Uma amiga minha, a escritora Emily Rapp, tem um filho de um ano chamado Ronan, que significa "pequeno selo".
Em janeiro, aos nove meses de idade, Ronan foi diagnosticado com doença de Tay Sachs, uma doença genética progressiva sem cura. Nos próximos dois anos, Ronan morrerá lentamente. Emily foi testada para Tay Sachs durante a gravidez, mas o teste padrão apenas verifica nove variedades primárias. Existem centenas de mutações.
Emily está mantendo um blog de sua experiência e me pediu para contribuir. Aqui é o que eu ofereci. Para mais informações sobre Ronan, visite o blog de Emily: Our Little Seal.
*
Hoje, enquanto escrevo meu caminho no anel de vozes que se juntam em torno de Ronan, me admiro com o que ouço. Em todo o blog de Emily, uma recusa tenaz e tenaz de conceder qualquer significado, propósito ou motivo para o diagnóstico de Ronan. Não pode haver nenhum. Não há nenhum golpe de sorte, nenhuma vontade de Deus, nenhuma mão do destino no trabalho. Só Ronan está sentado, sorrindo e morrendo e destruindo nossas expectativas do que seria, poderia e deveria ser; apenas Ronan, como seu ego espreitável, alcançando prazer por brinquedos, ouvidos, lábios, dedos e corações. Somente Ronan, calmando lentamente, enquanto o coro ao redor dele se inveja.
O que nós fazemos disso?
Não podemos tentar fazer algo. É humano. É o que fazemos. Nós fazemos coisas. Às vezes, o que fazemos significa, mas não porque precisamos de significado por si só. Nós fazemos coisas porque sentimos dor; sentimos um sentimento que não queremos sentir. Sentimos um sentimento que nos impede de encontrar novos caminhos para mover-novas maneiras de pensar, sentir e agir que não recriarão, neste caso pelo menos, o desespero de viver em um mundo onde morrem infantes amados. Nós fazemos as coisas porque podemos e queremos mover nossos eus corporais de maneiras que se sentem bem – de maneiras que agitam em nós uma afirmação da vida.
Então, o que fazemos, o que podemos fazer, disso?
Eu sou um filósofo e um dançarino, em uma missão para afirmar o movimento corporal como fonte de conhecimento e até sabedoria. Pergunto: o que um corpo pode saber? Emily me pergunta: o que o corpo de Ronan conhece?
O que o corpo de Ronan conhece?
O que cada um é e sabe: ele sabe como se mover. Ele sabe como fazer os movimentos que o fazem quem ele é. A batida do coração, os pulsos dos pulmões, o estímulo dos nervos, o disparo dos músculos, Ronan está fazendo padrões de sensação e resposta que alinham o seu eu corporal com os recursos, os prazeres, os braços à mão. Ele está lembrando esses padrões (alcançar, sorrir, chupar, chutar), brincar com eles e usá-los para explorar o mundo dele (o que acontece quando sugiro brinquedo, dedo, garrafa, bloco?). Seu domínio sensorial é aberto, ainda não desordenado e confinado pelos padrões de sensação e resposta culturalmente herdados, codificados em objetos, linguagem, valores e idéias. Ele está em contato com a liberdade e uma criatividade que nós facilmente esquecemos no nosso mundo mente-sobre-corpo.
Assim também, com cada movimento que Ronan faz, ele chama os que estão ao seu redor, convidando-nos a responder, de modo que criemos e nos tornemos nossos próprios padrões de detecção e resposta que nos relacionam de volta com ele. Nós fazemos novos movimentos, conscientemente ou não, abrindo novos espaços de sensação que somos nós que não teríamos descoberto se não fosse por ele. Nós fazemos isso para o nosso próprio prazer – por mais do sorriso que ilumina nossas barrigas, pelo aperto de seu auto espreitável.
No entanto, enquanto Ronan cresce, ele vai parar de se lembrar dos padrões que ele fez. Ele nunca estenderá sua peça a formas ou palavras ou números. Movendo-se menos, sentirá menos e responderá menos.
