Nan, de noventa e oito anos, está morrendo de insuficiência cardíaca congestiva e ela sabe disso. Visitei com ela como conselheira, parte da equipe interdisciplinar de hospício. Eu estou lá para sua filha adulta tanto quanto para o paciente, porque como a filha me diz: "Estou dançando em torno de minha mãe e não sei o que falar". Peço a Nan o que ela gostaria de falar sobre isso ela pode não ser capaz de falar com os outros, ela soltou um suspiro e diz que está aliviada de que alguém lhe pergunte isso. "Todo mundo muda o assunto quando eu começar a falar sobre meus últimos dias", diz ela. Eu continuo perguntando sobre o seu último dia ideal; o que ela gostaria; a quem ela gostaria de estar com ela; onde ela gostaria de ser; o que ela gostaria de estar olhando, saboreando e ouvindo. Nós "desenhamos" sua melhor morte, e porque falamos diretamente dele, especificamente, e, abertamente, podemos planejar, preparar e colocar esses elementos no lugar.
Duas semanas depois, recebo uma chamada no meio da noite da filha de Nan, pedindo que eu venha para a casa porque ela acha que sua mãe está morrendo. Nan sabe que ela pode chamar a enfermeira de enfermagem e os membros da equipe, ao invés de uma ambulância, porque esta é uma morte esperada e não uma emergência. Quando eu chego, todas as peças que Nan descreveu para sua "melhor morte" foram apresentadas. Sua neta favorita está sentada na cama com ela; sua sinfonia favorita está jogando; as janelas estão abertas e a brisa é suave para que ela possa ouvir o som das ondas oceânicas; e sua filha está servindo o sundae de sorvete especial de Nan, coberto com molho de fudge, assim como Nan planejou. Nan já não tem apetite e seus olhos estão fechados. Mas estamos totalmente presentes com ela, e ela está cercada por suas pessoas favoritas e coisas favoritas.
Nan morreu naquela noite, e foi uma boa morte porque refletiu seus valores e seus desejos. Ela não morreu sozinha, nem com dor, nem com medo. Ela tomou seu último suspiro, cercada por entes queridos em sua própria casa. É assim que a morte pode ser.
Tive a grande honra de estar presente com milhares de pacientes quando enfrentaram o fim de suas vidas e com suas famílias quando se afligiram antes, durante e após a morte de seus entes queridos. Hospice tem sido a organização que me ofereceu acesso a essas pessoas corajosas, e a filosofia de hospício também reflete minha convicção de que precisamos "inclinar-se para a morte" para estar plenamente presente em tudo o que o paciente e a família experimentam. O objetivo do meu trabalho foi honrar o paciente e ajudá-los a viver o máximo possível, livre de dor física e sofrimento emocional.
Em 2011, mais de 1,6 milhão de pessoas receberam serviços de hospício e, no entanto, milhares de pessoas que são apropriadas e podem se beneficiar de cuidados com cuidados paliativos não são encaminhadas pelo médico ou não aceitam serviço por causa de mitos, medos e mal-entendidos.
Muitas pessoas têm a idéia errada sobre o cuidado de hospícios. Hospício é sobre viver bem até o fim da vida. O mito é que o hospício é sobre morrer e que o hospício é o lugar onde você vai, quando não há esperança e não há mais tratamento. Esse mal-entendido impede os pacientes que precisam de encontrar alívio e apoio quando eles mais precisam. A realidade é que o hospício ajuda as pessoas com uma doença que limita a vida a se concentrar em viver o máximo possível durante o maior tempo possível.
A abordagem de hospício oferece uma equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, auxiliares de enfermagem certificados, assistentes sociais, capelães e voluntários oferecem educação, gerenciamento de dor, gerenciamento de medicação, aconselhamento, apoio espiritual ao paciente, bem como educação, aconselhamento e serviços de suporte , e descanso para as famílias. É fornecido apoio médico, emocional e espiritual.
Hospice não é um lugar – é um atendimento de alta qualidade e uma filosofia que se concentra no conforto e qualidade de vida.
O Hospice é pago pelo Medicare, pelo Medicaid e pela maioria dos planos de seguro. Os mal-entendidos sobre o custo não devem impedir que uma pessoa tenha acesso aos cuidados hospícios.
Hospice atende a qualquer pessoa com uma doença que limita a vida, independentemente da idade ou tipo de doença.
A pesquisa mostrou que a maioria dos americanos quer estar em casa no final da vida; em 2011, 66% dos cuidados paliativos ocorreram na casa do paciente. Hospice também atende pessoas que vivem em lares de idosos e instalações de vida assistida, e muitas comunidades possuem uma casa de hospício independente, onde os pacientes podem receber cuidados quando o cuidador principal está ausente ou uma família precisa de uma pausa.
Os pacientes de hospício e as famílias podem receber cuidados por seis meses ou mais. O cuidado ao luto após a morte geralmente se estende além de um ano.
Uma pessoa pode manter o seu médico referente envolvido enquanto recebe cuidados com hospício.
Hospice oferece serviços de luto e de luto aos membros da família para ajudá-los a se adaptarem à perda em suas vidas. Não devemos perder a oportunidade de educar as crianças e apoiar todos os afetados pela doença e a morte de um ente querido.
A pesquisa mostrou que as pessoas que recebem cuidados paliativos podem viver mais do que pacientes similares que não optam por hospício.
A maioria dos membros da família aprende sobre os recursos e o apoio em meio a uma crise quando as emoções são elevadas e a energia está comprometida. É o melhor interesse de todos para tomar decisões pessoais sobre valores e desejos de cuidados de saúde antes de enfrentar uma crise médica.
O cuidado de hospício significa que ninguém tem que morrer sozinho, e ninguém tem que sofrer sozinho.
