Anorexia e o direito de morrer

Se alguém que sofreu há muito tempo com a anorexia, e quem está morrendo de fome, tenha permissão para morrer ou ser alimentado por força para evitar sua morte?

Houve uma noticia no Reino Unido sobre um caso desse tipo recentemente, o caso de 'E'. Um juiz de alto tribunal decidiu que ela deveria ser alimentada por força de seus desejos, com o argumento de que ela não tem capacidade mental para tomar decisões informadas por si mesma. E tem 32 anos, e seu IMC é de 11 a 12 anos. Ela teve anorexia desde os 11 anos, tendo sofrido (sem o conhecimento de seus pais) o abuso sexual quando criança. Ela foi internada em uma unidade de tratamento de DE com 15 anos de idade e foi hospitalizada novamente em 2006, depois de abandonar seus estudos na escola de medicina. Ela também sofre de alcoolismo e transtorno de personalidade instável. No momento da audiência recente, ela não consumira alimentos sólidos por um ano e, desde março, estava consumindo apenas uma pequena quantidade de água. Ela descreveu sua vida como "tormento puro". Ela estava sendo cuidada sob um regime de cuidados paliativos cujo objetivo era ajudá-la a morrer com conforto. Ela havia assinado decisões adiantadas (uma espécie de vontade viva) em que expressava o desejo de morrer, e não ser revivido quando chegasse a hora. Há relatos conflitantes sobre se ela fez ou não uma revisão em que ela declarou que queria viver e tomar suas próprias decisões sobre seu futuro.

Além de relatórios de notícias diretas, como a BBC, houve alguns comentários interessantes sobre o caso, levantando questões importantes que têm relevância para além deste único caso.

Em um artigo para o Guardian, intitulado "Tão difícil quanto é", Daniel L. Sokol, professor sênior honorário em ética médica no Imperial College de Londres, discute o conceito de capacidade mental, citando o Mental Capacity Act 2005: uma pessoa tem capacidade se ela pode entender as informações relevantes, mantê-la, usá-la ou pesá-la para tomar uma decisão e comunicar essa decisão. Mas, como ele diz: "Na prática, avaliar a capacidade é uma ciência incerta". A questão não era apenas se E tinha capacidade no momento do caso – dado seu estado enfraquecido e medicado, parecia relativamente claro que ela não – mas se ela fez em julho e outubro passado quando assinou as decisões antecipadas e se, desde fazendo com que ela tenha feito qualquer outra coisa claramente inconsistente com essa decisão, é mais complexa. O juiz decidiu que, porque os clínicos não realizaram nenhuma avaliação formal em outubro e porque ela foi "seccionada" (involuntariamente detida e comprometida com o tratamento sob a Lei de Saúde Mental) no dia em que ela assinou o documento, ela também não tinha capacidade. O outro conceito que Sokol explora é o de "melhores interesses" – muitas vezes no cerne de decisões espinhosas na ética médica. O melhor interesse de E ser servido por deixá-la morrer, ou forçá-la a viver, e como se trataria de definir esses melhores interesses? Em conclusão, ele explora (com uma pequena ajuda de Wittgenstein) o ponto além do qual um processo de tomada de decisão não pode mais ser totalmente justificado, e quando tudo pode dizer é: "Isto é simplesmente o que eu faço". O máximo que podemos pedir, para citar Isaiah Berlin, é que "nenhum dos fatores relevantes deve ser ignorado".

"O único tormento do" E "anoréxico por Kate Hilpern, explora o que o autor descreve como a natureza" irracional "da mente anoréxica e a falta de capacidade de julgamento crítico no cérebro desnutrido; a perda de controle que surge rapidamente de uma necessidade de controle; e pesquisas descobrindo que os anorexicos que foram tratados contra a sua vontade descobriram que todos estavam agradecidos por essa ação ter sido tomada. Hilpern insiste na "singularidade" da anorexia (e, no título, do "próprio sofrimento de E"), como uma doença que "possui um componente mental e físico". Isso está afirmando o óbvio sobre a anorexia, mas afirmar que isso faz com que a anorexia seja uma "doença única" é uma declaração muito estranha sobre outras doenças. É difícil imaginar qualquer doença que não tenha componente mental, uma vez que o cérebro faz parte do corpo, e os hábitos cognitivos – nas áreas do idioma à percepção à emoção – são sempre permeados por aspectos do estado fisiológico e do ambiente, mas talvez seja verdade que a anorexia é um exemplo especialmente marcante da interação mente-corpo, porque é uma doença que consiste em negar precisamente essa interconexão inevitável entre os dois.

O anoréxico pensa (de forma mais ou menos articulada) que sua mente pode dominar seu corpo; que as necessidades e desejos de seu corpo podem ser rejeitados por sua mente para efeito positivo; que a mente pode de alguma forma ser purificada, negando tanto ao cérebro quanto ao corpo a energia que eles precisam para funcionar de forma otimizada. E quando tudo começa a dar errado, e o sofrimento torna-se óbvio demais para negar, geralmente é muito tarde para encontrar uma saída fácil. A anorexia é, então, uma experiência traumática e encarnada de negar encarnação – às vezes até o ponto da morte. Se o sofredor atinge o ponto em que ela deseja a morte, ela, obviamente, reconheceu a interconexão da mente e do corpo, e abraçou suas conseqüências. Se, como é mais comum, ela simplesmente não se preocupa mais se ela mora ou morre, ela reconheceu a conexão, mas talvez ainda não acredite que nunca poderia chegar a isso – que essa "força" mental dela poderia resultar na obliteração final de seu corpo.

