Jonny Hawkins explica por que a doença mental é um caso familiar

"Eu vou estar com você através de tudo".

– "Jenny" por Nothing More

A comunidade médica reconheceu cada vez mais que a doença mental pode ser igualmente devastadora para um indivíduo como doença física, com risco substancial de sofrer, perda de funcionamento e até mesmo perda de vidas.

No entanto, mesmo enquanto continuamos a aprender mais sobre a prevenção e o tratamento da doença mental entre os indivíduos, pouco é discutido sobre uma das principais formas pelas quais a doença mental causa sofrimento; ou seja, seu efeito sobre a família.

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E agora, Jonny Hawkins, da banda Nothing More, compartilha corajosamente a história da família de lidar com doenças mentais com a nova música e vídeo "Jenny" e está colaborando com organizações de caridade para aumentar a conscientização para problemas de saúde mental com a campanha #IKnowJenny.

Através de seus esforços, Hawkins está fazendo uma declaração clara: precisamos acabar com o estigma da doença mental e começar a tratar indivíduos com doenças mentais e suas famílias com a mesma gentileza que mostramos pessoas e famílias com doenças físicas.

Na minha entrevista, Hawkins descreveu como descobriram que sua irmã sofria de transtorno bipolar. "No início, ela acabou de ser diagnosticada com TDAH e mais tarde diagnosticada de ansiedade", disse ele. "E, à medida que envelhecia, foi diagnosticada como bipolar. Ela começou a ter episódios maníacos muito intensos – muito, muito alto e muito baixo ".

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O transtorno bipolar é uma doença mental marcada por episódios "maníacos", nos quais um indivíduo pode ser "alto" ou excessivamente confiante ou agitado por dias de cada vez. Como indivíduos com experiência bipolar "altos", eles também podem experimentar "baixos" extremos de depressão. O transtorno bipolar é freqüentemente acompanhado por comportamentos de risco e impulsivos, como abuso de substâncias e dependência.

Hawkins descreveu como o uso de drogas de sua irmã complicava a situação. "Nós pensamos que seu comportamento era relacionado à droga. Às vezes, era um pouco turvo, porque ela estava fazendo drogas, mas então havia momentos em que ela não era, e ela era completamente maníaca. Às vezes, ela parecia estar completamente fora de sua mente em alguma coisa ", disse ele.

Hawkins explicou a dificuldade de tratar o duplo diagnóstico de doença mental e toxicodependência de sua irmã. "Se ela fosse a uma instalação de reabilitação, eles não pareciam realmente entender a imagem completa ou atender a seu problema, o que era muito mais complicado que apenas o vício em drogas", disse ele. "É como a galinha ou o ovo, onde as drogas podem causar alguns problemas. Mas acho que, falando com muitas pessoas que foram viciadas em drogas, havia algo que estava fora que inicialmente atraiu-os [para drogas] ".

Há evidências de que o distúrbio bipolar provoca estresse substancial na família, e esse estresse geralmente pode resultar em um funcionamento familiar mais pobre. Um estudo comparou o funcionamento familiar de 58 famílias de adolescentes bipolares às normas nacionais das famílias sem uma criança com doença mental. Os resultados mostraram que as famílias com uma criança bipolar apresentaram níveis de conflito mais elevados e menores níveis de coesão e adaptabilidade.

Hawkins descreveu como esse estresse se manifestava em sua família. "Parecia escalar ao longo do tempo, e era um gotejamento lento no início de, acho, disfunção ou lutas na casa. Mas o que eu lembro de crescer vividamente foi que cada vez mais eu acordei com as lutas gritantes entre minha mãe e minha irmã, Jenna ", disse ele. "Todos os adolescentes passam por uma fase rebelde, e não é incomum que eles comecem a lutar com mais freqüência com seus pais. Mas a natureza e a escalada pareciam sair da mão com minha irmã. Ao longo do tempo, ficou claro que não era apenas uma rebelião ou aquele desejo natural de um adolescente se afastar de seus pais, ser independente e fazer o seu próprio ".

