Como um diagnóstico de câncer de pulmão muda uma vida?

Lisa Goldman tem 43 anos. Ela nunca fumou, mas foi diagnosticada com câncer de pulmão no estágio IV há dois anos. Ela entrou em contato comigo depois de me ouvir falar na NPR, uma conexão discutida em uma peça anterior. A experiência de Lisa levou-a a se tornar uma advogada para todos os pacientes com câncer de pulmão – fumantes e não fumantes, e nesta Q & A , queria saber mais sobre como sua batalha contra o câncer moldou sua vida diária, seus pontos de vista e seus objetivos .

Coletivamente, as respostas de Lisa me lembraram uma citação do filme Filadélfia , na qual uma mulher diagnosticada com AIDS está abordando um tribunal: "Eu não me considero diferente de quem tem essa doença. Eu não sou culpado. Eu não sou inocente. Estou apenas tentando sobreviver. "

Por que é difícil para você discutir uma vida saudável com aqueles que sofrem câncer de pulmão ou outros tipos de câncer?

Existem três razões:

Primeiro: porque fiz tudo "certo" (exercido, comi com saúde, nunca fumava, mal bebia) e recebi essa doença. Enquanto isso, vejo pessoas vivendo menos saudáveis ​​ao meu redor fazendo tudo bem.

Como instrutor de fitness, costumava discutir opções de vida saudável com qualquer pessoa que ouvisse. Mas, dada a minha experiência, agora desconfio de colocar muita ênfase nas escolhas de estilo de vida como a chave para evitar o câncer. Eu me preocupo que nos distrairá de examinar outros possíveis fatores ambientais. Há coisas que, como indivíduos, podemos fazer para minimizar o risco, mas a "prevenção" absoluta é um mito. Não sabemos o que causa muitos tipos de câncer e, portanto, não podemos preveni-los completamente, ainda assim. Um estilo de vida saudável vale a pena por muitas razões, mas não é garantia contra o câncer, nem o câncer de pulmão.

Segundo: porque é cruel para outros pacientes com câncer de pulmão com história de tabagismo. Quase todos eles ficaram viciados quando eram jovens, presas às táticas de marketing de Svengali de uma indústria de bilhões de dólares, e muitos já haviam se despedido no momento em que foram diagnosticados. Fazendo com que se sintam pior ainda, quando são mais vulneráveis, é inútil e cruel.

Terceiro: porque na verdade prejudica a causa do câncer de pulmão. Como discutimos anteriormente, o Cirurgião Geral dos EUA associou fumar com pelo menos outras 22 doenças. O fato de excluir os pacientes com câncer de pulmão, mesmo aqueles que fumaram, a culpa e o tratamento de segunda classe não está certo – não é justo para os pacientes, e também não é justo para muitos na população geral que acredita erroneamente (uma ) que o câncer de pulmão é o único risco real que eles estão tomando se fumarem, e (b) que se eles não fumam, eles são imunes ao câncer de pulmão. O público precisa entender que existem muitos riscos para a saúde associados ao tabagismo.

A linha inferior é que, enquanto continuamos a pensar no câncer de pulmão como uma doença de fumante, todas as vítimas de câncer de pulmão perdem. Enquanto estiverem contaminados, os pacientes com câncer de pulmão são examinados e os dólares de financiamento não fluem para pesquisar. Em vez disso, uma quantidade desproporcional de financiamento da campanha contra o tabaco é gasto em ligar o tabagismo ao câncer de pulmão. A era do câncer de pulmão sendo o criador da campanha contra o tabaco precisa terminar. Assim, ao invés de distanciar-nos das vítimas do câncer de pulmão com uma história de tabagismo, culpando-os por seu estilo de vida insalubre, a comunidade de câncer de pulmão não fumante escolheu se unir com eles porque todos nos beneficiaremos com o câncer de pulmão sem culpa.