Alguns dos comentários feitos pelo juiz, o juiz Peter Jackson, ao fundamentar sua "decisão muito difícil", também são bastante interessantes. Foi uma decisão, disse ele, que exigia "um equilíbrio a ser atingido entre o peso objetivamente para ser dado à vida por um lado e à independência pessoal do outro". Seus comentários incluíram o seguinte:

1. O juiz sublinhou que, embora estivesse "gravemente indisposto", ela não é incurável ". "Eu não anulava seus desejos se um tratamento adicional fosse inútil, mas não é. Embora extremamente oneroso para E, existe a possibilidade de que seja bem-sucedido.

Este deve ser um ponto crucial. A anorexia não é uma condição incurável como câncer ou HIV. Pode sempre ser curado por realimentação, embora nem todos os seus efeitos (por exemplo, osteoporose) sejam sempre reversíveis. Por muito tempo que dura, existe a possibilidade de seu fim. Tanto a possibilidade como o sentimento de impossibilidade derivam do fato de que o componente cognitivo é tão significativo: se o obstáculo mental fosse removido, a realimentação poderia ocorrer (apesar de suas dificuldades inevitáveis), mas o obstáculo cognitivo torna precisamente sua própria remoção inconcebível. Além disso, o estado físico faz parte de um ciclo de feedback constante com o estado mental, de modo que cada um reforça o outro. Encontrar um caminho, e uma vez, para entrar neste círculo e começar a comer, apesar de tudo, é tão simples quanto difícil.

2. "Ela não busca a morte, mas acima de tudo ela não quer comer ou ser alimentada". "Ela vê sua vida como inútil e quer ser autorizada a fazer suas próprias escolhas, percebendo que a recusa de comer deve levar a sua morte".

Esses comentários vinculam o que eu disse sobre mente e corpo acima. O reconhecimento de sua interconexão chega até "perceber que a recusa de comer deve levar a […] morte", mas ainda há uma lacuna: ela não quer morrer, mas não quer comer ou ser alimentada – É claro que deseja não comer ou ser alimentado é, na prática, desejo a morte. A depressão que resulta do estado subnutrido contribui para a percepção anoréxica de sua própria vida como sem propósito e para a incapacidade de ver além dessas recusas a comer ou ser alimentadas, para conceber escolhas construtivas e não destrutivas. A depressão é frequentemente associada a uma incapacidade de fazer escolhas ou expressar preferências, exceto pelos negativos: por não fazer nada, por não sair da cama, por não comer. Isso, é claro, não é o mesmo que querendo não fazer nada, ou querer ficar na cama, ou querer morrer. Um manto de baixo humor e letargia evita que esses negativos sejam formulados positivamente. Mesmo na depressão que se torna suicida, o desejo de cometer suicídio é de fato principalmente o desejo de não ter que viver e sofrer por mais tempo. (Raramente há um anseio de cometer um ato de suicídio "perfeito", embora isso exista: conheci alguém cuja ambição de vida era – e então sua vida era curta). Esse aprisionamento na negação é o aprisionamento da depressão e quando é combinado com a anorexia, que é uma maneira tão gradual e insidiosa de acabar com a vida, torna-se facilmente mortal.

3. 'E é uma pessoa especial, cuja vida é de valor. Ela não vê isso dessa maneira agora, mas pode no futuro.

Isso combina pontos 1 e 2, em uma afirmação tanto do valor da vida de E quanto a possibilidade de ela um dia vir a afirmar também.

4. "Fiquei impressionado com o facto de as pessoas que conhecem E melhor não favorecerem o tratamento adicional. Eles pensam que já teve o suficiente e acreditam que seus desejos devem ser respeitados. Eles acreditam que deve ser permitida uma morte digna. Forçar-alimentando ela "não implica apenas a intrusão corporal do tipo mais íntimo, mas a dominação da vontade de E de uma maneira que ela experimenta como abusiva".

É fácil ver como a força-alimentação poderia, com uma história como E, ser experimentada como semelhante ao abuso que sofreu antes. A intrusão corporal de ter um tubo de alimentação inserido na garganta é inegavelmente grande, mesmo que a intenção seja salvar uma vida e conferir força que um dia pode permitir que essa pessoa se mova para além daquela dor física e mental. Se os desejos de uma mulher claramente sem "capacidade mental" em qualquer coisa, exceto o sentido mais frouxo, devem ser "respeitados" – se eles podem ser mais bem percebidos como desejos de E, em vez dos desejos da anorexia e depressão que assumiram seu corpo e mente – é outro assunto. Para a família e amigos íntimos de alguém que sofre de anorexia, saber o que é melhor é mais ou menos impossível. No meu caso, os argumentos sobre o que poderia dar à minha doença a maior chance de terminar criaram um fosso ainda maior entre meus pais já separados; meus amigos se dissolveram diante da minha incapacidade de ser um amigo de volta, ou, no final, fizeram tudo o que podiam para recuperar minha recuperação. Quem sabe como eles poderiam ter respondido se esses esforços tivessem falhado. Talvez a única resposta psicologicamente possível nesse caso é: ela sabe melhor do que nós, temos que adiar para ela agora, mesmo que sua mente seja incapaz de tomar decisões, ou formular mais "desejos", e muito menos isso um, e não é mesmo sua mente mais.