Por outro lado, assim como a presença de transtorno bipolar pode resultar em maior estresse familiar e mau funcionamento familiar, a pesquisa sugere que o ambiente familiar prevê resultados. Há uma longa história de pesquisa que demonstra que o ambiente familiar, particularmente a presença de um ambiente crítico para o paciente, está associado a maiores níveis de recidiva para o indivíduo com doença mental, como o transtorno bipolar.

Reconhecendo os efeitos do bipolar na família e os efeitos do funcionamento da família no curso do transtorno bipolar, enquanto a medicação geralmente é considerada o tratamento de primeira linha para o transtorno bipolar, a pesquisa investigou o efeito de adicionar terapia familiar à medicação em para melhorar os resultados clínicos.

Por exemplo, um estudo randomizado e controlado de 101 pacientes bipolares comparou aqueles atribuídos a terapia familiar e farmacoterapia a uma intervenção e farmacoterapia menos intensivas. A terapia familiar consistiu em 21 sessões de treinamento em psicoterapia, treinamento em comunicação e treinamento de habilidades para resolver problemas. Ao longo de um acompanhamento de dois anos, os pacientes em terapia familiar apresentaram menor número de recidivas, redução dos sintomas do transtorno do humor e menor aderência à medicação, em comparação com aqueles em intervenção menos intensiva.

Hawkins falou sobre o apoio familiar, bem como sobre os aspectos da medicação do tratamento de sua irmã. "Há dois lados disso", disse ele. "Em minha mente, eu o separei no lado do relacionamento, onde você não está buscando consertar nada. Você está apenas procurando deixar essa pessoa saber que você está lá para eles e amá-los. E isso para mim é metade disso. E a outra metade está realmente tentando solucionar o problema, ou pelo menos lidar com isso. Eu acho que ambos os lados foram quebrados há muito tempo ".

Infelizmente, a adesão ao tratamento pode ser um problema significativo com indivíduos bipolares, com alguns estudos mostrando que 50 por cento dos pacientes não aderem aos protocolos de tratamento. "Jenna recebeu alguns medicamentos, e um deles realmente acabou parecendo que estava funcionando bem do lado de fora … mas o desafio, eu acho, para ela e para a maioria das pessoas nesta situação é que eles não continuam tomando ," ele disse. "Ela descreve como sentindo que não é mais ela. Ela se sente como um zumbi, ou sente muita falta de festas ou qualquer estilo de vida com o qual ela se acostumou, permitindo-lhe escapar os sentimentos que ela sentiu. Eu vi isso funcionar, onde ela parecia equilibrada, ela estava segurando um emprego pela primeira vez em sua vida, e fazê-la continuar a tomar [a sua medicação] foi um desafio ".

"Do outro lado, o lado do relacionamento, chegamos a um bom ponto em nosso relacionamento, onde deixamos de lado muitas coisas do passado, e nós dois nos dissemos que nos amamos, mas isso não realmente muda a forma como uma pessoa age e quanto tempo você pode realmente estar ao redor deles sem que isso o torne louco ou você seja prejudicado por causa da atividade em que eles decidem se envolver ".

Apesar dos progressos realizados na compreensão e tratamento do transtorno bipolar e da doença mental em geral, há muito mais que precisa ser feito para ajudar os indivíduos que lutam com doenças mentais e para ajudar suas famílias.

Em um nível prático, o custo de cuidar de um ente querido com transtorno bipolar pode ser muito alto. Um estudo de pesquisa comparou 43.448 famílias com um membro com transtorno bipolar com 122.769 famílias sem transtorno bipolar. O estudo descobriu que os custos totais totais de saúde das famílias com um indivíduo bipolar eram três vezes o custo para famílias sem um membro da família com problemas mentais, devido a visitas significativamente mais internadas, mais internações hospitalares e mais uso de medicamentos prescritos.

Além disso, de acordo com a Organização Mundial da Saúde e o Fórum Econômico Mundial, a doença mental representa o maior fardo econômico de qualquer problema de saúde no mundo, custando US $ 2,5 trilhões em 2010 e projetado custar mais de US $ 6 trilhões até 2030, com dois terços de o custo devido a deficiência e perda de trabalho.

