Ventos de mudança: dentro da mente da doença de Alzheimer

Alzheimer não matou seu espírito. Ele viveu sua vida com coragem e sabedoria.

Os ventos da mudança estavam girando no domingo de Páscoa para Steve Johanson, mas não havia como se levantar da sepultura; ainda morte, onde está sua picada ao passar da doença de Alzheimer para a Terra Prometida.

(da esquerda) Judy e Steve Johanson e Greg e Mary Catherine O’Brien

Fonte: Família Johanson

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Meu amigo íntimo Steve, um homem de grande fé em uma passagem compartilhada lutando contra o demônio Alzheimer, passou pacificamente às 12h20 da segunda-feira de Páscoa em um lar de idosos de Wellesley, depois de uma contusão, uma rodada final “No Más”. passagem serena da mente para a alma.

Os ventos da mudança levaram Steve a novas alturas de um abraço à meia-noite com sua esposa Judy para a libertação do paraíso, onde não há lágrimas, apenas para aqueles que ficaram para trás. Escreveu Steve, um ávido marinheiro, anos atrás: “Quando o vento muda, você não desiste. Ajuste sua vela e trace um novo curso.

Assim, Steve ajustou o curso quando diagnosticado com Alzheimer de início precoce em 2011, aos 59 anos. Compartilhando o leme com amor altruísta e apoio de sua esposa, Judy, o casal colocou planos de aposentadoria com nuvens de tempestade no horizonte e se transformou em um só. – Judy se tornando a bússola de seu marido; Steve, seu lastro. A doença de Alzheimer é uma doença familiar, na qual o cuidador, os heróis dessa doença, deve manobrar através do nevoeiro, tentando evitar os destroços e o jetsão do assassino à espera.

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“Steve agora está livre das correntes”, disse Judy. “Ele os carregou com graça.”

O caminho de Steve para a paz era tortuoso, um caminho muito semelhante àquele de nós nesta jornada. Steve só tinha mais bem nele, ensinando-nos a viver com a doença de Alzheimer com fé, esperança e humor. Um homem de família dedicado com uma filha Carly, o filho Luke e três netos adoráveis, Steve nunca reclamou, nunca sentiu pena de si mesmo. Ele apenas alterou seu curso, quebrando o estereótipo dessa terrível doença que afeta tristemente mulheres, negros e hispânicos em números muito maiores. Mas quando se passa na doença de Alzheimer, todos morremos um pouco. A doença de Alzheimer não respeita demográfica, sem gênero, sem cor ou etnia, sem crenças políticas ou espirituais. É um assassino bipartidário. Embora a doença de Alzheimer seja oficialmente a sexta maior causa de morte nos Estados Unidos ea única doença importante para a qual não há cura, estudos recentes indicam que a doença de Alzheimer e a demência relacionada podem ficar em terceiro lugar, atrás de doenças cardíacas e câncer, ganhando rapidamente as duas. Muitos dos que estão nessa doença morrem de pneumonia, derrames e outras causas, pois a mente – o painel de controle – quebra o corpo.

Por favor, não se deixe enganar por escaninhos imprecisos da doença. A doença de Alzheimer não é apenas o estágio final quando alguém não tem consciência de si mesmo; a doença pode levar 25 anos para seguir seu curso, com patologia cerebral começando em 40 anos sem sintomas detectáveis. Há milhões de indivíduos vivendo hoje com Alzheimer nos estágios iniciais, talvez sentados ao seu lado no trabalho, em seus bancos da igreja, em suas lojas e restaurantes, ainda altamente funcionais, talvez nem diagnosticados ainda, que diariamente lutam contra terríveis problemas. sintomas, muitas vezes fora da visão dos outros. Então, sem aviso prévio, a doença nos derruba – diminuindo dramaticamente, cada vez mais, nossa capacidade de funcionar. A batalha diária contra a doença de Alzheimer e outras formas de demência é como o pesadelo clássico quando se está desesperadamente tentando superar um monstro. Enquanto correndo nesta aterradora perseguição pode funcionar por várias voltas, lentamente o monstro alcança, e depois se lança, quando alguém fica congelado no tempo. Esse é o medo arrepiante desta doença que ataca à vontade geneticamente e ao acaso.

