Seleção de surdez em crianças

A nova tecnologia muitas vezes leva a novos dilemas éticos, e isso é especialmente verdadeiro quando a tecnologia afeta assuntos sensíveis e pessoais como a procriação. Em um novo artigo na revista Bioética, a filósofa Melissa Seymour Fahmy considera a questão dos pais surdos usando o diagnóstico genético pré-implante (PGD) para selecionar crianças geneticamente surdas. Enquanto a maioria das pessoas ouvidas (e algumas pessoas surdas) consideram essa prática como perturbadora, se não abominável, alguns pais surdos consideram a surdez como uma parte integrante de suas vidas, uma cultura e não um fardo, e eles querem que seus filhos compartilhem disso. Sem tomar partido neste debate, o professor Fahmy examina por que os julgamentos negativos de seleção para crianças surdas são tão comuns e pergunta se eles são defensáveis ​​em termos de filosofia moral.

Primeiro, ela considera a atribuição de danos à própria criança. Certamente, o crítico pode dizer que a criança é prejudicada por ser roubada, por design, pela capacidade de ouvir os sons do mundo à sua volta, incluindo música, outras pessoas e assim por diante. Claro, julgar que a perda é um prejuízo é implorar a questão (assumindo nossas conclusões), mas mesmo que o concedamos, o argumento, no entanto, falha. Por quê? Uma vez que o embrião está sendo selecionado para surdez, se os pais não puderam selecionar esse embrião, não seria levado a termo – a criança que sofreria o dano nunca existiria. Em outras palavras, não é uma escolha entre essa criança ser surda ou audiência; Em vez disso, é uma escolha entre essa criança nascer de sur ou não ter nascido. (Outra criança pode ser trazida ao termo, mas depois estamos falando de outra pessoa, não a criança potencialmente surda).

Em seguida, Fahmy considera o argumento do "direito a um futuro aberto" de uma criança, um termo que vem do filósofo moral e jurídico Joel Feinberg. Basicamente, a idéia aqui é que selecionar intencionalmente uma criança surda envolve os pais limitando as opções da criança em seu futuro. Mas este argumento sofre do mesmo problema que o último: se essa criança não nascesse surda, ela não nasceria. Uma vez que não há como trazer essa criança para termo sem ser surda, ela não está sendo privada de nenhuma capacidade ou opções que ela poderia ter de outra forma ter. (Fahmy então contrasta isso com a decisão de não se adaptar a uma criança surda com implantes cocleares, o que aumentaria suas oportunidades, uma vez que ela poderia escolher abraçar a cultura auditiva, a cultura surda ou ambas).

O problema com ambos os argumentos – prejudicar a criança e negar-lhe o direito a um futuro aberto – é que ambos se concentram nessa criança em particular, que não nasceria de nada se não fosse surda e, portanto, não tivesse alternativas para que podemos comparar a surdez. O terceiro argumento que Fahmy considera evita essa dificuldade alegando que a surdez genética escolhida é um estado de coisas indesejável, independentemente de quem é particularmente prejudicado ou prejudicado por ela. (Muitos afirmam que a destruição da natureza e a profanação da arte devem ser tratadas da mesma maneira, como um estado de coisas indesejável, independentemente de qualquer dano ao erro para qualquer pessoa em particular). Segundo esse argumento, simplesmente trazendo uma criança deficiente O mundo, ao invés de uma audiência, apesar de serem duas pessoas diferentes, seria considerado errado. A idéia é evitar danos ou irregularidades em geral, e não a qualquer pessoa em particular, e neste sentido, qualquer argumento acima mencionado pode ser atualizado nestes termos.

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Este argumento tem mais plausibilidade, mas, como argumenta Fahmy, também tem algumas implicações potencialmente perturbadoras, ou seja, se o agir para criar uma criança com capacidades menores para um futuro aberto é errado, então, não conseguir evitar que essa criança nasça também. errado, embora, talvez, em menor grau (com base na idéia de que causar danos é pior do que apenas permitir isso). Esta é uma ocorrência muito mais comum, uma vez que um número significativo de pais tem (ou compartilham) alguma condição genética que envolve alguma diminuição nas opções de vida e que, com certa probabilidade, elas passarão para seus filhos. Se vamos limitar as opções para selecionar uma condição (como a surdez) que limita as capacidades futuras, não teremos que limitar as opções para os casais que, apesar da procriação natural, possam levar essa criança ao mundo? E quem vai decidir quais recursos são importantes o suficiente para desencadear essa ação? Como Fahmy diz:

Quanto o sofrimento antecipado e / ou a oportunidade limitada é suficiente para sugerir uma obrigação moral para evitar esse dano, substituindo um filho potencial por outro ou renunciando à procriação?