Parte do motivo do alto nível de deficiência é que as pessoas com doenças mentais muitas vezes atrasam ou nem procuram tratamento. Por exemplo, um estudo de 9.282 pessoas examinou o tratamento de indivíduos adultos de 18 anos ou mais. Os resultados descobriram que, embora a grande maioria das pessoas com doença mental tenha buscado e recebido tratamento, as pessoas com distúrbios de humor atrasaram seis a oito anos antes de entrar em contato, e as pessoas com transtornos de ansiedade atrasaram de nove a 23 anos antes de buscar cuidados.

Em 1999, o cirurgião geral dos EUA classificou o estigma como talvez uma das maiores barreiras para pessoas que buscam cuidados de saúde mental. John MacPhee, CEO da Fundação Jed, que busca promover a conscientização sobre prevenção e tratamento de doenças mentais, explicou-me como o estigma manifesta: "Por causa do estigma em torno da doença mental, as famílias podem relutar em discutir sua situação de forma aberta e honesta, mesmo com amigos e entes queridos. Parte disso pode ser resultado do estigma externo, das atitudes prejudiciais que fazem com que outras pessoas reajam com medo ou julgamento mal sucedido em relação a doenças mentais. Mas às vezes, o estigma internalizado pode desencorajar as famílias a procurar apoio emocional durante o que pode ser um período muito desafiador. O resultado pode isolar tanto o indivíduo lutando com doenças mentais quanto [para] sua família ".

A pesquisa sugere que parte do que alimenta o estigma é uma crença de que as pessoas com doenças mentais estão no controle de seu humor e comportamento. Hawkins explicou como sua perspectiva evoluiu ao longo do tempo. "Minha mãe estava ciente … que havia um problema que talvez outras pessoas estivessem esquecidas. Ela estava lendo todos esses livros no cérebro. Eu acho que estava no extremo oposto do espectro, onde vi minha irmã Jenna como sendo habilitada por mamãe, pensando que ela tinha um problema. E que mesmo que ela tivesse um problema, tratá-la como tal pioraria o problema; Eu senti que ele habilitava a muleta mental. Nós lutamos muito sobre isso, e com o passar do tempo, cheguei um pouco mais ao lado da minha mãe, na medida em que o entendi ", disse ele.

"É realmente complicado porque acho que uma grande parte da compreensão do estigma é realmente apenas olhar para mim mesmo no passado e muito do tipo de comentários intuitivos que sua mente passa quando você lida com alguém assim. Há certos estigmas que são perpetuados por todos os tipos de forças diferentes dentro da mídia e apenas da maneira como falamos sobre pessoas e coisas. Mas acho que o estigma mais comum é construído com base no nosso processo de pensamento natural e na forma como reagimos às pessoas que estão a agir muito estranhas para nós ".

Hawkins falou sobre a importância de entender que quando alguém está vivendo uma vida destrutiva devido a doenças mentais, não é porque eles escolhem viver dessa maneira. "As pessoas não são tão livres como todos nós acreditamos que elas são, e acho que reconhecemos isso quando estamos passando por momentos difíceis, mas quando estamos passando por bons momentos, parecemos esquecer quase que imediatamente e sentir que as pessoas devem ser e são livres para mudar as coisas com muita facilidade quando é muito mais complicado do que isso ".

Hawkins também viu outra forma de estigma; nomeadamente, estigma contra o uso de medicamentos em geral. Este preconceito contra o uso de medicação para doenças mentais pode, em parte, decorrer da crença de que a doença mental não é uma desordem "real", mas sim um reflexo de uma deficiência pessoal que pode ser melhor modificada através da mudança de personalidade.