O demônio atacou por Steve antes da primeira luz na segunda-feira de Páscoa; ironicamente, sua mãe Claire, que também luta contra a doença de Alzheimer, sobreviveu a ele na linha de frente. Eu conheço bem a linha de frente. A doença de Alzheimer roubou meu avô materno, minha mãe e meu tio paterno e, antes da morte de meu pai, ele foi diagnosticado com demência, entre outras condições, como câncer de próstata, doença circulatória / adormecimento dos membros e degeneração macular. Eu herdei. Aos 59 anos, como Steve, eu também fui diagnosticado com Alzheimer de Início Precoce e portador do gene marcador da doença de Alzheimer. Nos últimos meses, perdi quatro amigos íntimos da doença de Alzheimer e outras demências que ameaçam dizimar a geração Baby Boom e as gerações futuras. Nos espasmos da depressão profunda, sabendo onde esta doença me levará, eu tentei duas vezes tirar minha vida, e falhei miseravelmente nisso. Steve, enquanto seus sintomas progrediam, me deixou em paz quando discutimos isso um dia, encarando meu quadro menor. “Você é muito melhor do que isso”, disse ele.

Eu não farei o terceiro ataque.

Steve, que morava em Watertown, Massachusetts, a duas quadras da polícia em abril de 2013, capturou um dos bombardeiros da Maratona de Boston durante um bloqueio na vizinhança e um tiro que ecoou em sua casa dois anos depois de seu diagnóstico é um modelo em sua coragem.

“Steve era um homem gentil e gigante”, disse Mike Belleville, que foi diagnosticado com Alzheimer anos atrás, aos 50 anos. “Steve era um mentor para mim. Eu estava em um lugar escuro e Steve me tirou com sua grande coragem e sabedoria. ”

Meio sueco, meio irlandês, nascido no bairro de Boston da Jamaica Plain, um dos quatro garotos mais corajosos e inteligentes, Steve era tão trabalhador quanto artista, poeta e amante da natureza, um homem renascentista. Um gerente de projetos de construção aposentado da Universidade Northeastern, em Boston, Steve, era um cara bonito, com 1,90m de altura, ombros largos, uma cintura estreita, um Viking irlandês que ficava de cabeça erguida. Em sua jornada, ele ainda virou a cabeça, mas por outras razões. Ele amava a vida e concentrava suas energias, junto com a esposa e os membros da família, para auxiliar o capítulo de Massachusetts / New Hampshire da Associação de Alzheimer e prosseguir com determinação, abraçando as simplicidades da vida.

Anos antes de seu diagnóstico, Steve escreveu: “Eu tenho uma pequena conta bancária; meu carro não está totalmente pago; Não consigo acompanhar os pagamentos aos meus cartões de crédito; as crianças querem TV a cabo. Com todos os agravos e problemas reais de nossas vidas, eu amo minha vida. Eu amo minha esposa, minha família e todas as crianças. Eu amo crescer, mudar e aprender coisas novas. Eu amo o amor!”

Essas palavras foram lidas em seu funeral na Igreja Católica de St. Joseph, nos arredores de Boston, junto com uma passagem que ele escreveu depois de seu diagnóstico, ainda repleto de esperança e amor: “Não acho que estarei nessa mesa por muito mais tempo. Tentando agora construir uma visão positiva para o futuro. Como gerente de construção e carpinteiro, sempre fui capaz de juntar as peças para construir lugares bonitos e seguros para minha família e amigos. Eu suspeito que minhas ferramentas não serão usadas e colocadas em camadas com camadas cada vez mais profundas de poeira. … Mas, em uma nota positiva, eu sei que meus entes queridos vão me tirar da inação, tirar a poeira de novo e me levar para respirar ar puro, a beleza da natureza e os abraços de que todos precisaremos em algum momento no futuro. ”

