Há um ano, meu livro, quando os médicos não ouvem: como evitar erros diagnósticos e testes desnecessários , foi publicado. Meu objetivo neste último ano foi viajar em todo o país e falar sobre o livro e sua mensagem de defesa para melhorar sua saúde. Planejei um itinerário de 48 cidades onde eu atravessaria os EUA de Massachusetts para a Califórnia e de volta. Eu falaria em livrarias, bibliotecas, lares de idosos, universidades e centros comunitários.
O que eu não antecipei era que essa "turnê de fala" se tornaria uma "turnê de escuta".
De Boston para Los Angeles para Lexington para Cincinnati, as pessoas me contaram sobre suas experiências com cuidados de saúde. Alguns, como a Annie, de 62 anos, de San Francisco, pensavam em si próprios como "pacientes eletrônicos" ou pacientes capacitados. "Tenho uma doença reumatológica rara que muito poucos médicos encontraram", disse ela. "Eu trago artigos de pesquisa e educo meus médicos".
Outros evitam os médicos, como Janet, uma mulher de 48 anos de St. Louis que acredita em "prevenção, prevenção e prevenção". No entanto, como muitos outros que conheci, ela vê os prestadores de cuidados de saúde quase todas as semanas porque é cuidadora de idosos pais e seus três filhos.
Mais de 2.000 pessoas compartilhavam minhas frustrações com médicos, companhias de seguros, hospitais e o sistema de saúde. Eu escutei e aprendi.
Aqui estão 10 temas que surgiram:
As pessoas não sabem que têm opções, especialmente quando se trata de dizer não. Eles estão acostumados a médicos que lhes dizem o que precisam; eles ficaram surpresos quando mencionei que os pacientes sempre têm a opção de NÃO obter um teste ou NÃO tomar medicamentos. Poucas intervenções são tão emergentes que os pacientes precisam obtê-las imediatamente. Observar e esperar, discutindo ainda mais com o médico, e obter uma segunda opinião são alternativas razoáveis.
As pessoas querem curtir seus médicos. Em geral, as pessoas gostam de seus médicos. Muitos sentem que têm que fazer o que o médico quer por medo de desagradá-los. "Eu minto e digo que eu pego medicamentos que não posso pagar", disse Tony, de 75 anos, de San Antonio. Outros expressaram sua necessidade de médicos para apoiar suas decisões. "Me dê escolhas reais e quer dizer isso", diz Teresa, de 38 anos. "Não me julgue como incompatível apenas porque eu tenho um sistema de valores diferente".
As pessoas não querem mais cuidados – eles querem o cuidado certo. As pessoas reconhecem os danos causados pela sobre-prova e o excesso de tratamento, e sabem que mais cuidados nem sempre são melhores. Eles sabem desconfiar das indústrias com segundas intenções. "As companhias farmacêuticas e as companhias de seguros não estão operando fora da bondade de seus corações", diz Joseph, um 55 anos da Providence. "Há muito dinheiro para ganhar dinheiro com os cuidados de saúde". Eles também temem o racionamento, e advertem que menos também não é sempre mais. O que eles querem é saber que eles estão recebendo o cuidado correto , sem incentivos pessoais ou interesses comerciais no caminho.
As pessoas não esperam perfeição, mas exigem transparência. Eles sabem que os médicos não são oniscientes; Eles só querem que eles compartilhem o que sabem. A incerteza está bem, desde que lhes seja dita a verdade. Além disso, as pessoas aceitam que os médicos são humanos e que ocorrem erros médicos. Eles não visam a retribuição, mas eles querem a divulgação do erro e saber que o médico está empenhado em lidar com isso.
As pessoas querem mais informações para escolher médicos e hospitais. "É vergonhoso que eu possa encontrar todo o tipo de informação na escolha de uma cafeteria, mas não sei nada sobre o meu médico", diz Jenny, de 35 anos, de Cincinnati. As pessoas querem saber sobre seus médicos, não apenas suas credenciais, mas também quaisquer conflitos de interesses financeiros, seus valores e quem são.
