Uma lista de não-fazer para cuidadores da doença crônica

Em agosto de 2013, publiquei "Uma Lista Não-Para-Fazer para o Doente Crônico". Isso me levou a chamar minha atenção para aqueles que cuidam de nós. Em um estudo publicado no J ournal da Royal Society of Medicine , "Qualidade de vida: impacto de doenças crônicas no parceiro", JRSM , v. 94 (11) novembro de 2001, os autores declararam:

… a pesquisa de pesquisa mais marcante é uma tendência para a qualidade de vida do parceiro ser pior do que a do paciente.

As pessoas que são menos propensas a se surpreender com essa descoberta não são apenas cuidadores, mas aqueles que estão à sua disposição. O estudo centrou-se em parceiros e cônjuges, mas estou certo de que o achado seria o mesmo quando a relação de cuidador e "cuidada" é pai / filho, filho / pai, irmão / irmão … ou uma série de outros relacionamentos .

Da minha própria experiência pessoal, bem como dos comentários de outros, aprendi muito sobre a vida de um cuidador (chamado "cuidadores" na maioria dos países que não os EUA). Se você é um cuidador, aqui está minha lista não-para-fazer para você.

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1. NÃO hesite em compartilhar com os outros que você se tornou um cuidador.

A relutância em contar aos outros sobre esse evento de mudança de vida e alto estresse é particularmente prevalente entre os homens. É um triste comentário sobre nossa cultura que ainda não encontramos uma maneira de fazer com que os homens se sintam confortáveis ​​compartilhando com outras pessoas que, quando estão em casa, estão cuidando de um parceiro, um irmão, um pai ou um criança crescida. Não é de admirar que os homens que são cuidadores tenham uma alta incidência de depressão clínica.

Não é saudável para você tentar e "ir sozinho". Mesmo um amigo em quem você se sente confortável confiar pode fazer uma grande diferença: uma pessoa para falar sobre o quão difícil é esse papel novo e inesperado para você. As chances são altas de que este amigo esteja esperando por você para chegar a ele ou ela.

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2. NÃO pretenda que tudo é como costumava ser; você precisa de tempo para sofrer a perda da sua vida antiga.

Muitas pessoas (incluindo eu próprio) escreveram sobre a necessidade de doenças crônicas – inclusive as de dor crônica – para passar pelo mesmo tipo de processo de luto desencadeado por outros eventos que perturbam a vida, como a ruptura de um relacionamento ou a morte de um ente querido.

Se você é um cuidador, você também precisa de tempo para se afligir.

A mudança drástica em sua vida pode ser um choque. Um dia você estava livre para sair sempre que queria e sair com quem quer que você quisesse. No dia seguinte, você estava vinculado à casa e esperava entender como cuidar de alguém que possa precisar de ajuda com as funções mais íntimas da vida.

Além de sofrer a perda de sua própria liberdade, você pode sofrer a perda do relacionamento que você já teve com a pessoa que está cuidando. Na minha vida, exceto quando estávamos em nossos empregos, meu marido (também chamado de Tony) e eu costumava fazer quase tudo juntos. Agora, quando ele sai, ele quase sempre sai sozinho.

No Natal passado, Tony foi a uma festa de férias – sozinho. Ele raramente vai para esses eventos, mas o casal que o hospedava emitiu um convite especial para ele, então ele foi. Ele viu pessoas da nossa cidade pequena que ele não tinha visto há anos. Este é o tipo de evento que teria sido divertido para nós "comparar notas" sobre depois. Em vez disso, quando ele chegou em casa, ele me contou quem estava lá e como todos perguntavam como eu estava fazendo (uma pergunta que, uma vez respondida, tende a ser uma conversa assassina, mesmo que as pessoas perguntem com as melhores intenções).

Fingir que tudo é como costumava ser não funciona: os cuidadores precisam de tempo para lamentar a perda de sua vida antiga e se adaptarem à sua nova.

3. NÃO tente ser Super Caregiver.

Deixe-se ter dias "ruins" quando, mesmo que você esteja fazendo o que precisa ser feito para a pessoa que você gosta, seu coração não está nele e você deseja que você estivesse livre da obrigação e do fardo. Não se sinta culpado se o ressentimento surgir agora e depois.

Por outro lado, não se sinta culpado quando se diverte bem. Esteja alerta para essa mentalidade do Super Caregiver que você pensa que não é um cuidador adequado, a menos que você esteja dando à sua pessoa a atenção 100% da sua atenção e, a menos que tenha certeza de nunca mais se divertir do que ele ou ela está tendo.

Falando pessoalmente, quero que Tony passeie um bom momento. Isso me faz sentir menos ruim sobre a mudança drástica em sua vida e sobre as responsabilidades que ele teve que assumir. Os budistas chamam essa alegria mudita de alegria para outras pessoas que estão felizes. É bom para nós dois cultivar mudita.

4. NÃO fique relutante em compartilhar suas dificuldades com a pessoa que está cuidando.

Claro, cada relacionamento é diferente, mas compartilhar suas lutas com a pessoa que você está cuidando pode fazer você se aproximar, apesar das muitas mudanças em suas vidas juntas.

Muitos cuidadores estão relutantes em compartilhar suas dificuldades por medo de fazer com que a pessoa em seus cuidados se sinta pior. Mas compartilhar suas lutas e até mesmo suas dores podem fazer com que a pessoa "cuidada" sente como se ele ou ela lhe desse apoio emocional. Como resultado, não só você receberá esse apoio, mas a pessoa que você está cuidando sentirá como se ele ou ela contribuísse para o bem estar do relacionamento. Além disso, pode haver questões importantes, como restrições financeiras, que precisam ser faladas para evitar tempos difíceis na estrada.

5. NÃO fiquem isolados, mesmo que a pessoa que você cuida seja internada.

Se você se tornou tão isolado como a pessoa que está cuidando, considere pedir a alguém para assumir suas funções por parte de um dia para que você possa fazer algo por você mesmo. Se você não conhece pessoalmente alguém para pedir, muitas comunidades têm programas que fornecem esse tipo de suporte.

Há também grupos de suporte on-line para cuidadores que podem contribuir muito para aliviar o isolamento. Aqui estão três organizações que podem ajudar: Family Caregiver Alliance, Empowering Caregivers e The Well Spouse Association. Conectando-se com os outros dessa forma, beneficia tanto você quanto a pessoa que está cuidando, porque o coloca em contato com outros que entendem os desafios que você enfrenta.

6. NÃO negligencie sua própria saúde.

Você não pode ser um cuidador efetivo se você não se importar fisicamente e emocionalmente. Ignorar sua própria saúde física e mental pode afetar negativamente tanto você quanto a pessoa que está cuidando.

Cuidar de si é parte de ser um bom cuidador para outro.

© 2014 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema da dificuldade enfrentada pelos cuidadores é expandido neste livro.

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

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