Para recapitular: uma epidemia é definida como um aumento na incidência (a taxa de ocorrência de novos casos de transtorno). Nós não conhecemos a incidência de ASD, porque ninguém descobriu como permanecer na sala de parto e contar bebês com autismo-a-ser como eles nasceram (ou contar o número de crianças que regredem a cada ano). A próxima melhor informação seria a prevalência: a porcentagem de crianças que já possuem ASD. A maneira correta de determinar a prevalência é testar todas as crianças por métodos padronizados, certificando-se de que todos os examinadores aderem às mesmas técnicas e critérios para classificar os resultados. Ou, se testar todas as crianças é um trabalho muito grande, então precisamos testar uma grande amostra aleatória de toda a população pediátrica. Pelo menos, podemos ter certeza de que tínhamos uma imagem representativa, em vez de dados que podem ter sido tendenciosos de alguma maneira. Mas também não temos isso. O melhor que temos são os dados do serviço: o número de crianças que recebem serviços por causa de um diagnóstico de TEA. Os números de serviço são um substituto fraco para os dados de prevalência baseados na população, e eles nos dizem quase nada sobre a incidência. Por que é que?
Os dados do serviço estão em risco de viés de amostragem: talvez pessoas em certos grupos étnicos, geográficos, religiosos ou econômicos sejam – como um grupo – mais propensos a buscar ou evitar serviços públicos. Esses fenômenos podem distorcer significativamente os resultados.
Os dados do serviço nunca podem nos dizer quantas crianças podem ter estado "lá fora", cujas famílias nunca procuraram serviços. Este é um problema ainda maior do que o dilema muito discutido de alterar os critérios para um diagnóstico, já que o DSM se transformou de um conjunto de padrões para outro entre 1980 e 1994. Se, ao longo do tempo, as famílias simplesmente são mais propensas a entrar (porque de crescente consciência do problema), então a prevalência aparente aumentará; não por causa de uma epidemia, e nem mesmo porque os critérios para um diagnóstico são mais frouxos.
Talvez existam mais recursos de diagnóstico do que antes. A presença de especialistas aumenta a taxa de procedimentos especiais. Sabemos, por exemplo, que quanto mais cirurgiões plásticos forem per capita, maior será a taxa de procedimentos cirúrgicos plásticos. De forma semelhante, se forem estabelecidas mais instalações de diagnóstico para ASD, então o número de crianças identificadas provavelmente aumentará! Isso não é necessariamente uma coisa ruim, mas aumenta os números de serviço independentemente da prevalência (ou incidência) real de ASD.
Os dados do serviço nunca podem nos dizer o quanto da "explosão" é falso, porque pais ou distritos escolares estão jogando o sistema para acessar os fundos que foram destinados a crianças com ASD. Só nesta semana avaliei uma criança não autista, que foi identificada autista pelo distrito escolar, com a cooperação voluntária de seus pais, para acessar os serviços financiados pelo estado, como um auxiliar de 1 a 1 na sala de aula . Eu luto com esse dilema, em situações limítrofes: se eu diagnosticar uma criança com incapacidade de aprendizagem não verbal, a família não receberá um centavo de fundos reservados. Mas se eu dobrar um pouco o meu julgamento clínico e dar à criança um diagnóstico de PDD-NOS leve, então, de repente, os cofres abrem e a criança pode acessar todos os tipos de serviços.
Os dados do serviço também são distorcidos por alterações no serviço federal e nos requisitos de relatórios. De acordo com o Escritório de Programas de Educação Especial do Departamento de Educação dos EUA (OSEP), o número de crianças com autismo que recebeu serviços nas escolas públicas antes de 1990 foi zero. Não porque eles não estivessem lá, é claro, mas porque não era até 1990 que o governo federal começou a listar o autismo como uma deficiência reportável e reembolsável nas formas que cada distrito escolar deve enviar ao governo.
Um pouco de história: em 1975, o Congresso promulgou a Lei Pública 94-142, o ato "Educação para Todos com Deficiência". Padrão após a decisão da Suprema Corte de 1954, que exclui a discriminação racial (Brown vs. Board of Ed, "separada é inerentemente desigual"), o PL 94-142, pela primeira vez, exigiu às escolas públicas que atendessem crianças com deficiência. Antes de 1975, as escolas públicas podiam excluir as crianças com necessidades especiais da escola – e muitas vezes faziam. Mas, apesar do título "Todas deficientes físicas", a lei cobriu apenas algumas deficiências especificadas, e o autismo não era um deles. Não foi até que a lei tenha sido atualizada em 1990 (altura em que também foi renomeada IDEA – A Lei de Educação de Pessoas com Deficiência) que o autismo fez a lista. Assim, antes de 1990, as crianças com ASD eram rotineiramente rotuladas de outra forma: "Emocionalmente perturbado", "Outras deficiências de saúde", "Mentalmente retrasado", ou uma das outras categorias de deficiência federalmente reconhecidas. A "explosão" em dados de serviço para autismo coincide com a passagem de IDEA.
A Figura mostra a prevalência do autismo com base nos dados do serviço, além das mudanças na lei federal (OSEP = Escritório de Programas de Educação Especial, do Departamento de Educação dos EUA) e revisões do DSM. A linha inferior é que os dados do serviço nunca foram usados como proxy para a prevalência, e quanto mais cedo fazemos a ciência básica do jeito certo (triagem universal, ou uma amostra aleatória de toda a população, usando métodos padrão), mais feliz todos serão.
Para mais informações sobre este assunto, veja meu livro. E para uma boa crítica dos perigos na tentativa de calcular a prevalência dos dados do serviço, veja Gernsbacher MA, Dawson M e Goldsmith HH. Três razões para não acreditar em uma epidemia de autismo. Direções atuais na ciência psicológica, 2005: 14 (2), 55-58, disponíveis on-line aqui: http://www.autcom.org/pdf/Epidemic.pdf)