Mesmo que os padrões se desvanecem e o seu espaço sensorial diminua, no entanto, Ronan não vai parar de fazer movimentos no momento, por enquanto, com as sensações que ele tem e é. Ronan continuará explorando e brincando com o que aparecer, até que não haja mais sensações. Até que ele se dissolva em luz. É o que seu corpo sabe.
Nós, por outro lado, não deixaremos de lembrar os padrões que fizemos em resposta a ele. Por causa dele, descobrimos trechos de sensação que não tínhamos antes. Nossos pensamentos, sentimentos e armas chegarão para ele e acharão que não há nada lá.
O que devemos fazer com isso?
Ronan está nos mostrando o caminho. Ao fazer os movimentos que ele está fazendo – nos níveis mais básicos de criatividade sensorial – Ronan nos convida a fazer o mesmo em resposta: sentir o que estamos sentindo e encontrar na nossa dor um impulso para se mover.
Então, nós uivamos, choramos e vivemos; andar, dançar e cantar; escreva, aconselhe e agite a mudança. E, como nós, sabemos no nosso eu corporal o que Ronan também conhece – o que ele, está nos lembrando – que o nosso principal prazer como seres humanos consiste em fazer novos movimentos. Ao fazê-lo, nos unimos de volta à vida em uma afirmação do que é.
Devemos aceitar essa natureza brinquedos com nossas esperanças e sonhos, indiferentes aos nossos desejos? Devemos acreditar que estamos fora de controle, à mercê de forças de criação e destruição além da nossa imagem?
Não, pois, à medida que experimentamos o poder de nosso próprio movimento, sabemos de forma visceral e palpável que nós também somos parte da natureza. A vida é muito para nós, criando ativamente o mundo através de nós, pelo menos no escopo e escala do nosso movimento, fazendo os eu físicos e os aneis dos relacionamentos que criamos para sustentá-los.
No entanto, ao nos tornar pais, nos abrimos a um enigma enfrentado em algum grau por cada pessoa que se importa criar em qualquer meio que preferir. O que vem através de nós e no mundo é totalmente e completamente nosso, e um mistério completo.
Ao nos tornar pais, nos abrimos para um fluxo combinado de material genético, chegando a 400 gerações, que se acumulam em nossas células, esperando criar (pro). Nós abrimos dessa maneira porque queremos mais em nossas vidas. Queremos saber mais, experimentar mais, dar mais, tornar-se mais do que nós e ter sido. Nós abrimos porque, em algum nível, sabemos que há mais para amar.
No entanto, nunca sabemos o que surgirá. Nós abrimos para receber como uma grande causa de sermos algo ou alguém que não conhecemos. Algo que em seu último mistério ainda é nós, estendendo nossas superfícies sensoriais. Nossa vulnerabilidade no mundo. Nossas esperanças, sonhos e desejos. Nós sentimos com e por e através dos nossos filhos porque somos eles e eles somos nós.
Aqui, então, está o desafio final de parentalidade: como você pode afirmar a vida do que é (também) você, de tal forma que você está disposto a deixá-lo viver, em seus próprios termos, a seu modo, de acordo com sua própria lógica, mesmo quando essa lei e lógica desconcertam?
É tentador pensar que Ronan pode ser separado do seu gene de Tay-Sachs, mas não acredito que isso seja verdade. Ronan é quem ele é – seu amor doce e mágico – por causa desse gene. Ele não seria quem ele estava sem ele. Os movimentos que ele está fazendo convidam as respostas em nós.
Ronan é perfeito como ele é. Ele está se desdobrando no tempo como a natureza nele deseja. Nossos corações se quebram, nossas mentes protestam, nossos membros atravessam espaço vazio, mas Ronan é perfeito. E uma vez que afirmamos isso, somos livres para nos mover com ele, para ser os movimentos com ele e para ele que lhe permitirão completar o arco de sua vida de forma tão completa e rica quanto possível. Nós deixamos ir. Nós deixamos viver. É o que podemos fazer. É amor.
