Felizmente, com avanços nos tratamentos médicos, mais e mais jovens que enfrentam uma doença crônica durante a infância irão se mudar para a idade adulta jovem. Como muitos de nós podem se lembrar, este é um momento difícil que provavelmente é muito mais complicado ao fazê-lo com uma necessidade especial de cuidados de saúde. Nunca esquecerei muitos anos atrás, quando comecei a praticar nesta área, conheci uma jovem que havia sobrevivido ao câncer de infância e, após anos de sentir-se diferente dos seus pares, de repente sentiu-se incrivelmente ansiosa e deprimida por seu futuro. Este momento pode ser especialmente desafiador por causa cognitivamente de enfrentar as ramificações da própria doença, bem como a natureza talvez pressódica do sistema de cuidados de saúde adulta.
A imagem tornou-se mais assustadora quando meu grupo e outros realizaram estudos mostrando que a juventude que se transpõe para o sistema de cuidados de saúde adulta aumenta a mortalidade (Annunziato et al., 2007). Nós encontramos especificamente que entre os receptores de transplante, a adesão aos medicamentos diminuiu quando os pacientes deixaram pediatria. Embora as razões para isso não sejam claras, as perspectivas do paciente sugerem que pode haver uma sensação de perda de sentimento durante a transferência. Frustrantemente, a literatura não oferece muitas idéias baseadas em evidências para melhorar esse processo. Em grande medida, isso reflete a complexidade do problema. É muito difícil construir e testar idéias que levam em conta as questões em pediatria (por exemplo, talvez os pacientes não estejam bem preparados para transferências) e o lado adulto (por exemplo, talvez os clínicos não estejam atentos às necessidades desses pacientes mais jovens) .
Uma possível abordagem que foi proposta é a utilização de um coordenador de transição (TC). Esse papel poderia ser alguém de uma variedade de disciplinas que intervem em ambos os lugares, bem como durante a mudança real na localização do serviço. Outra solução "maior" é a criação de clínicas de transição; no entanto, com isso vem custos substanciais. Portanto, em nosso site, pensamos que a coisa mais simples a fazer foi criar uma posição de TC e colocá-lo à prova.
Imediatamente após a descoberta de que os resultados foram ruins após a transferência para receptores de transplante em nosso site, instituímos o papel de TC (Annunziato et al., 2013). Todos os pacientes foram preparados pelo TC antes da transferência e seguidos por ela depois. Durante este período, o TC foi acessível aos pacientes por sua escolha de método de comunicação (telefone, mensagens de texto, correio eletrônico ou redes sociais) para perguntas, preocupações ou simplesmente para sentir como se alguém estivesse ouvindo. Mais de 20 pacientes utilizaram o TC e todos estão vivos e bem com a forte aderência ao seu regime de tratamento. Além disso, eles expressaram grande satisfação e conforto com essa abordagem.
Como membro da faculdade em um campus universitário, não tenho que olhar muito longe para ver que outros lugares, além de cuidados de saúde, já reconheceram a importância de transições suaves guiadas por uma pessoa em questão. Na Fordham University, temos um Dean dedicado às necessidades da turma de primeiro ano e um grupo treinado de assessores de calouros que cumprimentam e acompanham os alunos que receberam o primeiro ano neste novo cenário. Parece que esse tipo de "guia" pode fazer uma grande diferença em lugares onde ocorrem transições difíceis.
Um TC pode parecer uma maneira simples de remediar um problema muito complexo. Mas, neste dia e idade, é importante, mesmo essencial, ter soluções simples e econômicas nos cuidados de saúde. E talvez o que mais interessa são as vozes dos pacientes que foram ouvidos neste modelo.
Literatura incluída:
Annunziato, RA, Baisley, MC, Arrato, N., Barton, C., Henderling, F., Arnon, R. e Kerkar, N. (2013). Estranhos dirigidos a uma terra estranha? Utilização de um coordenador de transição para melhorar a transferência de serviços pediátricos para adultos. The Journal of Pediatrics, 163 (6), 1628-33.
Annunziato, RA, Emre, S., Shneider, BL, Barton, C., Dugan, CA, e Shemesh, E. (2007). Aderência e resultados médicos em receptores de transplante de fígado pediátrico que transicionam para serviços para adultos. Transplante pediátrico, 11, 608-614.
