Quando comecei a reunir meus pensamentos para essa peça, perguntei ao meu marido o que ele pensava. Foi uma abertura dos olhos. Mesmo depois de todos esses anos, eu esqueci que sua vida foi afetada tanto quanto as minhas por minhas limitações de saúde. Isto é em parte porque ele mudou sua principal tarefa na vida para o cuidador e em parte porque não podemos mais fazer a maioria das coisas que gostamos de fazer juntos. Então, essa peça sobre "coisas perdidas" se aplica aos cuidadores e entes queridos também.
Duas notas antes de compartilhar minha lista. Primeiro, estou tentando manter um tom não reclamando enquanto escrevo. Queixar-me não é bom. Estas são observações factuais e espero que elas sejam assim. Em segundo lugar, é bom lembrar que há uma tendência para reescrever o nosso passado e colocá-lo em um pedestal: "Aqueles foram bons velhos tempos". Mas, na realidade, minha vida antes de me enfermar era uma mistura de experiências agradáveis e desagradáveis, bons tempos e tempos difíceis. Por exemplo, você verá "Passeios Prazeres" na lista do que sinto falta. Mas dando um passeio quando os mosquitos estavam mordendo ou quando era mais de 100 graus na sombra … que eu não sinto falta!
1. Espontaneidade
Acho que é # 1 na maioria das suas listas.
Se as pessoas inesperadamente chamam e dizem que estão na cidade e gostaria de vir um pouco, se eu posso visitar depende do tempo. Não consigo passar o dia sem uma soneca … e à tarde não sou funcional. Às vezes, quando as pessoas se aproximam, quando chegam, eu me vejo correndo para o quarto, como se estivesse me escondendo. Ocultar as pessoas que eu quero ver pode ser emocionalmente doloroso. Nossa casa é pequena o suficiente para que, uma vez que eu estou no quarto, pelo menos eu posso deitar na cama e ouvir todos falarem enquanto eu deixar a porta aberta. Mas isso pode ser frustrante e doloroso quando a conversa se volta para algo em que eu gostaria de participar.
Depois, há a falta de espontaneidade para poder fazer algo no impulso do momento; Isso definitivamente afeta meu marido. Pode sair para jantar. Pode estar indo para um filme. O Spur-of-the-Mom raramente funciona para mim. Preciso planejar com antecedência para que eu possa entrar em tanta suspensão quanto possilble.
2. Variedade
Eu sei o quanto eu sou afortunado de viver em uma casa confortável com um parceiro amoroso, mas o fato é que todos os dias é o mesmo para mim e, alguns dias, que a "semelhança" pode me derrubar. Eu particularmente sinto falta da variedade que vem de ver pessoas diferentes. Adorei sentar no restaurante ou no parque e assistir as pessoas ao meu redor. Agora eu vejo as mesmas pessoas todos os dias.
3. Participar ativamente na vida da minha família
Eu tenho duas netas. Sinto falta de eventos em suas escolas e recitais e outros. Mas na maior parte, eu queria poder levá-los a pequenas excursões. Um mês atrás, meu marido levou a hora de carro para a casa da nossa neta com o único objetivo de levá-la através da Bay Bridge para montar um teleférico em San Francisco. Como eu gostaria de poder ter ido também.
4. Socializar
Descobri que um parceiro não é convidado para jantar quando o outro parceiro está cronicamente doente. Se meu marido estivesse solteiro, nos sentimos certos de receber esses convites. Eu não julgo outros negativamente sobre isso, porque eu reconheço que eles podem pensar que ele não gostaria de vir sozinho, ou eles podem se sentir desconfortáveis por me deixar fora. Mas o fato é que ele tem quase uma vida social tão limitada quanto eu.
O que mais sinto falta de socializar é algo que eu não teria previsto. Eu escrevi sobre isso no meu livro, How to Be Sick : Sinto falta desses momentos depois de uma festa, quando meu marido e eu "nos enxergamos" sobre o que aconteceu – fofocas embora possa ser. Quem bebeu demais. Quem foi um pontapé para conversar. Para quem queremos convidar. Quem seria feliz para nunca mais ver! Agora, fazemos esse tipo de compartilhamento sobre os personagens que aparecem na nossa TV. Mesmo!
5. Passeios vagos
Adorei caminhar pelos caminhos da Universidade da Califórnia-Davis 'Arboretum. Eu conheci quase todas as plantas e árvores e como elas parecem durante cada estação. Adorei assistir as aves e as tartarugas ao longo dos lados do riacho. Eu iria andando por aí mesmo na chuva de chuva. Eu tinha um grande guarda-chuva e sapatos especiais para a ocasião.
6. Envolvendo em atividades favoritas
Um dos meus passatempos favoritos foi a observação de aves. Tive um pequeno diário no qual gravei cada observação: o lugar, o dia e a hora, o tipo de pássaro. Eu ainda observo pássaro, mas meus avistamentos são praticamente limitados ao que vejo da casa: pardais de coroas brancas e tentilhões de casa no inverno; pombas e peões na primavera; uma mosca rápida de cedro waxwings se eu puder pegá-los; scrub jays e os ocasionais mockingbird year-around. Às vezes eu desejo ir ao oceano para ver as aves aquáticas novamente.
7. Fazer coisas ao redor da casa
Um dos meus prazeres domésticos preferidos era a pintura de salas. (Talvez este fosse um holocausto dos meus dias como um graduado na faculdade quando eu pintei casas no verão.) Eu pintaria uma sala de uma cor e depois … pintaria outra sempre que quisesse. Agora eu estou em um quarto que muito precisa de pintura (assim como um novo tapete), mas não tenho a capacidade de fazer o que precisa ser feito para a preparação e depois a interrupção.
8. Saúde não está na minha mente o tempo todo
Sinto falta de pensar nisso e sinto falta de falar sobre isso.
© 2013 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:
Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema deste artigo está expandido neste livro.
Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)
Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)
Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.
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Estas duas peças também podem ser úteis: "10 estratégias para tentar quando você está doente de estar doente" e "aproveitar a auto-compaixão para ajudar a aliviar o sofrimento todos os dias".