Foi em outubro de 2006 que a Sociedade de Doenças Infecciosas da América (IDSA) publicou suas Diretrizes de Prática Clínica atualizadas para a doença de Lyme. O documento foi descartado, lado a lado, de um argumento sobre Lyme que havia sido realizado na comunidade médica por 30 anos: se, após o tratamento antibiótico de 28 dias, os pacientes mais doentes foram curados de sua infecção ou precisavam de mais tratamento para obter bem. Em vez de reconhecer o debate – ou considerar evidências científicas em ambos os lados da questão – as diretrizes diferiram para estudos errados que apenas apoiam um ponto de vista. Sem provas suficientes, a IDSA afirmou que o debate havia sido resolvido, absolutamente. De uma só vez, essas diretrizes limitaram o tratamento, chamaram de tratamento limitado uma cura e bloquearam alguns dos doentes mais doentes do diagnóstico de Lyme para o bem.
Desenho de uma linha na areia entre a definição de doença restritiva e os muitos pacientes que agora estão fora dos limites, a IDSA excluiu do diagnóstico grande número de doentes. Enquanto os pacientes com joelhos grosseiramente inchados e testes positivos caíram dentro do círculo de diagnóstico, os pacientes com sintomas mais subjetivos de fadiga, confusão, perda de memória e dor foram expulsos da dobra de Lyme, mesmo que passassem o teste controverso e restritivo – um ocidental blot visto como bruto em comparação com as tecnologias de genômica e proteômica online on-line.
As limitações ao diagnóstico e ao reinado dos testes primitivos significaram que, em qualquer fase da doença, muitos pacientes podem ser perdidos. A doença precoce e fácil de tratar tornou-se doença tardia e difícil de tratar para pacientes que escorriam através das rachaduras diagnósticas das Diretrizes – pelo menos, assim como os pacientes viram, e estavam cada vez mais bravos. Mas a IDSA cavou em seus calcanhares e afastou-se: não era um problema, disseram os autores da IDSA em resposta a tais queixas, porque o Lyme de pouca fase raramente era visto e praticamente sempre curado, geralmente com doxiciclina simples, em 28 dias.
Expressando preocupação, Richard Blumenthal, procurador-geral da Connecticut, lançou uma investigação antitruste sobre IDSA e suas diretrizes com base em sua exclusão de outros pontos de vista. Os autores também eram partes interessadas e tinham muito a ganhar ao manter o status quo, sentiu Blumenthal – da estatura em suas profissões ao retorno das patentes ao fluxo constante de subsídios. Ele achou que os conflitos dos autores da IDSA eram profundos: eles consultaram por grandes patentes farmacêuticas e possuíam patentes relacionadas à Lyme; eles receberam taxas como testemunhas peritos em casos de negligência médica, civis e criminais relacionados à doença de Lyme; e eles foram pagos pelas companhias de seguros para o campo – e ajudam a rejeitar – reivindicações relacionadas a Lyme. Dos quatorze autores, nove receberam dinheiro de fabricantes de vacinas e quatro foram financiados para criar kits de teste: produtos que seriam mais propensos a obter lucros se a definição de doença de Lyme permanecesse essencialmente inalterada.
"Essas diretrizes foram definidas por um painel que essencialmente bloqueou os pontos de vista concorrentes. Presumivelmente, o IDSA é uma organização sem fins lucrativos, mas essas organizações ainda podem ser usadas para fins anticompetitivos ", disse Blumenthal. "Isso não é teórico. Ele vai baixar dólares e centavos ".
IDSA, é claro, negou que tivesse algum conflito, insistindo que seus médicos dificilmente poderiam se beneficiar com os antibióticos baratos e de curto prazo que eles prescrevessem. O aviso falso ignorou o fato de que os membros do painel da IDSA estavam lucrando não com a redação de prescrições, mas do dinheiro da concessão que fluem através de seus laboratórios para desenvolver as vacinas, kits de teste e as empresas, a sua definição restritiva permitida.
A IDSA insistiu que MAIS dinheiro de concessão iria fluir se fossem conceder que os pacientes estavam mais doentes, e isso é verdade – mas provavelmente não para as partes interessadas lá hoje.
