O que acontece com as pessoas autistas à medida que envelhecemos é mais um mistério do que parece, porque a definição de autismo mudou tanto na vida da maioria dos americanos que vivem hoje. Mudanças nos critérios diagnósticos (como definido no guia do DSM) nos anos 90 resultaram em milhares de jovens diagnosticados. Esses diagnósticos foram feitos frequentemente em associação com escolas públicas, quando as crianças apresentavam problemas acadêmicos ou comportamentais. Os critérios diagnósticos revisados também se aplicavam aos adultos, mas não havia mecanismo comparável para o diagnóstico em adultos, de modo que o aumento dos diagnósticos ocorreu principalmente entre os escolares.
Muitos eram brilhantes e verbais, com desafios sociais ou comportamentais. Eles contrastaram com os autistas previamente diagnosticados, que tinham deficiências verbais e cognitivas mais óbvias. O autismo tinha uma reputação assustadora. Os pais ficaram assustados com as etiquetas afixadas aos filhos. Depois de ouvir que “não havia cura”, a intervenção rápida e agressiva parecia oferecer a melhor esperança. Isso levou a uma busca por uma identificação precoce que continua até hoje, com o autismo sendo agora diagnosticado em bebês e até bebês.
Os pais perguntaram de onde vinha o autismo. As respostas demoraram a chegar, levando os pais a formar suas próprias teorias. Os cientistas reconheceram um forte componente genético para o autismo, mas nem todo autismo é herdado. Estudos mostraram que algumas doenças maternas aumentaram as chances de uma criança autista. Outros estudos encontraram conexões entre fatores ambientais e autismo. As famílias observaram mudanças dramáticas com o ir e vir das febres, e a doença foi sugerida como um caminho para o autismo para alguns.
Parecia haver muitas causas possíveis para o comportamento autista. Isso não agradou ao público, que queria uma única causa que pudesse identificar e curar. Nada desse tipo aconteceu, e a incerteza abriu a porta para falar de uma “epidemia de autismo”. As teorias da conspiração corriam soltas; um problema que persiste até hoje.
Muitos cientistas e um número crescente de adultos abertamente autistas acreditavam que o autismo sempre estivera aqui. Do ponto de vista deles, não havia epidemia, apenas um reconhecimento do que sempre foi. Nessa visão, os autistas mais velhos foram diagnosticados incorretamente ou não foram diagnosticados de forma alguma. Isso foi reforçado pelos relatos de autistas que receberam seus diagnósticos de autismo na meia-idade.
Um grande número de pais se recusou a aceitar isso. “Mostre-nos os adultos autistas”, disseram, mas os adultos autistas não foram identificados em grande número, seja agora ou então. Para alguns, isso era evidência de que o autismo não existia em sua forma atual no passado recente. Para outros, era evidência de um fracasso maciço da saúde pública – a incapacidade de identificar o autismo em toda uma geração, levando a resultados ruins na vida e sofrimento considerável.
Com bilhões de dólares gastos em pesquisa sobre o autismo na última década, o destino dos adultos continua sendo uma questão sem resposta. Os ingleses fizeram alguns progressos. Em 2011, um grupo liderado pelo Dr. Terry Brugha, da Universidade de Leicester, publicou um estudo que analisou a prevalência de autismo entre 7.274 chefes de família na Inglaterra. Eles encontraram uma prevalência similar de autismo em todas as faixas etárias, mas os idosos do estudo raramente eram diagnosticados. Extensões para esse estudo original sugeriram uma prevalência de autismo em torno de 2% em homens, ou 1,1% para a população total. Esse estudo sugere que o autismo não ficou mais comum, apenas melhor reconhecido.
Os pesquisadores britânicos descobriram uma taxa muito alta de autismo entre os adultos que foram diagnosticados com graves deficiências de aprendizagem na infância. Mais de um terço desses indivíduos provaram ser autistas. Eles também encontraram altas taxas de autismo nos ambientes de vida comum, que abrigam pessoas com deficiências de desenvolvimento de todos os tipos.
Um estudo da Califórnia comparou o recente aumento nos diagnósticos de autismo naquele estado com uma queda nos diagnósticos de deficiência intelectual. Esse estudo sugere que os rótulos diagnósticos mudaram porque os serviços para o autismo parecem mais úteis para a população afetada. Não é provável que uma condição tenha diminuído e a outra tenha se tornado mais comum.
Estes estudos apoiam a ideia de que a prevalência do autismo tem sido relativamente estável nos tempos modernos. Eles mostram que a aplicação de ferramentas de triagem modernas leva à identificação de traços autistas em pessoas a uma taxa que é amplamente independente da data de nascimento.
Dadas essas descobertas, é provável que mais de 1% de todas as pessoas sejam autistas. Os dados mais recentes da prevalência na infância sugerem que o número está mais próximo de 2%. Isso significa que há uma população autista total de quatro a seis milhões de pessoas somente nos Estados Unidos – muito mais do que realmente são diagnosticados ou recebem serviços.
Sabemos muito pouco sobre a vasta maioria dessa população, mas o que sabemos é assustador. Estudos de Kaiser Permanente e outros mostraram um aumento acentuado da mortalidade em adultos autistas diagnosticados. Kaiser descobriu que pessoas diagnosticadas com autismo morrem em média 16 anos mais cedo do que os não diagnosticados. Estudos britânicos descobriram que os autistas institucionalizados têm uma expectativa de vida inferior a 50 anos.