Os ventos da mudança começaram a soprar mais duros meses atrás à medida que as progressões nessa doença continuavam, e reações horríveis aos medicamentos de Alzheimer aterrissaram Steve no hospital depois de atacar defensivamente em confusão – a incrível e exagerada raiva da doença de Alzheimer que muitos de nós através. Ressaltando um desconhecimento generalizado da demência, os centros médicos estão frequentemente mal preparados para responder aos pacientes com demência, como observado em uma recente página detalhada do Boston Globe, escrita por Felice Freyer. “A internação hospitalar para ajustar a medicação de Alzheimer de Steve foi um pesadelo”, relatou Freyer. “Na sala de emergência, as enfermeiras levaram rapidamente seus sinais vitais, alheios à sua condição. Quando ele ficou chateado, a equipe não pareceu entender o porquê.

“Senti que éramos alienígenas”, disse Judy Johanson ao Globe, preferindo não nomear o hospital. “Acabáramos de chegar a um lugar que não fazia ideia da língua que falávamos e nenhum conceito da doença que meu marido tinha. ”

Em última análise, os Johansons, disse Judy, foram transferidos para uma área isolada do hospital, onde Steve, ainda na defensiva, tinha os pulsos amarrados nos trilhos da cama acima da cabeça, até que Judy exigiu que fossem removidos. Era uma cena que lembrava o filme One Flew Over the Cuckoo’s Nest.

No final da internação de Steve, Judy disse que o marido havia perdido a capacidade de andar, não podia voltar para casa e foi levado para uma casa de repouso, onde sua descida continuou. Os demônios esperavam nas sombras para atacar os dias antes da Páscoa, enquanto a respiração de Steve e seus sinais vitais diminuíam e os médicos administravam oxigênio e morfina para aliviar a dor e permitir que Steve desistisse.

Domingo de Páscoa foi um adeus comovente para a família Johanson reunida em torno da cama de Steve. Judy ficou com o marido naquela noite, deitada ao lado dele na cama, sabendo que o fim estava próximo.

“Eu disse a Steve que o sentiria ao vento, e o veria em seus netos”, disse-me Judy, observando que ela havia lido Steve a letra da canção de Luke, Winds of Change, escrita quatro semanas antes da morte de Steve. .

O último verso foi a despedida:

“E os ventos da mudança soprando em sua porta

“Onde todas essas dores e dores não podem mais

“E ele vai voar, não haverá medo

“Com liberdade encontrei estes anos mais negros

“Então, quebre, quebre as correntes, e saia por aquela porta

“Deixem que os ventos da mudança abram suas asas e voem”

E com isso Steve, que deixou para trás um legado nessa doença para todos seguirem, subiu para sua terra prometida nos ventos da mudança.

Postscript: O falecido Steve Johanson, que se ofereceu para testes clínicos em Boston nos esforços para encontrar uma cura para a doença de Alzheimer, doou seu cérebro ao Massachusetts General Hospital para pesquisa. Para saber mais sobre ensaios clínicos, visite o site da Associação de Alzheimer e o site da UsAgainstAlzheimer. A família Johanson, incluindo os netos, tem sido instrumental em trabalhar de perto com o capítulo de Massachusetts / New Hampshire da Associação de Alzheimer. Além de palestras freqüentes, Judy Johanson propôs o conceito de uma fina corda roxa amarrada ao pulso, como um lembrete de que ninguém está sozinho nesta doença. “Alguns anos depois do diagnóstico de Steve, eu assisti a Uma vida maravilhosa e fiquei impressionado com a cena em que o tio Billy amarrou uma corda no dedo para ajudá-lo a lembrar”, diz ela. “Comecei a pensar que o tio Billy pode ter tido a doença de Alzheimer. Então, comecei a pedir à família e aos amigos que usassem uma corda roxa fina em volta dos pulsos para lembrar de uma vida maravilhosa. ”

Todos os presentes no funeral de Steve receberam cordas roxas com uma anotação de cartão que dizia: “Por favor, use esse fio em seu pulso para lembrar que estamos todos ligados por Steve e a luta para acabar com a doença de Alzheimer”. A anotação incluía uma citação de Steve: Abrace a vida com alegria e maravilha, viva cada momento com fé e paz. ”

Referências

Steve Johanson