"No outro dia, no Facebook, fiz uma publicação que provocou uma discussão entre várias pessoas sobre a busca de ajuda e a obtenção da forma de medicação", afirmou. "Havia pessoas que diziam que tomar qualquer forma de medicação, por causa de suas perspectivas de conspiração, era basicamente apenas obter veneno, e não estava buscando uma solução real. E enquanto eu entendo parte dessa perspectiva – idealmente, não tomar medicação e ser saudável – é o objetivo de qualquer ser humano, mas retratar que é uma conspiração, e você está tomando veneno – essa é uma das maiores coisas que impediu minha a irmã Jenna continuou com a medicação que realmente estava funcionando e corrigindo sua vida ".

Em resposta às lutas de sua própria família, Hawkins escreveu a música "Jenny" sobre sua experiência com sua irmã. E, em colaboração com várias organizações de caridade, como a Fundação Jed, a Hawkins lançou a Campanha #IKnowJenny para aumentar a conscientização sobre as lutas de pessoas com doenças mentais e suas famílias e dinheiro para organizações de caridade focadas em saúde mental.

Hawkins descreveu a música como "quase como uma cápsula do tempo".

"Isso me permite olhar para o que eu estava sentindo naquele momento e constantemente reavaliar isso à luz do que penso agora, que é uma perspectiva em constante evolução e compreensão de tudo isso. Então, é muito saudável a longo prazo para mim ".

Ele estava preocupado com o efeito que a música poderia ter em sua irmã, especialmente se ela estava em um ponto baixo: "Então, eu me asseguro de falar com ela sobre isso se a música já fosse lançada. É uma música muito deprimente, mas é algo que estimulou as discussões entre nós que não penso que de outra forma teríamos tido. Então, tem sido uma coisa boa no grande quadro. "

Hawkins ficou impressionado com a resposta à campanha #IKnowJenny e aguarda com expectativa trabalhar na redução do estigma da doença mental. "Eu também diria que na escola, por exemplo, existem tantas aulas que realmente não usamos em nossas vidas dia a dia. Se uma dessas classes fosse trocada por uma aula sobre psicologia ou relações interpessoais, ou compreendendo inteligência emocional ou doenças mentais, ou todas as coisas acima, acho que seríamos cem vezes mais ".

MacPhee explicou o que ele pensa que vai ajudar. "Sobretudo, cuidado e compaixão. A prioridade para as pessoas que estão lutando com problemas de saúde mental deve ser buscar e receber a ajuda de que precisam. A doença mental é tratável. Ninguém deve ter que enfrentar esses desafios sozinhos. Mas, às vezes, pedir que a ajuda leve coragem, e é por isso que as pessoas que lutam com a doença mental precisam da nossa compaixão e apoio ", disse ele. "Ao construir uma cultura de compaixão para aqueles que sofrem de doenças mentais e suas famílias, derrubamos a vergonha e o sigilo que muitas vezes envolvem essas questões e impedem as pessoas de obter ajuda".

"Como comunidade, precisamos reconhecer que a doença mental afeta todas as nossas famílias de alguma maneira. É parte da condição humana, assim como os desafios de saúde física. Como resultado, todos nós temos a oportunidade de fornecer apoio e compreensão para que todos nós saibamos que não estamos sozinhos quando enfrentamos os desafios pessoais de lidar com doenças mentais ".

Hawkins continuará a se concentrar em divulgar as lutas das pessoas com doenças mentais e suas famílias. "Quase todas as pessoas, se viram alguém que não tinha pernas, em uma cadeira de rodas, iriam e abriam a porta para eles em um restaurante ou faziam um pequeno gesto agradável. E eles provavelmente sentiriam uma certa maneira sobre essa pessoa, mesmo que eles não soubessem nada sobre eles ", disse ele. "Mas eu não acho que nós fazemos o mesmo para as pessoas que têm problemas mentais, porque não o reconhecemos e não o separamos do que consideramos apenas a personalidade de uma pessoa".

"Então, meu objetivo final é conseguir que as pessoas estejam um pouco mais conscientes das limitações ou comportamentos das pessoas e vejam isso.

"Eles podem estar em uma cadeira de rodas em sua mente".

Michael Friedman, Ph.D., é psicólogo clínico em Manhattan e membro do Conselho Consultivo Médico da EHE International. Siga Dr. Friedman no Twitter @DrMikeFriedman e EHE @EHEintl.