É claro que você se comprometeu com a vida saudável sua vida inteira e você ainda foi diagnosticado com câncer avançado. Como você olha sua saúde agora? Você manteve um estilo de vida semelhante ao que você teve antes do seu diagnóstico?

Algumas coisas mudaram, e outras permaneceram as mesmas. Eu ainda exercício regularmente, cerca de 5 vezes por semana, mas com muito menos intensidade, geralmente. Por meus padrões anteriores, estou fora de forma. Por padrões "americanos médios", provavelmente ainda sou melhor do que muitos.

Enquanto minhas varreduras atualmente mostram pulmões quase normais, eles ainda estão danificados pela doença disseminada que estava lá inicialmente, bem como a quimioterapia intensa que recebi na primeira etapa do meu tratamento.

Não tenho certeza de que voltarei aos meus níveis de pré-diagnóstico. Eu tento estar bem com isso, mas é humilhante não poder fazer algumas das coisas que eu costumava fazer com facilidade.

Quais mudanças você teve que fazer para lidar com sua doença?

Meu estilo de vida mudou de várias maneiras. Minha medicação geralmente me deixa com náuseas nas manhãs, então evito compromissos antes do meio dia. O tratamento causou estragos em meus hormônios e metabolismo, e eu luto para controlar meu peso. Eu uso meias de compressão todos os dias para combater o edema relacionado ao tratamento. Tenho cuidado com minha dieta, e cortei o consumo de álcool já mínimo para poupar meu fígado, que já está trabalhando demais para processar meus medicamentos. Eu visito o oncologista regularmente, obviamente, mas tambem às vezes visita um "conselheiro de psicologia oncológica" para me ajudar a processar os difíceis e únicos desafios emocionais de viver com um diagnóstico como esse.

Eu acho que talvez uma das mudanças mais positivas que eu fiz (que eu recomendaria a quase todos) é que estou fazendo mais um esforço para incorporar ferramentas de gerenciamento de estresse na minha vida. Eu não sou ótima na meditação, mas eu tento fazer coisas como praticar yoga, relaxar em uma sauna, pintar, tomar banhos de bolha – tudo o que me acalma. Às vezes, parece indulgente, mas agora sei que atividades apaixonantes como essas podem ser tão importantes quanto um treino rigoroso para manter meu corpo saudável.

Você conseguiu sobreviver por mais de dois anos, apesar do seu diagnóstico. A maioria das pessoas entende que há pessoas que sobrevivem mais do que o esperado, mas eu me pergunto como você está fazendo neste ponto.

Verdade. Ninguém – meu oncologista incluído – esperava que eu estivesse vivo, muito menos fazendo tão bem, 2,5 anos fora do meu diagnóstico. Claro, o maior fator na minha sobrevivência foi que meu câncer testou positivo para a fusão ROS1, fazendo-me qualificar para uma terapêutica alvo extremamente eficaz chamada crizotinib (nome comercial Xalkori).

Claro, a minha medicação crizotinib não é uma cura. Assim como com a quimioterapia, me dizem que meu câncer acabará se tornando resistente a esse tratamento, e agora tenho opções muito limitadas quando o crizotinib deixa de funcionar. O futuro é muito incerto e continuo a encarar uma taxa de sobrevivência de 5 anos inferior a 5% para os pacientes com câncer de pulmão do estágio IV.

Minha maior esperança é que o crizotinib continue me mantendo firme até que eu tenha outra opção viável. Estou mantendo o olho em ensaios clínicos, e eu faço parte do esforço para lançar pesquisas específicas da ROS1. Eu rezo para que eu possa continuar "chutando a lata pela estrada" o tempo suficiente para ver meus filhos crescerem. Se é preciso chamar estimados pesquisadores de câncer e defender constantemente para desmantelar o estigma que atende câncer de pulmão para que possamos melhorar o financiamento e as taxas de sobrevivência, então, seja assim. Estou preparado para a tarefa.

Para mais informações sobre a viagem de Lisa com câncer de pulmão, veja seu blog Every Breath I Take .