"Frigorífico Mãe" está morto, mas o jogo da culpa vive

"Quanto você se bateu?"

"Felizmente, os exames absolveram os pais".

Fonte: Erik Hans Krause em empregado da WPA / PD-US – não renovado

Uma característica de 15 minutos produzida pela Canadian Broadcasting Company (CBC) para o programa de notícias noturno The National, começa com imagens de crianças e adultos de duas famílias. As fotos são moldadas como peças de quebra-cabeça e desaparecem de cores para grayscale à medida que novas fotos aparecem; A cor desapareceu da vida dessas famílias. Lenta, a música de fundo de reposição assombra a cena. Esta é uma história sobre a pesquisa sobre os marcadores genéticos do autismo. Os cientistas entrevistados falam sobre as "100 formas diferentes de autismo", o potencial de intervenção precoce e a esperança de desenvolver "projetos racionais de drogas". O repórter, por outro lado, trabalha incansavelmente para promover a idéia de que o autismo tem esmagou a vida dessas famílias. De quem narra a narrativa na consciência pública? Os cientistas que estudam suas lâminas, ou o repórter falando em tons trágicos, enquanto a música sinistro toca no fundo?

"Quanto você se bateu, perguntando-se sobre a causa?" Esta é a pergunta que o entrevistador usa para nos apresentar ao primeiro grupo de pais. A mãe compra sua premissa e admite: " Muito." Então ela defende seu autocuidado durante a gravidez. Ela exerceu, comeu bem e evitou o álcool. Ela é obrigada a convencer-nos, e a si mesma, de que ela seja exonerada. Certamente, o entrevistador incentiva-a a pensar que um álibi está em ordem.

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A história da segunda família é ainda mais torcida. Eles são apresentados com um tiro de um menino de 14 anos correndo ao longo da calçada do beco sem saída onde ele mora. A família não tem "nada para ajudar a entender por que correr sem rumo através do bairro é reconfortante para ele". Claro, penso, se o menino expandisse sua rota por uma milha, então "correr sem rumo" seria renomeado como "jogging" e nós elogiaria seu regime de exercícios por seus benefícios mentais e de saúde física. O menino recupera a respiração e o repórter o entrevista. Ele explica que "o autismo geralmente pode fazer muitas pessoas únicas, diferentes das outras pessoas". E quando o repórter lhe pergunta como ele se sente sobre isso, ele responde: "Estou relativamente frio com isso".

Mas o repórter não é relativamente frio. Ela diz ao menino que a entrevista acabou e se move para os pais. Quando vemos a família caminhar por um caminho, ela nos diz: "É roído para [seus pais]. Eles fizeram algo para causar isso? Eles eram responsáveis? "A mãe explica que eles participaram dos testes genéticos para entender onde, como e por quê, e o que eles podem fazer em seguida. "Quando eles finalmente receberam a resposta", entende o repórter, "eles também obtiveram uma forma de absolvição". Como nenhum dos pais carregava a mutação genética identificada, ela explica: "A arma fumegante, no caso deles, era um caso de genética ruim sorte. "A história desta família termina com a mãe levando o filho para um restaurante de fast food. Ela pede que ele ordene e colecione suas mudanças depois que ele paga. Nosso repórter pronuncia tristemente: "Para [o filho], isso faz da compra de uma doninha um exercício de independência". (Para o que o adolescente não está aprendendo a navegar em um restaurante, um exercício de independência? De todas as aparências, o garoto parece estar fazendo muito bem!)

Quando Bruno Bettelheim culpou as "Mães de Geladeira" por causarem o autismo de seus filhos na década de 1960, essas mães foram forçadas a defender seus pais para seus médicos e terapeutas e a sociedade em geral. Todo mundo culpou-os por criar autismo através do seu estilo frio e solteiro. As mulheres absorveram esse vergonha do público e questionaram seus instintos maternos e sua sanidade quando se encontraram com o opróbrio de todos os lados.

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Agora sabemos que o autismo pode ter muitas causas, quase todas elas são genéticas. O amor de uma mãe não é mais julgado. Mas a mãe – e agora o pai também – ainda são suspeitas. Suspeita de que? Ninguém sabe com certeza, mas seja o que for, aparentemente a absolvição é o que devemos procurar.

Dois problemas óbvios surgem com essa narrativa. Em primeiro lugar, por que estamos usando o idioma da culpa? Em quase todos os sentidos da palavra, "culpa" conhece mau comportamento e falha moral. (Atribuir a culpa a um desastre natural é um dos poucos usos desprovidos de julgamento moral.) Ninguém nunca foi culpado por cozinhar uma refeição deliciosa. Ou para nascer uma criança que ganhou as Olimpíadas ou um prêmio Nobel. E, no entanto, nós, pais, nos culpamos ou tememos o julgamento dos outros quando aprendemos que nossos filhos são autistas. Quando minha filha Sam foi diagnosticada, eu estava grávida de Kelly. Assim como na história da CBC, senti que a cor havia escorrido do meu mundo. Perguntei à minha parteira o que causou, o que eu fiz de errado, e ela deu de ombros: "Quem sabe? Talvez você comesse muito brócolis enquanto estava grávida. "Ela estava brincando, mas durante anos eu me perguntei sobre o brócolis.

Eu percebo agora que perguntar o que fiz foi uma pergunta. Perguntar o que fiz de errado é outra questão. A sociedade deve aceitar esse fato: os pais de crianças autistas não cometem nenhum pecado exigindo absolvição.

Não acredito que abraçaremos essa verdade até que reconheçamos a verdade concomitante de que o autismo não é, por si só, uma tragédia. Assim como cozinhar uma refeição deliciosa não é motivo de luto, tampouco deve ter uma criança autista. Eu entendo que os pais de crianças autistas estão em mais desafios do que a maioria de seus pares. Eu entendo o medo pelo futuro. Eu entendo que crianças com identidades horizontais – crianças notavelmente diferentes de seus pais – não crescerão nos adultos que seus pais imaginavam. Eu entendo isso porque eu vivo. Eu também percebo que algumas pessoas autistas são cognitivamente prejudicadas, e algumas pessoas autistas precisam de supervisão constante. Tais limitações são uma tensão terrível para os cuidadores e provavelmente sobre a qualidade de vida (embora seja presunçoso para mim dizer). Felizmente, meu filho é relativamente independente, apesar de suas graves lutas com ansiedade e interações sociais.

O autismo que conheço não é uma tragédia. Cor deixada fora de nossas vidas apenas temporariamente, apenas até que comecei a me concentrar nos presentes extraordinários da minha filha. Como muitos de nós disseram tantas vezes, a sociedade precisa parar de patologizar nossos filhos autistas e descobrir como apoiá-los para que seus presentes possam brilhar. Então, nós pais podemos parar de responder a perguntas como "Quanto você se bateu?"