Um artigo que apareceu no início desta semana no The Globe and Mail do Canadá ofereceu uma conta em primeira mão sobre a aparência da discriminação genética:
Brynne Stainsby cresceu sabendo que ela teve uma boa chance de ter sido diagnosticada com a doença de Huntington um dia … ela não percebeu que simplesmente viria de uma família com história da doença de Hungtinton poderia desqualificá-la para o seguro de vida ou invalidez …. "Foi apenas discriminação direta e completamente fora do meu controle".
Felizmente para Stainsby, os resultados de testes genéticos mostraram que ela não possui o traço de Huntington. Mas, para muitos outros, os testes genéticos podem desencadear uma luta vitalícia porque, no Canadá, não há regulamentação federal para se defender contra a discriminação genética, o único país do G8 sem proteção legal.
Um especialista em doença de Huntington, Dr. Michael Hayden, quantificou o quão comum é a discriminação genética. De acordo com o The Globe and Mail , o estudo de Hayden "encontrou 30 por cento das pessoas em risco para as doenças relatadas discriminação na forma de rejeição de seguros, aumentos de prémio ou exigências de submissão a testes genéticos".
Não surpreendentemente, a Associação Canadense de Seguro de Vida e Saúde disse ao The Globe and Mail que eles insistem contra a legislação, alegando que a questão afeta apenas uma pequena parte das pessoas.
Nos Estados Unidos, temos a sorte de ter a Lei de Não-discriminação de Informações Genéticas de 2008 (GINA) para proteger contra a discriminação genética por parte de empregadores ou seguradoras de saúde. No entanto, mesmo a GINA é limitada, levando alguns a pressionar por versões específicas do estado do GINA para estender a proteção.
Agora que estamos oficialmente no meio das eleições primárias de 2012, a história do Globo e do Correio sobre o que os canadenses enfrentam tem significado atempado para os americanos; O único voto dissidente contra GINA pela Câmara dos Deputados foi o candidato presidencial Ron Paul.
Em primeiro lugar, isso não parece fazer sentido – alguém não obcecado pelo fato de o governo permanecer fora do negócio das pessoas também apoiar a conclusão de que se poderia manter os próprios genes? O próprio Paulo reconhece a contradição em sua dissidência, mas depois explica:
Os mandatos federais uniformes são uma maneira desajeitada e ineficaz de lidar com problemas como os empregadores que tomam decisões de contratação com base no perfil genético de um potencial empregado. A imposição de mandatos federais sobre empresas privadas apenas aumenta os custos de negócios e, assim, reduz as oportunidades de emprego para todos os cidadãos.
Essa foi, essencialmente, a justificativa de Paulo para se opor à Lei de Direitos Civis, que ele culpa por "destruir o princípio da propriedade privada e opções privadas".
Por mais incompleta que seja, sinto-me afortunado de ter GINA e eu sinto por canadenses que não têm legislação similar para protegê-los. E se Ron Paul ganha a nomeação republicana, a proteção da GINA será algo para todos nós preocupados com os direitos de privacidade genética a ter em mente.