Este é o terceiro de uma trilogia de blogs que representam uma tragédia. A primeira parcela, "Estigmatizando e Evitando os Doentes graves", descreveu o movimento de desinstitucionalização de quarenta anos atrás, que resultou no fechamento súbito e maciço de hospitais psiquiátricos – sob o pretexto de que um cuidado mais humano seria fornecido na comunidade. Na verdade, o dinheiro economizado não acompanhou os pacientes na comunidade. Em vez disso, os doentes graves, em suas muitas centenas de milhares, foram negligenciados vergonhosamente e foram transinstitucionalizados para a prisão ou deixados sem-teto na rua
O segundo blog proporcionou uma oportunidade para o historiador Ed Shorter responder a pergunta deprimente: "Esta é a pior vez de ter uma doença mental grave?" Os Estados Unidos ganham uma nota F por causa de sua falta de compaixão por seus cidadãos mais vulneráveis e por seu tolo desperdício de dinheiro em caras de prisão caras – o dinheiro que seria mais gentil e sabiamente gasto em tratamento comunitário adequado e habitação digna. http://m.huffpost.com/us/entry/5654808
A terceira parte coloca um rosto humano na tragédia. Liza Long é a mãe de um filho que possui transtorno bipolar. Quando a publicação do blog "Eu Sou Adam Lanza" pós-Newtown foi viral, ela decidiu que ela tinha que falar por crianças como seu filho. Seu objetivo é expor as brechas abertas em nosso sistema de saúde mental mal danificado. Seu livro "The Price of Silence: A Mom's Perspective on Mental Illness", foi chamado de "uma acusação incômoda sobre a falta de cuidados acessíveis disponíveis para o tratamento de adolescentes com problemas mentais".
Liza Long escreve: "Esta semana, meus amigos estão todos publicando fotos adoráveis de suas crianças sorridentes, mais altas do que no ano passado, mochilas esportivas e roupas de back-to-spiffy. A legenda da imagem padrão reconhece uma poignant truth of parenting: é tão difícil enviá-los para o kinder / sexto grau / ensino médio / faculdade, para ver a evidência tangível que, pouco a pouco, eles estão nos deixando.
Os pais das crianças que têm doença mental sabem que há coisas mais difíceis.
Assistindo meu filho de onze anos de pato na parte de trás de um carro de polícia, os braços algemados atrás dele, os olhos vermelhos e inchados com lágrimas, é uma das coisas mais difíceis que eu já fiz. Não tirei fotos desse evento marcante e as postei para o Facebook. E minha conta do Instagram ficou quieto no dia em que ele se arrastou para o tribunal em um macacão verde brilhante que era grande demais para ele, seus pés em grilhões. A carga era bateria, a consequência de uma raiva violenta que meu doce, sensível, amoroso menino não conseguia lembrar.
Eu não tenho fotos desses dias de ritos de passagem. Mas, embora os machucados físicos tenham desaparecido há muito tempo, as memórias, anos depois, ainda são vivas. Outros pais de crianças que têm doenças mentais contam histórias ainda mais difíceis do que as minhas: Joe Bruce, por exemplo, cujo filho Will, diagnosticado com esquizofrenia paranóica, morreu sua amada mãe, erroneamente pensando que ela era uma agente da Al Qaeda. "Se ao menos eles o tivessem tratado antes", seu pai angustiado disse ao repórter da CNN Will Drash em uma entrevista dolorosa que todos deveriam ler.
Eu ouvi histórias semelhantes de famílias em todo os EUA ao pesquisar meu livro, The Price of Silence. Poucas dessas histórias têm finas felizes para crianças ou seus pais. A coisa mais difícil que aprendi foi que os encontros múltiplos do meu filho com a polícia antes dos 12 anos eram raramente únicos: o oleoduto da escola para a prisão afeta desproporcionalmente as crianças cujo único crime é pobreza, raça ou doença mental. As políticas de tolerância zero que afetam desproporcionalmente as crianças que experimentam distúrbios comportamentais ou emocionais foram forjadas nas conseqüências dolorosas dos trágicos tiros Columbine de 1999, projetados em torno da promessa reconfortante, mas falsa, de que podemos manter nossos filhos seguros.
