O blogueiro convidado Alice Oakes é esposa e mãe de 3. Ela escreve um blog intitulado Beyond Convention sobre os desafios e as alegrias de criar 3 crianças autistas.
Há muita imprensa recente sobre diagnósticos de autismo. Há um movimento recente para apertar critérios – diminuindo assim o número de pessoas colocadas no espectro do autismo.
Tudo isso baseia-se na crença de que a "epidemia de autismo" é causada por diagnóstico precoce e leve – e, portanto, não é uma verdadeira epidemia.
Eu concordo completamente com esse pensamento. As crianças estão sendo diagnosticadas anteriormente. As crianças estão sendo diagnosticadas mais suaves. Isso causou que as estatísticas recentes mostrem que cerca de 1 em cada 100 crianças são colocadas no espectro. Eu não acho que há mais pessoas autistas agora do que há uma geração atrás – simplesmente pessoas mais diagnosticadas.
Sou mãe de 3 crianças autistas. Vera (8 anos), Emery (6 anos) e William (3 anos).
Nós fomos fortemente envolvidos na intervenção precoce por 6 anos (desde que Vera foi diagnosticada aos 2 anos). Participamos em métodos de intervenção financiados pelo público, o privado e a pesquisa.
Meus 3 filhos abrangem o espectro –
William é principalmente não-verbal, extremamente ritualístico e de autismo clássico.
Emery é mais social do que a maioria das crianças de sua idade, dotado de forma academica e um pouco rígido em seu pensamento.
Vera está em algum lugar entre seus irmãos no espectro.
Tornar o espectro mais estreito pode excluir crianças como Emery. Não tenho dúvidas de que Em é autista, mas sua necessidade de assistência é mínima.
As novas linhas-guia ainda forneceriam diagnóstico a Emery, mas não o colocaria no mesmo grupo que as crianças clássicas autistas (como Vera e William)
A maioria dos pais de crianças autistas se opõem às novas linhas-guia. Para muitos pais, com crianças ligeiramente autistas, isso significará perda de serviços e apoio financeiro.
Estou em pleno apoio aos regulamentos de aperto em diagnósticos de autismo clássicos.
Isso pode parecer que estou jogando meu filho do meio sob um ônibus figurativo, mas ouça-me …
O autismo é uma parte de todos os meus 3 filhos.
O autismo é uma grande parte de Vera e William. Nos últimos 6 anos, notei que era cada vez mais difícil para eles ser pessoas autistas.
Quando Vera foi diagnosticada (6 anos atrás), tivemos um apoio irresistível. Nós tínhamos profissionais médicos curvados para trás para lhe proporcionar tratamento e uma comunidade que era empática com seus desafios e apoiava suas diferenças.
Agora, com uma maioria não verbal de 3 anos de idade, não encontro essa mesma aceitação.
O número irresistível de crianças ligeiramente autistas mudou drasticamente os pontos de vista da sociedade sobre o autismo.
Não é mais uma palavra que muitas pessoas levam a sério. É como o diagnóstico excessivo de ADD / TDAH na minha infância. Levou crianças como V e Will (nos tempos modernos considerados severamente autistas) e agrupou-as com crianças que não se encaixam, pelo menos, nos critérios para o autismo clássico.
Isso causou muitos problemas para meus dois filhos "severamente autistas".
As escolas públicas estão tão sobrecarregadas com crianças diagnosticadas que não podem oferecer apoio suficiente. Os programas federais e estaduais de ajuda (como cuidados de relevo) não têm dinheiro suficiente para contratar trabalhadores (Vera esteve na lista de espera para cuidados de relevo por mais de 5 anos).
Talvez o mais traumático seja a maneira passiva de outros ver o autismo. Agora é visto como um atraso de aprendizagem suave – ao invés de uma diferença fisiológica ao longo da vida. A aceitação e o apoio da comunidade tornaram-se inexistentes.
Tomar o meu autismo clássico de 3 anos em público é muito difícil nos dias de hoje. Simplesmente afirmando que ele é autista (quando seu comportamento é ruidoso ou incomum) já não é suficiente para encontrar compaixão ou apoio – muitas vezes é encontrado com aborrecimento ou descrença.
Não tenho dúvidas de que Emery é autista. Uma vez que o (s) gene (s) do autismo está isolado, estou certo de que ele irá testar positivo. Mas ele não precisa de serviços e suporte como os meus outros dois filhos (e tantos outros filhos mais graves).
Então, enquanto simpatizo, como mãe de uma criança ligeiramente autista, com as perdas que enfrentará se o diagnóstico for apertado. Também vejo, diariamente, como a "epidemia" prejudicou a população mais vulnerável do autismo. Esses filhos são aqueles que precisam de serviços e aceitação mais – ainda que a "epidemia" tenha tornado esses serviços e aceitação quase impossíveis.
É por isso que eu, como mãe de 3 crianças autistas – que abrangem o espectro, apoiam totalmente as novas e mais rígidas diretrizes de diagnóstico.
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Para obter mais informações sobre as próximas alterações DSM-V nos critérios diagnósticos do autismo, consulte: nytimes.com
Bolo-além da convenção
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