No ano passado, a IDSA e a Blumenthal chegaram a um acordo – o painel das Diretrizes da Lyme seria reconstituído e aqueles com conflitos seriam presos.
Mas o novo painel, anunciado este mês, também é preocupante, principalmente porque nem um só membro trata pacientes crônicos – aqueles que, por qualquer motivo, permanecem doentes depois que o tratamento de curto prazo é feito. As diretrizes de tratamento constituem um consenso de opinião, mas essas diretrizes serão escritas por aqueles que não têm contato com os pacientes mais doentes.
O painel foi reconstituído e, à medida que se reúne, gostaria de fazer um pedido: Esta vez, analise, analise, a ciência. Nova pesquisa publicada em grandes revistas dos Procedimentos da Academia Nacional de Ciências de Doenças Infecciosas Emergentes desafia as conclusões do painel atual. Não cega os olhos.
Um novo trabalho importante do CDC desafia a atual posição da IDSA na profilaxia, o que insiste em que uma única dose de doxy irá prevenir a infecção. O imunologista do CDC, Nord Zeidner, examinou este trabalho e encontrou as estatísticas erradas e os resultados distorcidos. Apenas 20 por cento dos casos podem ser prevenidos desta forma, CDC encontrou – não os pedidos de IDSA de 85%.
E depois há o trabalho do professor Stephen Barthold, pesquisador veterinário e chefe de medicina comparativa da Universidade da Califórnia em Davis. Barthold é um dos mais puros cientistas puros que você pode esperar encontrar. Ele e seus colegas de Davis descobriram que, quando tratados tarde demais ou pouco, Lyme torna-se crônico, com baixos níveis de espiroquetas embutidos em tecidos como colágeno, adormecidos e resistentes a drogas. Quais são as citoquinas e quimiocinas cascatas a jusante dessas infecções? Os níveis baixos dessas moléculas imunes causadas por espiroquetas adormecidas são responsáveis pelas queixas constitucionais de doenças crônicas? Os antibióticos suprimem essas cascatas imunes mantendo os níveis de espiroqueta baixos? Podemos encontrar novos antibióticos para erradicar os insetos restantes – ou novos tratamentos imunológicos para parar as cascatas das citoquinas?
Talvez o mais importante seja o novo trabalho sobre tensões de instituições tão prestigiadas como SUNY Stony Brook, Universidade da Califórnia em Berkeley e Universidade da Califórnia em Irvine. Existem centenas de tensões em todo o mundo, de acordo com os especialistas que entrevistei. O mais importante aqui é a questão da doença invasiva. Das 20 cepas mais prevalentes na Costa Leste e estudadas no Stony Brook, apenas 4 foram encontradas para causar doenças invasivas e 10 foram encontradas para causar apenas uma erupção cutânea – não podiam se espalhar além da pele.
As implicações são profundas. Um dos mais importantes é que, se apenas 4 cepas dos 20 causam infecção disseminada, a lista de estudos baseados em erupção cutânea sobre o tratamento da doença precoce de Lyme, realizada a partir da década de 1980 até o presente – e manteve como evidência elevada por IDSA- teria que ser reavaliado. Dê um momento para ponderar a matemática simples: seria impossível aceitar resultados com base no pressuposto de que 100 por cento das erupções cutâneas de Lyme podem causar doenças invasivas quando uma porcentagem significativa não pode. Alguns dos estudos clássicos afirmam taxas de cura muito altas para infecção precoce; ainda que, se a cepa causadora fosse da variedade apenas rash, então o suco de laranja seria uma "cura". Os protocolos de tratamento recomendados realmente curam a maioria daqueles com borreliose invasiva precoce, como o IDSA afirma? Ou o barulho das erupções cutâneas apenas escondeu resultados menos rosados?
