Nesta temporada de férias, minha coautora, Maureen O’Connor, e eu queremos ter certeza de que você passe algum tempo se divertindo com sua amada que tem demência.
Além de ter certeza de que você está cuidando de si mesmo, também é importante nutrir a conexão que você tem com a pessoa amada. Você e seu ente querido podem achar que seu relacionamento com os outros vai mudar depois de um diagnóstico de demência, com alguns relacionamentos permanecendo fortes e outros enfraquecendo. Cerca de um terço das pessoas com demência dizem que perderam amigos após um diagnóstico e muitas pessoas com demência e seus cuidadores sentem-se desconfortáveis ao revelar um diagnóstico de demência a amigos – e até à família. Há, no entanto, também oportunidades para formar novas amizades. Por exemplo, você pode conhecer outras pessoas que estão passando pelas mesmas circunstâncias e novas amizades podem florescer nessas reuniões. Por tudo isso, você e seu ente querido precisarão navegar pelo relacionamento que vocês têm um com o outro.
A experiência de dar e receber cuidados na demência ocorre no contexto de uma relação duradoura que antecede o início da demência. Antes da demência, você é filho, irmão, cônjuge ou amigo do seu ente querido. Mas mudanças na memória, na linguagem e no comportamento podem tornar mais difícil para você se sentir conectado a elas. No contexto da demência, a relação entre você e seu ente querido mudará. Infelizmente, os cuidadores e seus parceiros com demência geralmente se concentram tanto na doença, nas mudanças que trazem e nas tarefas que precisam fazer, que se esquecem de parar e aproveitar a companhia uns dos outros. Essa perda de prazer pode dificultar que você e seu ente querido se sintam conectados uns com os outros e podem levar a um aumento da depressão e da ansiedade de ambos. Cuidadores que não têm uma forte conexão com seus parceiros podem ter um fardo maior do que aqueles que mantêm uma conexão saudável. Além disso, as pessoas diagnosticadas com demência apresentam menos problemas comportamentais quando passam o tempo fazendo atividades agradáveis com seus entes queridos. A conexão entre você e seu ente querido continua sendo muito importante durante todo o curso da doença. Uma das melhores maneiras de permanecer conectado ao seu amado é se divertir! Reservar tempo para se envolver em atividades agradáveis como forma de permanecer conectado é importante para o seu relacionamento – e pode ser divertido para vocês dois.
Às vezes, as mudanças que ocorrem com a demência tornam mais desafiador ou impossível para você e seu ente querido fazer algumas das coisas que você costumava fazer para se divertir. Você pode precisar pensar criativamente sobre o que você pode fazer para ter prazer na companhia um do outro. Em postagens futuras, revisamos algumas ideias específicas para atividades que você pode fazer com sua pessoa amada. Aqui nós discutimos algumas questões gerais a serem consideradas quando pensamos em atividades agradáveis.
O primeiro passo é selecionar uma atividade apropriada. Nos estágios iniciais da demência, seu ente querido pode ser capaz de fazer muitas das mesmas coisas que eles fizeram antes do diagnóstico. Mas com o tempo, mudanças na memória, no pensamento, no comportamento e na função corporal podem tornar essas atividades antigas menos agradáveis e mais difíceis. Nos estágios intermediários da demência, seu ente querido pode precisar de assistência direta para participar de algumas atividades e pode não ser capaz de fazer outras. Em fases posteriores, seu ente querido ainda deve ser capaz de se engajar em algumas atividades agradáveis, mas elas devem ser relativamente simples e requerem menos escolhas. Com um pouco de criatividade e pensamento, você será capaz de modificar atividades antigas para se adequar a novos níveis de habilidade ou encontrar novas atividades apropriadas para encorajar mudanças de habilidades e interesses ao longo do curso da doença.
Para começar, pense em todas as coisas em que seu ente querido estava interessado antes do diagnóstico de demência. Quais eram seus hobbies? O que eles fizeram para o trabalho? O que você fez juntos? Em seguida, faça um brainstorm de maneiras de modificar atividades antigas conforme necessário para encaixar novas habilidades. Por exemplo, você costumava brincar de ponte com a pessoa amada até que se tornasse difícil demais para eles acompanharem. Agora pode ser divertido sentar e curtir a companhia um do outro enquanto classifica os cartões em categorias.
Há também oportunidades para se envolver em novas atividades. Talvez o seu ente querido nunca tenha demonstrado interesse em expressões artísticas, como desenhar ou pintar. Talvez agora seja a hora de explorar a pintura por números ou visitar um museu para ver se uma dessas atividades é algo que você tanto pode desfrutar.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, todos os direitos reservados.
Referências
Budson AE, O’Connor MK. Sete passos para gerenciar sua memória: o que é normal, o que não é e o que fazer sobre ela, Nova York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, Solomon PR. Perda de memória, doença de Alzheimer e demência: um guia prático para médicos, 2ª edição, Filadélfia: Elsevier Inc., 2016.