Mas a realidade é que essas políticas relegam muitas crianças que têm doenças mentais para uma vida como cidadãos de segunda classe, incapaz de encontrar emprego ou mesmo de habitação porque a doença não é tratada. E muitas vezes, a falta de tratamento resulta em suicídio: é a terceira principal causa de morte para jovens de 10 a 14 anos e a segunda causa principal na faixa etária de 14-34 anos, com mais de 11 mil mortes por suicídio relatadas em 2011 Para colocar as coisas em perspectiva, é duas vezes mais crianças e jovens que morrem de suicídio do que aqueles que morrem de todos os cânceres combinados.
Enquanto isso, alguns na comunidade de saúde mental continuam a se concentrar em "saúde comportamental" e "recuperação" ao invés de reconhecer que nossos filhos estão experimentando um sintoma assustador de uma doença cerebral roubada por escolha, uma doença que pode ser tratada, assim como o câncer pode ser tratado. Tal como acontece com o câncer, nem todos vão se recuperar. Mas todas as crianças merecem uma chance. E uma criança – ou um adulto – que sofre de uma doença não deve ser tratada na prisão. Como escrevi em outro lugar, a SAMHSA não está lá para nós ou para nossos filhos. NAMI também não assumiu o papel de liderança em pedir um melhor tratamento para pessoas com doenças mentais graves.
Joe Bruce e eu somos dois membros fundadores de uma nova organização chamada Tratamento antes da Tragédia. Nossa missão é defender um melhor tratamento, serviços, cuidados e pesquisas para indivíduos e famílias afetados por doenças mentais graves. Histórias como Joe são difíceis de ler, e ainda mais difíceis de compartilhar. Mas não podemos fingir que nosso sistema de saúde mental está funcionando mais. Temos de falar pelos nossos filhos, exigir o futuro mais brilhante que eles – e nós – merecemos.
Quando meu filho estava em um hospital psiquiátrico de cuidados intensos, lembro-me de ver uma foto de um menino que teve leucemia em uma linha de compras na mercearia. Com prazer, dei uma doação para ajudá-lo e a família dele. Mas a imagem, como as fotos de volta aos meus amigos, me fez parar. Nunca vi uma foto de uma criança com séria doença mental em uma linha de compras da mercearia. Muitas vezes, nós, pais, vivemos de vergonha, medo e isolamento. Um dos objetivos do tratamento antes da Tragédia é construir uma comunidade de pessoas que se importam e compreendam, e que podem fornecer uma caçarola virtual ou mesmo real às famílias cujos filhos estão sofrendo.
Durante as últimas semanas, o Tratamento antes da Tragédia usou Throwback quinta-feira como uma chance de compartilhar fotos de nossos próprios filhos e parentes em um momento mais feliz, da maneira que queremos lembrá-los – e da maneira que queremos viver com eles novamente. Se você ou seus entes queridos estão sofrendo de doenças mentais graves, encorajo você a se juntar a nós. Toda quinta-feira, tweet sua foto favorita com os hashtags #TBT (Throwback Thursday) e # Tb4T (Tratamento antes da Tragédia). Uma imagem de esperança vale mais do que mil palavras ".
Muito obrigado, Liza. Eu também fiquei chocado e consternado com o fracasso das agências governamentais (por exemplo, NIMH, SAMHSA); associações profissionais (por exemplo, The American Psychiatric Association, The American Psychological Association); grupos de provedores e grupos de defesa dos pacientes (por exemplo, NAMI) para defender os indefesos. É fácil e atraente defender o financiamento adicional da pesquisa ou a paridade do seguro, que ajuda principalmente os doentes ligeiramente doentes e preocupados. Ninguém no poder parece se preocupar muito com as necessidades dos mais impotentes.
A ironia é que este poderia ser o melhor momento para estar mentalmente doente. Temos as ferramentas e muitos países europeus os aplicam bem. Não temos conhecimento ou recursos; nos falta apenas inteligência, organização e compaixão. Para corrigir isso de forma errada, espero que as pessoas se juntem a Liza Long e a cruzada de outros pais para o Tratamento antes da Tragédia.