O trabalho sobre cepas poderia alterar a forma como diagnosticamos e tratamos a doença nos próximos anos, de acordo com Alan Barbour, diretor do Centro Regional de Excelência para Biodefensa e Doenças Infecciosas Emergentes do Pacífico-Sudoeste da Irvine da Universidade da Califórnia e um dos Especialistas em espiroquetas do mundo. "Se algumas cepas são mais prováveis do que outras para espalhar no sangue, e por essa via para outros tecidos, a identificação da cepa que uma pessoa está infectada pode ajudar a orientar a terapia. Algumas tensões podem exigir um tratamento mais longo de antibióticos ", afirma.
As respostas não serão encontradas na tecnologia do Western do Western blot, segundo os padrões de hoje em bruto, mas ainda trota pela IDSA como prova absoluta de que eles estão certos. (O Western blot para a Lyme é tão falho que, mesmo o fabricante principal, diz que ele encontrou numerosos padrões de "banda" mais precisos do que o que está em uso hoje). Em vez de confiar na tecnologia imperfeita do século XX, devemos olhar para a ciência do século XXI, incluindo genômica e proteômica de última geração que permite a seqüenciamento de cada gene e proteína envolvidos em todas as fases da Lyme. Com evidência desse calibre, não teremos que lutar pela verdade: saberemos o que está acontecendo.
"O que iremos encontrar", diz Ben Luft, de Stony Brook, "são proteínas que nunca testávamos em nossos ELISAs e Western blots – proteínas de que nunca tínhamos consciência. Mas eles serão os marcadores críticos para a doença invasiva e infecciosa de Lyme. Talvez as pessoas que testarem negativas nos testes antigos se tornem positivas quando buscamos os marcadores certos ", acrescenta.
Esse tipo de abordagem levaria os cegadores à pesquisa da doença de Lyme, revendo a sensação de pensamento que durou décadas. "Eu não quero ser crítico sobre o passado, mas agora é possível agora", diz Luft sobre a velha guarda de Lyme.
Ao defender o seu território, esta velha guarda lançou sua ciência de forma contínua contra as histórias anedóticas de pacientes muito doentes, como se a "objetividade" anti-séptica de um superasse o desespero do outro, provando que eles deveriam estar certos. Este é um cop-out. Os palestrantes originais da IDSA devem deixar de comparar seus estudos puros, porosos, com as dificuldades de algum médico de Lyme, e devem, em vez disso, ser feitos para manter seu trabalho em direção a outros cientistas universitários. Os novos panelistas terão que mantê-los neste segundo padrão se eles fizerem o trabalho. Como alguém que viajou pelo país há seis anos entrevistando esses cientistas para escrever meu livro, Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic, posso dizer-lhe inequivocamente que muitos dos principais pesquisadores das principais instituições do mundo não pensam que o IDSA original O painel ficou certo.
No espectro da opinião científica sobre essas questões, o painel antigo representa uma extrema direita do pensamento – não em comparação com outros médicos de doenças infecciosas, que simplesmente seguiram sua liderança, mas comparados com outros pesquisadores, especialmente os verdadeiros cientistas de bancos que realmente estudam o organismo no laboratório. Cabe ao novo painel ir além do trabalho do painel antigo em seu exame da ciência, eu simplesmente não sei se eles vão
Devemos seguir em frente – mas o novo painel de diretrizes ajudará? Dada a história da luta de Lyme e a política da IDSA, as probabilidades parecem baixas. No estado de Connecticut, onde a doença de Lyme foi estudada pela primeira vez em populações, as audiências passaram pelos dois lados: aqueles que querem borracha carimbar as diretrizes atuais da IDSA versus aqueles que querem proteção para os médicos que as desafiam quando os pacientes ficam doentes; aqueles que dizem que sabemos tudo o que há para saber sobre a doença de Lyme agora mesmo contra aqueles que dizem que apenas pesquisas adicionais irão iluminar o caminho e ajudar os pacientes a ficarem bem. A luta continua. Mas enquanto você pode distorcer a evidência em suas diretrizes, você não pode parar a marcha da ciência. Você pode tentar desaparecer uma doença – mas em face de uma epidemia crescente com cada vez mais pessoas doentes, você realmente gostaria de ter sucesso?
Pamela Weintraub é autora de Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic e editor sênior da Discover Magazine.
