Ontem, vi a democracia em ação.
Pelo menos, espero ter feito.
No dia 19 de fevereiro, participei da segunda sessão de comentários públicos organizada pelo Departamento de Deficiências de Desenvolvimento de Nova Jersey (DDD) para solicitar feedback sobre a versão estatal da regra final do CMS (Centers for Medicare e Medicaid Services) que define as configurações residenciais e vocacionais que serão elegíveis para financiamento através da renúncia ao Medicaid HCBS (Home and Community Based Settings). Não tenho certeza exatamente quantas pessoas estavam presentes, mas eu teria que adivinhar pelo menos 250; O enorme auditório estava cheio. Trinta e seis pessoas falaram durante a reunião de duas horas, e muitos mais queriam apresentar que, quando os comissários adjuntos encerraram o processo, houve protestos de raiva da platéia.
Eu também fui à primeira sessão, então eu tenho um entendimento bastante abrangente sobre a resposta pública aos novos regulamentos – o que foi esmagadoramente negativo. Dos cinquenta pessoas que testemunharam em ambas as audiências, apenas dois falaram a favor.
Esses oponentes eram um grupo diversificado, incluindo indivíduos com deficiências de desenvolvimento, pais, irmãos, provedores e defensores. Mas surgiram alguns temas:
Foi, em suma, uma clara rejeição da proposta do estado. A única parte que não era clara era por que a Nova Jersey optou por se afastar de forma tão dramática da decisão da CMS de "estabelecer uma definição mais orientada para o resultado de configurações baseadas em casa e comunidade, em vez de uma baseada unicamente na localização, geografia ou físico de uma configuração características ". Em outras palavras, o plano de Nova Jersey é muito mais restritivo do que a Regra Final, que não inclui limites, regras de densidade ou exclusões de configuração. Por que escrever regulamentos que não só exigem tremendo esforço e despesa para implementar, mas são considerados um excesso perigoso, se os comentários na audiência pública são alguma indicação, pela própria população que eles estão destinados a ajudar? (Ninguém com quem falei teve uma boa resposta para isso, se alguém tiver uma explicação, há muitas pessoas que realmente querem saber.)
Mas é aí que entra a parte da democracia. O CMS exigiu que os Estados invocassem contribuições do público e a comunidade de deficiência de Nova Jersey respondeu, exigindo quase unanimemente mais flexibilidade, mais escolha, mais transparência. Compete ao DDD ouvir os mais afetados por esses regulamentos e revisar de acordo. Isso não é apenas uma questão local – cada estado está passando exatamente pelo mesmo processo agora, e é por isso que executivos de dois dos grupos de autismo mais proeminentes da nação, Autism Speaks e Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) testemunhou nessas sessões. Não é tarde demais, Nova Jersey, para elaborar regulamentos que incentivem a integração da comunidade, preservando uma variedade de configurações para refletir as preferências, necessidades e deficiências desta população. Todo o país está assistindo.
