Fonte: Chantal Sicile-Kira
“A parte mais difícil do autismo é não poder falar.” – Jeremy Sicile-Kira
Imagine o que deve ser ser incapaz de comunicar claramente seus desejos e necessidades; isso é algo que a maioria das pessoas no espectro do autismo lida regularmente.
Na semana passada escrevi um pouco sobre como compreender o mundo – superando os desafios do processamento sensorial – foi a área de necessidade mais importante citada por todos os adultos entrevistados em meu livro Autism Life Skills. A capacidade de se comunicar era a segunda área mais importante. Aqueles que eram verbais tendiam a ter desafios de comunicação mais sutis do que aqueles que não eram verbais, mas esses desafios eram tão importantes para sobreviver em um mundo neurotípico (discutido mais abaixo neste post do blog).
Se uma criança não tiver um sistema de comunicação apropriado, ela aprenderá a se comunicar por meio de comportamento (ou seja, gritando ou fazendo birra), o que pode não ser apropriado, mas pode ser eficaz. A maioria das crianças neurotípicas começa assim, mas acaba aprendendo a língua imitando o que ouve e vê.
Muitas crianças com autismo que são não-verbais têm desafios motores que os impedem de usar a fala. Leva cerca de cem músculos diferentes no tórax, pescoço, mandíbula, língua e lábios trabalhando juntos para criar a fala. Para crianças autistas que não desenvolvem a fala no nível usual de desenvolvimento, outras formas de comunicação precisam ser ensinadas. Caso contrário, eles desenvolverão ou continuarão formas inadequadas de comportamento para se comunicar. Sue Rubin, escritora e estrela do documentário “Autism is a World”, é uma autista universitária não-verbal e defensora da deficiência. Sue é uma das primeiras (se não a primeira) autista não-verbal a se formar no ensino médio e depois na faculdade usando digitação para comunicar seu conhecimento e compreensão do material. Ela fala frequentemente sobre o impacto da comunicação no comportamento. Ela compartilha que, ao aprender a digitar, foi capaz de explicar aos outros o que estava causando seus comportamentos e obter ajuda nessas áreas. No ensino médio, a digitação permitiu que ela escrevesse suas próprias histórias sociais e desenvolvesse seus próprios planos de comportamento. Como suas habilidades de comunicação aumentaram, seus comportamentos inadequados diminuíram.
Cada vez mais indivíduos não-verbais têm sido incorporados e buscam diplomas acadêmicos no ensino médio, e alguns até mesmo concluíram a faculdade seguindo os passos de Rubin. Muitos são os autores, ou co-autores, de livros sobre suas experiências, incluindo Tito Rajarshi Mukhopadhyay, DJ Savarese, Ido Keydar, Peyton Goddard, meu filho Jeremy (A Full Life with Autism) . Ler as experiências desses autores pode ajudar a compreender como é a vida para eles e como apoiar melhor aqueles que não são verbais. Para saber mais sobre as evidências que apóiam o uso do Método de Alerta Rápido, facilitou a comunicação e as metodologias semelhantes que ensinam indivíduos com fala não confiável a se comunicarem efetivamente digitando ou apontando para cartas em um papel timbrado, leia A Seleção de Apoiadores Avaliado por Pares Publicações
Aqueles que eram verbais e no extremo funcional do espectro tendem a ter desafios de comunicação mais sutis. Muitos tendem a ter problemas para ler a linguagem corporal e entender significados e metáforas implícitos, o que pode levar à frustração e ao mal-entendido. Michael Crouch, o chefe dos correios da faculdade no Crown College of the Bible, no Tennessee, credita as meninas a ajudá-lo a desenvolver boas habilidades de comunicação. Algumas de suas áreas de dificuldade estavam falando muito rápido ou muito baixo, gagueira e contato visual ruim. Quando ele era adolescente, cinco meninas em sua igreja o encorajaram a se juntar ao coral e essa experiência o ajudou a superar algumas de suas dificuldades. Ter um grupo de colegas não-autistas que compartilhavam seus interesses e ofereciam oportunidades para modelar e praticar boas habilidades de comunicação ajudou Michael a se tornar o palestrante que ele é hoje.
Fonte: Pinguim
Uma das áreas de dificuldade de comunicação expressa por muitos era não conhecer o “currículo oculto” – expressões e regras sociais que a maioria de nós conhece e toma como garantidas, mas nunca foram ensinadas. A maioria de nós aprende isso por osmose e imita os outros enquanto estamos crescendo. Pense em como é ser um viajante em um país estrangeiro, onde você pode ter aprendido o idioma, mas não as regras sobre como usar esse idioma. Por exemplo, eu estava falando em uma conferência uma vez e uma jovem com a Asperger compartilhou comigo que, quando adolescente, ela era considerada rude e presa por seus colegas de escola. Isso, ela aprendeu anos depois, foi porque ela nunca disse “obrigado” em resposta a um elogio. Isso era algo que ela nunca havia aprendido diretamente e não aprendeu por osmose. Alguns desses tipos de situações desafortunadas e isoladas podem ser evitados ensinando-se o currículo oculto e as regras de comportamento esperado para crianças e adolescentes.
Há mais recursos disponíveis para ajudar crianças e adolescentes a aprender como se comunicar adequadamente agora do que quando Jeremy era criança. Esperançosamente, pais e educadores lendo isto têm acesso a eles.
Referências
Sicile-Kira, C (2008). Habilidades para a Vida no Autismo: Da Comunicação e Segurança à Auto-Estima e mais – 10 Capacidades Essenciais que Toda Criança Precisa e Merece Aprender. Nova Iorque, NY: The Penguin Group