Os dados de mortalidade autista que temos são em sua maioria de indivíduos diagnosticados nascidos antes de 1965, o que sugere que o autismo está no extremo mais grave do espectro. Outros estudos mostram que a gravidade do autismo se correlaciona com a gravidade das condições médicas concomitantes. Como essas condições são frequentemente responsáveis pela morte, não sabemos o impacto nos autistas menos afetados, como aqueles identificados na infância na geração atual.
Outros dados de resultados adultos sugerem altas taxas de desemprego ou subemprego entre pessoas autistas mais velhas. Mas se a maioria dos autistas mais velhos não forem identificados, podemos ser enganados por subconjuntos de dados que medem apenas a população adulta mais impactada. Não temos como saber os resultados do resto.
Há uma conversa informal sobre as empresas de tecnologia e as empresas de contabilidade estarem cheias de pessoas autistas não diagnosticadas. Se isso fosse verdade, o resultado médio para adultos autistas poderia ser melhor do que o sugerido atualmente. Iniciativas corporativas, como o Autism at Work, estão atualmente tentando construir essa ideia. Mas ainda não sabemos se é verdade ou apenas pensamento positivo.
Os dados limitados de resultados adultos que temos são alarmantes o suficiente para que possamos descobrir mais. Infelizmente, não está claro como faríamos isso, particularmente na América. As pessoas são resistentes a participar de longas pesquisas médicas. A determinação da prevalência do autismo em adultos exigiria uma triagem extensa de autismo, com muitas pessoas submetidas a avaliações de horas com ADOS ou uma ferramenta semelhante.
Em uma pesquisa informal sobre mídia social, recebi muitas respostas semelhantes à ideia:
Fora da comunidade do autismo, o entusiasmo por um projeto como este parece estar próximo de zero.
É por isso que detalhamos os dados de prevalência do autismo em crianças, mas não em adultos. As crianças têm problemas na escola ou seus pais têm problemas comportamentais e são avaliadas a pedido dos pais. Os pais têm um incentivo para avaliar seus filhos, já que esse é o caminho para conseguir os serviços que eles acham que os ajudarão a ter sucesso.
Não há incentivo comparável para a maioria dos adultos buscar avaliação. Poucos serviços para adultos existem e muitos adultos estão cientes de que qualquer diagnóstico médico pode excluí-los da oportunidade de emprego, fazer com que lhes sejam negadas licenças e sujeitá-los a taxas de seguro mais altas e outras formas de discriminação. Juntas, essas coisas formam um forte desincentivo para os adultos em busca de avaliação – precisamente a situação oposta apresentada pelas crianças.
Já se passaram mais de 20 anos desde o surgimento do diagnóstico, motivado pela redefinição do autismo pelo DSM IV. Os jovens diagnosticados na década de 1990 e 2000 são agora adultos e podem falar sobre seus diagnósticos e as intervenções que receberam, que foram mais agressivos do que os dados aos autistas nas gerações anteriores. Há surpreendentemente poucos dados estatísticos sobre esse grupo, mesmo que haja uma grande quantidade de dados anedóticos em contas pessoais de livros, blogs e mídias sociais.
A grande maioria dos relatos critica duramente as intervenções na infância, particularmente a terapia ABA (Applied Behavior Analysis). Esses adultos condenam as tentativas de “normalizar” seu comportamento e os forçam a ser alguém que não são. Alguns autistas comparam as terapias modernas do autismo à desacreditada terapia de conversão gay. Os pais às vezes têm uma visão diferente, acreditando que a terapia deu aos filhos habilidades essenciais para o sucesso.
Com centenas de milhões gastos em terapia de autismo nas escolas todos os anos, cabe a nós coletar e ouvir as palavras dos receptores autistas. No entanto, isso é difícil, porque os registros educacionais são geralmente fechados, e os pesquisadores não têm como encontrar esses jovens adultos. As contas on-line são um indício tentador de que as intervenções da sociedade não estão tendo o efeito desejado, mas não temos os dados necessários para promover uma mudança construtiva. A ABA continua sendo a principal terapia autista para crianças, apesar de uma ausência quase total de apoio dos supostos beneficiários da comunidade autista adulta.
Os adultos autistas de hoje também questionam o papel da sociedade na mortalidade autista. Alguns dizem que a ausência de apoios e serviços para adultos aumenta a probabilidade de que os autistas morram de doenças ou acidentes. Eles também apontam para o isolamento presumido de muitos autistas mais velhos e sugerem que a solidão e a depressão reduzem o tempo de vida. Esses são argumentos razoáveis, mas não temos dados estatísticos para contextualizá-los.
Nos últimos dois anos, o Comitê de Coordenação de Autismo Interagências (o comitê de autismo de alto nível para o governo dos EUA) mudou seu foco da infância e adolescência para questões de expectativa de vida. Os membros da IACC pediram mais estudos para adultos e bons dados que o Congresso possa usar para tomar decisões em benefício da comunidade do autismo. Até que isso aconteça, permaneceremos no escuro com relação ao impacto do autismo nos adultos.
Enquanto o autismo carrega um estigma e as pessoas se envergonham ou temem, os indivíduos permanecerão relutantes em dar um passo à frente. Isso é uma tragédia, tanto porque precisamos dos dados para descobrir a melhor forma de ajudar a nossa população, quanto porque os autistas mais jovens precisam de modelos adultos para serem tratados. Todo grupo precisa de adultos mais velhos – homens e mulheres sábios – e pessoas autistas não são exceção.
Referências
Dados do Reino Unido sobre prevalência de autismo em adultos
https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf
O Comitê Coordenador de Autismo Interagências (comitê de governo dos EUA)
https://iacc.hhs.gov