(Isso me lembra uma cena muito emotiva no filme The Family Stone em que uma jovem pergunta a mãe do namorado, que também tem um filho gay, se ela tivesse sido mais feliz se ele tivesse nascido em linha reta. A homossexualidade certamente não excluir opções para um "futuro aberto", como a surdez, mas não é difícil – na verdade, é muito fácil – ver isso se tornar uma pequena polêmica muito rapidamente.)

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Em seguida, Fahmy considera dois argumentos que se concentram mais no caráter da seleção de pais e não nos efeitos sobre a criança (ou o mundo em geral). O primeiro argumento, baseado na responsabilidade parental, argumenta que bons pais assumem a responsabilidade de garantir que seus filhos tenham a oportunidade de uma vida plena. Os pais que escolhem a surdez, é claro, estão orgulhosos de sua cultura surda e consideram que essa é uma boa vida para seus filhos, e dizer-lhes que de outra maneira envolve fazer argumentos como os discutidos acima; então a responsabilidade parental não vai a lugar nenhum. O outro argumento é da responsabilidade cívica, alegando que trazer intencionalmente uma criança para o mundo, que criará uma parcela desproporcional de recursos públicos – como educação e acomodação – é injusto. Mas isso ignora as contribuições feitas por pessoas de diferentes dimensões para a sociedade, bem como invoca o problema de impedir que tais crianças nasçam por meios coercivos.

Finalmente, Fahmy cita duas virtudes parentais que estão em perigo pela seleção genética: "abertura ao amor parental incondicional" e incondicional. Argumenta-se que ambas as virtudes são ameaçadas quando os pais exercem muito controle sobre as características de uma criança, que expressa um medo do desconhecido ou a implicação de rejeição se a criança não se mostrar "como planejado". Isso pode acontecer, mas não necessariamente em todos os casos, e certamente não só nos pais que procuram características genéticas. Mesmo que esses problemas sejam mais prováveis ​​no caso desses pais, ainda parece um argumento muito fraco para suportar restrições à autonomia procricional.

O argumento geral que Fahmy faz em seu artigo é que, apesar da repulsa imediata de muitas pessoas para a idéia de selecionar o que vêem como uma trágica deficiência, fazer um caso ético para regular ou proibir o rastreio genético para surdez (ou condições semelhantes) não é fácil. Na sua conclusão, ela reitera que, se vamos impor condições ao rastreio genético, também podemos ter que fazer o mesmo para a procriação natural, o que será ainda mais controverso. Além disso, para toda a atenção dada à triagem pré-implantação, os argumentos pesquisados ​​indicam que as decisões pós-implantação e pós-parto são ainda mais importantes devido ao seu potencial para afetar as capacidades de uma criança existente, ao contrário do rastreio genético.

O argumento que me agrada, e quais dos argumentos apresentados pelo olhar de Fahmy, é que a seleção de surdez impõe a escolha dos pais à criança de forma extrema e irreversível. Semelhante ao argumento de Feinberg, escolher ter uma criança surda exclui as escolhas futuras dessa pessoa; ela nunca pode saber o que é ouvir (naturalmente, sem implante coclear) devido às escolhas que seus pais fizeram para ela antes de nascer. Mas ao invés de se concentrar na perda do "futuro aberto" da criança, foco mais na imposição de escolhas sobre ela por seus pais. Eu posso apreciar plenamente o desejo dos pais surdos de ter seu filho crescer na mesma cultura, e não tenho dúvidas de que esses pais recebam tremendo prazer e solidariedade dessa cultura e sinceramente querem compartilhar isso com seus filhos, no mesmo de modo que muitos pais compartilhem sua fé religiosa, tradições familiares ou amor das artes ou do esporte com seus filhos. Mas, pessoalmente, não consigo ver impor uma escolha tão irreversível, que exclui tantas outras escolhas e oportunidades, a uma criança que nunca terá a chance de tomar essa decisão por si mesma.

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Referência:

Melissa Seymour Fahmy, "Sobre o suposto dano moral da seleção de surdez". Bioética 25 (3), março de 2011, pp. 128-136.

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