O que há de errado com a seguinte imagem?
Dois pesquisadores médicos de um importante centro acadêmico colaboram para estudar a doença X. Eles abordam a questão da pesquisa, projetam o projeto, obtêm subsídios e coletam dados. Seus resultados são publicados em uma revista científica e apresentados em várias conferências médicas. Com base neste primeiro estudo, os pesquisadores iniciam outro ciclo de geração de ideias, geração de dados e publicação.
Eu apresentei esse cenário a três estudantes de medicina de Harvard que trabalham comigo no ER. Todos olharam para mim sem limites. "Não entendi", disse um deles. "Não é assim que a pesquisa é feita?"
Esse é exatamente o problema. Esta é uma pesquisa "tradicional", e a pesquisa tradicional deixa de fora um dos principais interessados: o paciente.
Alguns meses atrás, tive a honra de participar como membro do painel consultivo inaugural do PCORI sobre o envolvimento do paciente. PCORI é o Instituto de Pesquisa de Resultados Centrado no Paciente, e é um novo instituto federal mandatado para descobrir como envolver significativamente pacientes em pesquisa.
Alguns podem argumentar com a necessidade de tal instituto. Afinal, não é feita uma pesquisa para ajudar os pacientes? Enquanto os subsídios e as publicações avançam nas carreiras, poucos pesquisadores entram em campos tão exagerados para ganhar dinheiro ou ganhar fama. Não é a pesquisa que já está servindo o bem público, o que, por definição, é centrado no paciente?
Mas aqui está outra maneira de pensar sobre isso. Na pesquisa "tradicional", os pacientes são sujeitos. O único propósito deles é participar de ensaios de pesquisa e a extensão de sua tomada de decisão se limita a participar do julgamento (deixe de lado, por enquanto, os muitos ao longo da história que foram submetidos a pesquisa contra a vontade). Muito raramente, se alguma vez, os pacientes participam do projeto de pesquisa, análise de dados ou disseminação de resultados. Muito raramente, se alguma vez, os pacientes iniciam a pesquisa e visualizam a própria questão de pesquisa.
No entanto, não é o paciente – aquele com a doença – o mais bem informado sobre o que precisa ser estudado e como? Sem dúvida, o pesquisador possui conhecimentos insubstituíveis; mas o paciente também não é um parceiro vital no processo?
Nesta era da reforma da saúde, onde o paciente finalmente é reconhecido como um stakeholder necessário, a criação do PCORI é uma tentativa de mudar o paradigma de como a pesquisa médica é feita. Ao invés de ter pacientes tão invisíveis, indivíduos sem nome, o PCORI exige que estejam envolvidos no projeto de pesquisa desde o início. Espera-se que os pacientes sejam parceiros iguais para decidir quais projetos financiar e descobrir como elaborar estudos com um foco centrado no paciente. Espera-se que ajudem a descobrir o que é importante estudar e a obter os resultados além dos domínios das reuniões científicas e das revistas médicas.
Muito sobre este "novo" conceito de pesquisa médica é de bom senso. A maioria concordaria que o tempo precioso e os dólares dos impostos deveriam ser dedicados ao que realmente interessa às pessoas. No entanto, essa mudança de paradigma é uma desvantagem da pesquisa tradicional que não é sem seus duvidosos. Os pesquisadores que não estão acostumados a envolver pacientes questionam se eles seriam suficientemente sofisticados para entender o processo de pesquisa. Os pacientes também duvidam se eles possuem a experiência necessária. Isso é uma desconfiança mútua: esta nova abordagem centrada no paciente descarrilará a pesquisa existente? Será que os pacientes acabam sendo "usados" por algum motivo posterior nefasto?
Como parte dos esforços de divulgação da PCORI, solicitou pedidos para 4 painéis consultivos. Mais de 1.000 pessoas foram aplicadas – muitos dos quais são representantes de pacientes e grupos de pacientes. Vinte e um de nós foram selecionados para o painel consultivo sobre o envolvimento do paciente e se reuniram mais de dois dias em Washington DC
Embora muitos de nós estejamos otimistas e entusiasmados com o potencial do PCORI, também levantamos várias questões, incluindo:
* Como os pesquisadores podem mudar sua mentalidade para se tornarem centrados no paciente, de modo que eles não estão apenas verificando uma caixa para afirmar que sim, os pacientes estão envolvidos?
* Como o próprio PCORI pode garantir que adere ao seu objetivo de "pesquisa feita de forma diferente" e abordar realmente o conceito de centrado no paciente?
* Embora seja admirável que o PCORI tenha dado grandes passos para envolver muitos grupos de defesa dos pacientes, esses grupos representam apenas uma pequena parcela dos pacientes. Como o PCORI pode ir além de ouvir as vozes mais altas – muitos dos quais também podem ter seus próprios motivos – e realmente envolver as pessoas?
* Como o PCORI abordará questões negligenciadas na pesquisa tradicional que são vitais para nossos cuidados de saúde, como a medicina preventiva?
* Como o PCORI realmente envolver as pessoas em todo o país para criar questões de pesquisa e redirecionar prioridades?
Reconhecer que existe um problema fundamental com a conduta tradicional de pesquisa é um primeiro passo crítico para a mudança. PCORI abriu uma porta fechada por muito tempo. Cabe agora a todos nós – como médicos, pesquisadores e, acima de tudo, como pacientes – garantir que a pesquisa médica e os cuidados médicos se concentrem e se originem do paciente.