A questão de uma "morte digna" também é difícil. Na fome, os principais órgãos – coração, pulmões, estômago – encolhem e gradualmente perdem a funcionalidade, através da mudança metabólica para o catabolismo, a redução progressiva da gordura e do músculo. Isso pode ser acompanhado de irritabilidade e febre ou frio intenso, inchaço de líquido sob a pele (edema) e diarréia. Nos estágios finais, possíveis sintomas neurológicos, como alucinações e convulsões, podem ser acompanhados por dor muscular e arritmia cardíaca. Durante a minha anorexia, nunca jevi um jejum por mais de 36 horas (e só muito raramente, quando viajo ou similar), então não posso falar de uma experiência pessoal sobre como se sente. No entanto, o processo é geralmente dito para não envolver a dor do tipo experimentado na semi-inanição: a fome cessa após um certo ponto (um ponto que E, é claro, teria decorrido há muito tempo). Alguns dos sintomas que acabamos de descrever podem ser experimentados, mas esta é certamente uma maneira relativamente indolor de morrer, como essas coisas vão. No entanto, descrevendo-o como "digno" levanta algumas questões.

A dignidade é um estado de ser digno de estima ou respeito, ou de possuir nobreza, valor ou honra inerentes. É difícil ver como alguns desses atributos se aplicam ao processo que acabamos de descrever, especialmente porque uma pessoa que alcançou o estágio que E claramente não tem capacidade mental para tomar uma decisão desse (ou de qualquer) tipo. Tal desejo de morte talvez possa ser interpretado como uma recusa digna de viver em um mundo em que o abuso sexual pode acontecer e passar despercebido, e em que o sofrimento psicológico pode ser tão agudo e tão crônico. É impossivel comparar objetivamente as experiências subjetivas de sofrimento dos indivíduos, de modo que um argumento ao longo das linhas de "pessoas atravessam muito pior e crie força e beleza de seu sofrimento" nunca pode ser realmente válido. Mas ainda, no final, decidir morrer – seja por sua própria mão, ou, pedindo que as mãos curadoras de outros sejam retiradas – é desistir. Quero dizer isso em um sentido moralmente neutro. A moral pode entrar nisso quando outras pessoas sofrem porque uma pessoa desiste – mas é claro que eles também sofrem quando luta sem sucesso para fazer mais do que subsistir. Na melhor das hipóteses, penso que, neste tipo de caso, o abandono é moralmente neutro.

Em situações de protesto político ou ideológico, tortura ou, nos casos em que a alternativa é iminente e dolorosa, pode haver um elemento moralmente admirável para a decisão de morrer de fome. Mas isso não pode ser dito sobre uma situação em que a anorexia é a desordem primária, onde o único que está fazendo necessário morrer de fome é o vício da fome. Não há dignidade nisso (embora não haja indignidade também). A alternativa é ser forçada, o que pode ser "indigno" por um tempo, mas que trará a mente eo corpo de volta à vida. Existe um pequeno risco de morte por parada cardíaca durante a realimentação, mas, quando administrado com cuidado, o risco é muito pequeno. (E a morte da insuficiência cardíaca é, se compararmos essas coisas, provavelmente o melhor de todos os caminhos a seguir). Estas são questões difíceis, mas parece-me que atribuir dignidade a uma morte por fome de um sofredor da anorexia é implicitamente subscrever o complexo perigoso de julgamentos de valores distorcidos que cercam a anorexia, associando recusa de alimentos e magreza com força, pureza e especialidade.

5. "Ela não é uma criança ou um adulto muito jovem, mas uma mulher inteligente e articulada, e o peso a ser dado à sua visão da vida é correspondentemente maior".

Os anoréxicos são muitas vezes inteligentes e articulados. Como já vimos, isso não significa que eles retem a "capacidade mental" ao longo de sua doença. Posso graduar-me de Oxford com o melhor grau do meu ano, mas não consegui pensar o suficiente para realizar os simples atos diários de comer mais que rapidamente me levaram da depressão, do isolamento e da deterioração gradual do corpo e cérebro. Desmembrou com sabedoria todos os paradoxos existenciais da anorexia, mas não consegui comer um único grama extra ou calorias sem sofrer horas de agonia mental. E pode não ser uma criança ou um adulto muito jovem, mas ela não pensa como qualquer outra mulher inteligente e articulada, ela pensa como alguém que está morrendo de fome. O fato de que as mulheres em sua situação não sabe que isso é sintoma e prova da gravidade de sua doença curável.