Por estas razões, é crucial que os parceiros de cuidados se tornem fortes defensores de seus entes queridos com a doença de Alzheimer – e defensores fortes por si mesmos, dado o papel vital que desempenham no bem-estar geral da pessoa com a doença. Os parceiros de cuidados devem fazer uma lista das preocupações e perguntas que surgem (em breve se tornará uma lista bastante longa) e garantir que essas questões sejam abordadas – se não pelo médico ou alguém na sua prática, então pela Associação de Alzheimer local , um grupo de apoio à doença de Alzheimer, ou uma agência como o UCLA Alzheimer's and Dementia Care Program. Importante, esta lista de perguntas e preocupações deve incluir parceiros de cuidados e outros problemas de membros da família e não apenas aqueles da pessoa com a doença.
Como especialista em Alzheimer, aprendi ao longo de várias décadas, de centenas de famílias, que a doença de Alzheimer é uma doença familiar . Quando alguém tem doença de Alzheimer, toda a família é profundamente afetada, especialmente o parceiro de cuidados primários. Também ficou claro para mim ao longo dos anos que o quão bem – ou quão fraco – a pessoa com Alzheimer faz é muito dependente de quão bem – ou quão fraco – o parceiro de cuidados primários está fazendo.
Neste blog, planejo me concentrar nas necessidades e preocupações da família de Alzheimer. Isso inclui o parceiro de cuidados primários, certamente, mas também aqueles outros indivíduos, relacionados ou não, que têm uma conexão íntima com a pessoa com a doença. Também inclui aqueles que estão lidando com tipos de demência além da doença de Alzheimer. Do ponto de vista do parceiro de cuidados, pelo menos, pode haver mais semelhanças do que diferenças entre as diferentes formas de demência.
Ao compartilhar o conhecimento que recebi de muitas famílias de Alzheimer ao longo dos anos, espero que os parceiros de cuidados e outros membros da família sejam mais capazes de entender e gerenciar seus próprios sentimentos e necessidades nesta situação difícil. Isso, por sua vez, deve levar a uma melhor capacidade de lidar com os enormes desafios de cuidar de um ente querido com doença de Alzheimer ou outra forma de demência. Por favor, deixe-me saber se há questões específicas que você gostaria de ver aqui.
1. Jennings LA, Reuben DB, Evertson LC, Serrano KS, Ercoli L, Grill J, Chodosh J, Tan Z, Wenger NS: Necessidades não atendidas de cuidadores de indivíduos com referência a um Programa de cuidados com a demência. Jornal da American Geriatrics Society 63: 282-289, 2015.
