Parenting com doença crônica

Amor, perda e tudo mais

Fonte: Katie Willard Virant

Quando a maioria de nós pensa sobre pais, imaginamos ser participantes ativos ao longo da vida de nossos filhos. Pensamos em perseguir nosso bebê no parque, assistir a eventos esportivos do ensino médio e realizar festas anuais de aniversário. Imaginamos jantares em família, passeios de bicicleta e férias em novos lugares. O que não prevemos é a dificuldade da parentalidade ao lidar com a fadiga, a dor, a medicação e as hospitalizações que compõem a vida com doença crônica. Podemos nós pais bem viver com a doença? A resposta é um sim retumbante. No post de hoje, analisaremos alguns dos desafios associados à combinação de paternidade e doença crônica e abordaremos maneiras de enfrentar esses desafios.

Aumento da sintonia emocional como resposta às limitações físicas

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Muitos pais com doenças crônicas combatem sintomas que limitam sua capacidade de realizar tarefas físicas. Levantar uma criança, fazer o jantar e jogar jogos ativos são apenas algumas das atividades que podem nos desafiar quando a doença está em chamas. Pode ser doloroso desapontar nossos filhos e também perder nossas experiências desejadas.

É importante reconhecer essas perdas, tanto para nós mesmos quanto para nossos filhos. Quando permitimos que nossos filhos expressem suas emoções, criamos um espaço para intimidade. Por exemplo, uma criança pode irromper em lágrimas ou ficar com raiva de seu pai por não ser capaz de fazer o que gostaria. Um pai que pode responder com tolerância suave – “Você está tão zangado que não posso brincar de esconde-esconde com você. Realmente fede quando estou presa no sofá ”- o filho dela sabe que a raiva é uma emoção aceitável. “Eu vejo você” é o subtexto dessa resposta dos pais. “Eu vejo que você está zangado e desapontado, e eu ainda amo você. Você pode falar comigo sobre esses sentimentos duros e eu estarei com você como você os sente.

A flexibilidade também é essencial, pois os pais com doenças crônicas encontram maneiras de atender às necessidades de seus filhos. Por exemplo, um pai pode dizer a uma criança que exige ser carregada: “Eu gostaria de poder buscá-lo, mas meus braços não estão funcionando muito bem hoje. Eu adoraria te abraçar, no entanto. Poderíamos nos aconchegar juntos no sofá? ”Os pais podem oferecer um tipo diferente de brincadeira para uma criança que quer um jogo ativo, sugerindo um projeto de arte ou um livro, ou mesmo se oferecendo para assistir enquanto a criança estiver ativa. “Eu não posso correr com você hoje, mas posso ver você correr. Mostre-me o quão rápido você pode ir!

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O humor também é útil, pois os pais podem imaginar em voz alta, de maneira exagerada, as coisas divertidas que gostaria de fazer com seu filho, se sua saúde permitisse. “Se minhas pernas estivessem mais fortes hoje, acho que gostaria de pular para a lua. Voce viria comigo? O que faríamos lá?

Trabalhando com os medos das crianças

Pode ser assustador para uma criança ver um pai passar por uma doença. Uma questão sobre a qual as crianças se perguntam é quem cuidará delas se seus pais morrerem ou ficarem incapacitados. Reconhecer essa preocupação e os sentimentos assustadores que a acompanham é importante, assim como a reafirmação sincera. “Eu tenho uma doença, mas tenho excelentes médicos e enfermeiras cuidando de mim. Vamos conversar sobre as coisas com as quais você está preocupado. ”Explicar em linguagem apropriada para a idade qual é o plano de tratamento e os benefícios esperados pode ajudar as crianças a manter a confiança de que os adultos estão agindo adequadamente para resolver um problema difícil. Manter as crianças no escuro, dizendo-lhes que são “jovens demais para entender” deixa a criança sozinha com seus medos e sua imaginação, aumentando a ansiedade.

As crianças também podem se perguntar se podem pegar a doença dos pais. Mais uma vez, a empatia e a tranquilidade sincera são exigidas. Os pais também podem enfatizar os comportamentos saudáveis ​​como um valor familiar, afirmando: “É importante para nós que todos nós cuidemos bem de nós mesmos. É por isso que tentamos comer alimentos saudáveis ​​e dormir e fazer exercícios suficientes. ”

Finalmente, as crianças podem imaginar que causaram ou exacerbaram a doença dos pais, pensando: “Se eu não fosse tão mal, mamãe estaria bem”. As crianças usam esse tipo de pensamento na tentativa de controlar aquilo que não pode ser controlado. Nossa resposta pode ajudar as crianças a avançar para uma aceitação saudável de que há coisas que elas não podem mudar. Podemos dizer: “Minha doença é causada pelas células do meu corpo que não funcionam como deveriam. Eu não causei isso e você também não. Às vezes as coisas simplesmente acontecem e não sabemos por quê.

Envolvendo Outras Pessoas no Caregiving

Ter uma rede de adultos atenciosos na vida de uma criança é sempre importante, mas assume um significado adicional quando um dos pais vive com uma doença crónica. A família extensa e os amigos íntimos podem aliviar a folga quando a doença dos pais aumenta. Eles também podem preencher para um pai cuja doença torna difícil para ela se envolver em atividades específicas. Uma criança cujos pais não podem praticar esportes, por exemplo, pode ter um parente ou amigo que possa participar de atletismo com eles.

