Recentemente, participei de um jogo da Liga Nacional de Hóquei que enfrentou os Predadores de Nashville contra a Avalanche do Colorado. Ao entrar na arena, havia um jovem com Síndrome de Down passando programas para o jogo. Fiquei impressionado com o fato de que muitas pessoas que entraram nas tiquetas desviaram seu caminho para obter programas de outros atendentes e pensei nisso enquanto procurava por vários minutos. Então, quando cumprimentei esse jovem e fiz um programa, o rosto dele ficou iluminado. Ele estava genuinamente satisfeito por falar comigo. Perguntei sobre o seu jogador favorito: ele disse que era Shea Weber e que estava triste que Weber tivesse sido negociado para outra equipe (os canadenses de Montreal).
Tive muita sorte em ter pessoas com Síndrome de Down como parte da minha vida por muito tempo. Crescendo, nosso grupo de bairro incluiu um jovem chamado Herbie que ficou com a gente. Ele era um pouco mais velho e participava tanto das nossas aventuras quanto pudesse. Herbie poderia andar de bicicleta e pedalar o bairro com a gente. E ele jogava futebol e sempre estava feliz e entusiasmado quando pegou a bola. Mas, quando tocamos basquete, ele assistiria do lado de fora, mas não jogaria.
Em retrospectiva, eu suspeito que a natureza rápida do jogo talvez o fizesse terrível em se juntar. Todos nós sabíamos que Herbie estava um pouco menos coordenada e que ele precisava fazer pausas ao andar de bicicleta. Então, nós tínhamos cuidado ao jogar juntos e esperamos que ele alcançasse as nossas "caminhadas em bicicleta". Já aprendi que muitas pessoas com Síndrome de Down nascem com murmúrios cardíacos e outros problemas cardíacos, então é provável que ele obtenha cansado mais rapidamente do que o resto de nós porque seu coração não estava funcionando bem. Mas o ponto importante aqui é que eu posso dizer honestamente que, porque Herbie fazia parte do nosso grupo, apesar de estar ciente das diferenças, simplesmente aceitamos a Herbie como outra pessoa em nosso grupo na forma como as crianças normalmente simplesmente dão por certo como "normais" O que quer que aconteça em suas próprias vidas.
Agora sei que essa experiência foi bastante incomum quando cresci na década de 1960. Naquela época, a maioria das pessoas com Síndrome de Down foi tirada de suas famílias e colocou instituições. Então, a família de Herbie foi notável pelo tempo e eu só posso expressar minha gratidão post hoc para o maravilhoso presente que isso transmitiu sobre aqueles de nós que o conheceram.
Talvez por causa desse contexto e meu trabalho em curso em ajudar crianças com Síndrome de Down a aprender a falar [1] – e estar na escola com outras crianças – parecia estranho que as pessoas na arena às vezes passassem sem saudação ou levando seu programa da jovem com síndrome de Down. Você vê, a maioria das pessoas com síndrome de Down é muito social e gosta de interagir com outras pessoas. No trabalho que faço com crianças com deficiência, pensamos em Síndrome de Down como bastante diferente do autismo (eu também gosto de pessoas com ASD) porque as pessoas com autismo têm uma motivação reduzida para a interação social. Em contraste, as pessoas com Síndrome de Down freqüentemente mostram envolvimento social ainda maior do que em outras crianças, mesmo as que não têm deficiência [2].
É compreensível por que algumas pessoas podem se afastar daqueles com Síndrome de Down. Afinal, as pessoas cuja aparência pode ser um pouco diferente da nossa, podem ser inquietantes. E o discurso de algumas crianças com Síndrome de Down pode ser difícil de entender. Mesmo quando eu era criança, notei que, embora Herbie tivesse um discurso relativamente inteligível, ele costumava falar em frases curtas. E ele não conseguiu entender o que o resto de nós no grupo está dizendo quando muitas pessoas conversavam ao mesmo tempo. E, é claro, notei que Herbie parecia diferente: os olhos dele incluíam dobras epicanthal, seus dedos eram curtos e ele tinha um vinco nas palmas das mãos que o resto de nós não possuía. Mas isso não era perturbador porque Herbie era simplesmente uma parte do nosso grupo.
Minha experiência não é incomum. Quando eu estava na equipe da clínica de Síndrome de Down no Centro Médico da Universidade de Vanderbilt, os pais muitas vezes me falaram sobre a alegria inesperada e o impacto positivo que seus filhos com Síndrome de Down tiveram em suas vidas, nas vidas dos outros filhos da família e em a comunidade. Eu sei que minha própria vida foi muito enriquecida por Herbie e as muitas outras pessoas com Síndrome de Down que conheci ao longo dos anos. Tem sido profundamente instrutivo e enriquecedor.
No mundo moderno, parece haver uma busca interminável para engenharia de seres humanos "perfeitos". Mas isso levanta questões profundas sobre quem é e quem devemos ser. Como as pessoas com deficiência em geral e especialmente as pessoas com Síndrome de Down se encaixam neste mundo "perfeito" emergente? Por que naturalmente evitamos pessoas que parecem diferentes? Como podemos ter consciência de como todos, mesmo aqueles com deficiência, se encaixam na nossa comunidade? Quais são os nossos valores como nação para incluir pessoas com Síndrome de Down e outras que são "diferentes"? Saudamos ou excluímos? Ficou claro que a forma como vemos – e inclui – as pessoas com Síndrome de Down dizem muito sobre nós como indivíduos e como uma sociedade. Só posso dizer que minha própria vida seria muito menos significativa e maravilhosa sem ter encontrado Herbie.