As pessoas sabem que os hospitais não são hotéis. Eles não esperam estacionamento com manobrista e refeições de 3 pratos, mas eles querem ser tratados com respeito. Se eles estão com frio, eles querem um cobertor. Se eles estão com sede, eles querem um pouco de água. Sem compaixão e atendendo às necessidades humanas básicas, as escadarias de mármore e as ressonâncias magnéticas de fantasia são inúteis. O mesmo acontece com os escritórios dos médicos. Esqueça o carpinteiro elegante – encontre pessoal que trate as pessoas com humanidade e dignidade.
As pessoas vão esperar se conseguirem o que precisam. O dogma baseado nos resultados da pesquisa de satisfação do paciente é que tempos de espera maiores levam a pacientes infelizes. No entanto, as pessoas com quem falei são infelizes não porque tenham que esperar, mas porque não conseguiram o que esperavam, apesar da espera. "Esperei duas horas, e o médico passou apenas cinco minutos comigo", disse Sophie, de 49 anos, de Plymouth. Estudos mostram que os pacientes são interrompidos em cerca de 12 segundos; Não é de admirar que as pessoas se sintam ignoradas e não ouviu!
As pessoas não são preguiçosas quando se trata de sua saúde e nem sempre querem a solução rápida. A maioria das pessoas não quer ir ao médico, e prefere encontrar maneiras de melhorar seu estilo de vida e prevenir doenças. A popularidade dos livros de dieta e fitness é o caso. Muitos não querem "a saída fácil" na forma de drogas ou cirurgia, mas preferem discutir fitness, dieta e uso de terapias alternativas com seu médico. "É o meu médico que não quer discutir essas terapias comigo", diz Sandra, 22 anos.
As pessoas sabem que o sistema atual é insustentável. Não importa a política, as pessoas viram o sistema de saúde como sendo quebrado, e todos eles como vítimas – e futuros agentes de mudança. "É como o meio ambiente: há recursos finitos", ouvi repetidas vezes. Uma vez que "livre" e "barato" não eram sinônimo de bom atendimento, as pessoas estão dispostas a pagar do seu melhor valor (contanto que não falhe sua família). Eles estão dispostos a compartilhar o custo para a sociedade, porque eles reconhecem que já são.
As pessoas desejam conexão e cuidados. Eles querem uma interação face a face com o "seu" médico. Eles querem ser ouvidos e ouvidos. Conhecer a história médica é apenas o começo; eles também querem que seus médicos compreendam e se conectem emocionalmente, fisicamente e espiritualmente. Isso requer um relacionamento sustentado; as pessoas não querem ir a "clínicas minuciosas" ou usar aplicativos para smartphones para acessar seu médico, mas sim anseiam por um relacionamento longo com um provedor acessível e confiável.
De modo algum, esta lista pretende ser exaustiva ou pretende representar cada uma das pessoas que conheci. A própria natureza dos cuidados de saúde é que é pessoal e individual. Esses achados representam os pensamentos e os desejos de um amplo espectro de pessoas em todo os Estados Unidos. Eles desafiam a sabedoria convencional quando se trata do que é necessário nos cuidados de saúde. Por exemplo, o aumento dos centros de atendimento urgente e dos aplicativos de smartphones deve ser visto como falha, não progresso. Da mesma forma, reduzir os tempos de espera ou adicionar móveis de escritório extravagantes não é a solução para a insatisfação do paciente.
As propostas de reforma tendem a direcionar as mudanças de políticas que ficam atoladas na retórica e nas estatísticas. O que as pessoas querem é mais básico e mais viável. Os médicos precisam ser transparentes e honestos com os pacientes. Eles precisam afastar o cuidado doente para os cuidados de saúde. Nas palavras do grande humanista e cardiologista Dr. Bernard Lown, precisamos "fazer o máximo possível para o paciente, o mínimo possível para o paciente". Os estudantes de medicina precisam aprender a tomar decisões compartilhadas e integrar os cuidados. Pacientes – pessoas – devem fazer parte de todo debate sobre saúde. Em última análise, devemos restaurar o remédio para ser uma parceria solidária que priorize a dignidade e o respeito humanos básicos.
Minha turnê de escuta continua. Por favor, compartilhe seus pensamentos abaixo. Estou ansioso para ouvir e aprender.