Pode ser doloroso observar o envolvimento de outros adultos com o filho. Um pai que vive com uma doença crônica pode pensar: “Eu quero ser a pessoa que pratica esportes com minha filha; Não quero que sua tia tenha essa proximidade quando não posso ”. Esse é um sentimento compreensível. Lembre-se, no entanto, que NINGUÉM pode substituí-lo como pai. Enquanto outros adultos podem intervir e fornecer ao seu filho experiências importantes para o seu desenvolvimento, eles não são e nunca serão um substituto para você. Esses “outros adultos” devem estar conscientes de trazê-lo para essas experiências, mesmo quando você não pode estar presente fisicamente. Eles podem tirar fotos ou gravar vídeos da criança com o propósito expresso de “mostrar o pai quando você chegar em casa”. Eles podem dizer: “A mamãe ficará tão interessada em ouvir tudo sobre nosso tempo juntos. O que você acha que ela vai dizer quando contar a ela sobre isso?

Deixar as crianças saberem que elas importam

As crianças podem sentir-se desamparadas quando um dos pais está doente, e esse desamparo pode ser expresso em uma variedade de comportamentos. Algumas crianças podem se recusar a ir ao hospital para visitar um pai doente. Outros podem atormentar um irmão quando um dos pais não está se sentindo bem. Permitir que as crianças “ajudem” de uma maneira que invoque seus talentos pode aumentar seu sentimento de eficácia e diminuir sua necessidade de agir. Uma criança artística pode desenhar lindas fotos para decorar o quarto de hospital de seu pai; uma criança musical pode montar uma lista de reprodução especial de músicas inspiradoras para a mãe dela quando ela tiver um surto. Uma criança ativa pode acompanhar o pai enquanto ele anda um pouco mais a cada dia após a cirurgia. Uma criança da moda pode ser responsável por escolher um novo roupão de banho para a mamãe.

Deixando as crianças voarem

Em todas as famílias, incluindo aquelas em que um dos pais está cronicamente doente, chega um momento em que as crianças afastam os pais enquanto se preparam para a própria vida adulta. Essa separação emocional que ocorre na adolescência é dolorosa para todas as famílias, mas há desafios adicionais para os pais que vivem com doenças crônicas. Sentimentos anteriores de infância podem voltar com uma vingança, incluindo raiva da doença dos pais, desapontamento dos pais por não serem saudáveis, e vergonha de que a doença dos pais a torna “diferente”. Esses são sentimentos desenvolvimentais normais que são dolorosos tanto para adolescentes quanto para adolescentes. pai para suportar. A proximidade dos pais que ajudou a criança a administrar esses sentimentos quando era mais jovem pode parecer uma solução que não funciona mais. O adolescente pode se distanciar de seus pais, rosnando que ele “não quer falar sobre isso”. Ele pode sentir-se culpado (muitas vezes não reconhecido) por deixar o pai cronicamente doente para trás enquanto ele cresce até a idade adulta. A resposta implícita que o pai cronicamente doente vai querer dar ao seu filho adolescente é que o pai pode suportar a distância do adolescente sem se retirar emocionalmente em retaliação. Isso transmite a importante mensagem de que “eu tenho minha própria vida e ficarei bem se você continuar a crescer e a viver sua vida. Eu posso ter uma doença crônica, mas eu estou administrando isso sozinho. Eu não preciso que você sacrifique sua vida para que eu possa continuar existindo. ”

Gerenciando nossos próprios sentimentos

É um desafio ajudar nossos filhos com seus sentimentos sobre nossa doença, quando simultaneamente administramos nossas próprias emoções. Para sermos os melhores pais que podemos ser, é crucial colocarmos a energia de processar nossos próprios sentimentos em constante mudança sobre nossa doença. Como os comissários de bordo nos lembram em suas apresentações de segurança, temos que colocar nossa própria máscara de oxigênio antes de cuidar dos nossos filhos. Esta não é uma tarefa a ser feita isoladamente. Assim como nossos filhos buscam ajuda para reconhecer e processar suas emoções, precisamos procurar apoio de outras pessoas para lidar com as doenças. A pesquisa mostra que a compreensão dos parceiros e o apoio dos pares de pais com localização semelhante são particularmente úteis para lidar com os desafios da paternidade enquanto doentes crônicos. Amigos, parentes e terapeutas também podem nos ajudar a trabalhar através de nossos próprios sentimentos, para que tenhamos a coragem emocional de cuidar bem das circunstâncias difíceis.

Temos valor para nossos filhos porque – independentemente do nosso estado de saúde – somos seus pais. As coisas com as quais não podemos fazer e para elas importam menos do que as coisas que podemos fazer: responder a elas com sensibilidade e atenção; aproveitando o tempo que temos com eles; e amá-los com todo o nosso coração.

Referências

De Baets, S., Vahalst, M., Coussens, M., et ai. (2017). A influência do tipo síndrome de hipermobilidade de Ehlers-Danlos na maternidade: um estudo fenomenológico, hermenêutico. Research in Developmental Disabilities, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). Apoiando pais com doenças crônicas. Enfermagem, 41 (1) , 59-62.