Nunca é fácil para os pais receberem notícias de que sua criança adolescente foi diagnosticada com um transtorno psiquiátrico grave. Normalmente, quando o diagnóstico envolve transtorno bipolar, segue um período de intensidade de humor que atendeu os problemas de saúde mental da criança. Às vezes, o diagnóstico inicial ocorre durante o primeiro internamento psiquiátrico em resposta a elevação aguda ou sintomas depressivos acompanhados de ideação suicida.
Embora a notícia seja sempre indesejada, muitas vezes é encontrada uma forte preocupação dos pais e um planejamento de tratamento de acompanhamento. O adolescente bipolar geralmente recebe medicação psiquiátrica, psicoterapia e encorajamento para a modificação do estilo de vida … pelo menos na medida em que ele ou ela está disposto a acompanhar isso.
No momento em que o adolescente tem 17 anos, a situação é bastante diferente da criança ser trazida ao pediatra sem agência ou cooperação. Alguma extensão de buy-in ou conformidade é necessária para que o adolescente obtenha a ajuda necessária.
Mas à medida que o adolescente recém-diagnosticado envelhece, não há garantia de conformidade contínua com o tratamento, especialmente quando se consideram problemas como o estigma social ou os efeitos colaterais da medicação. Até meados dos anos 20 ou mais, vemos que os pais de adultos com transtorno bipolar são confrontados com enormes dilemas quando a rejeição do tratamento do adulto leva-os a instabilidade recorrente e a piora progressiva dos sintomas psiquiátricos.
O que os pais podem fazer quando a criança adulta continua em negação ou talvez seja mesmo incapaz de reconhecer que ele ou ela luta com uma desordem psiquiátrica? As seguintes vinhetas representam dois conjuntos de respostas muito diferentes ao dilema dos pais:
Vinheta 1
Judith, uma mãe divorciada de uma filha de 26 anos com transtorno bipolar I, consultou-me para discutir preocupações sobre o que fazer em relação ao fracasso de sua filha em gerenciar sua vida de forma independente. Ela descreveu uma situação em que Trisha, 26 anos, vivia em casa e incapaz de manter seu estilo de vida de maneira independente. Trisha tinha sido diagnosticada transtorno bipolar I em seu segundo ano em um conhecido instituto de arte. Ela tomou uma retirada médica e voltou para casa com a intenção de se estabilizar e retornar à escola. Três meses após a recuperação, ela interrompeu seus medicamentos devido à planétência emocional que experimentou com a combinação de medicação estabilizadora / antipsicótica do humor. Trisha sentiu que era imperativo que ela vivesse a vida ao máximo, sem se sentir limitada ou comprometida por sua medicação.
Esta atitude não era surpreendente para Judith, como sempre conhecia sua filha para se rebelar contra a conformidade e alcançar a intensidade da auto-expressão. Durante os próximos dois anos, Trisha experimentou uma boa quantidade de ciclismo rápido. Ela teve duas hospitalizações adicionais e uma estadia de 5 dias em uma instalação de estabilização de crise não médica. Com ambas as internações, ela concordou em começar a medicação enquanto estava hospitalizada, mas ela imediatamente interrompeu suas prescrições logo após a alta. Ela permaneceu insistente que não havia nada inerentemente errado com sua intensidade. Do seu ponto de vista, o problema refletia principalmente a rigidez social … o desconforto ansioso das pessoas em resposta a uma mulher de cabelos azuis, tatuada, perfurada e cheia de intensidade energética.
Trisha não conseguiu manter um emprego nem poderia organizar os esforços para completar o diploma. Ela estava sempre no meio de algum novo projeto de arte, que normalmente ocupava o meio da sala de estar de Judith com qualquer material com o qual ela trabalhava. Judith repetidamente encorajou a Trisha a permanecerem em conformidade com o tratamento da medicação, sem sucesso. As intervenções não-farmacêuticas, como a tentativa de ajudá-la a estabilizar os padrões de sono, foram frustradas devido à insistência de Trisha de permanecerem acordadas enquanto sua energia continuasse a alimentar seus esforços criativos. Trisha estava convencida de que os profissionais rotulados como doença bipolar eram simplesmente a manifestação de seu temperamento artístico.
Judith explica que ela está cansada de organizar sua vida em torno da disfunção da filha. Ela não está à vontade para convidar os hóspedes. Ela não viaja e corre o risco de deixar sua filha sozinha. Ela nem data quando antecipa que a maioria dos parceiros em potencial não estaria disposto a aguentar a interrupção que acompanha o estilo de vida da Trisha. Por outro lado, ela teme que sua filha se torne desabrigada se não for fornecida com os recursos que ela não conseguiu providenciar. Judith está ciente de que sua escolha para sustentar e manter o estilo de vida da filha pode servir para atrasar a mudança. Ela também está preocupada com o fato de que o resultado de estabelecer limites firmes e transmitir expectativas claras em relação ao cumprimento do tratamento pode acabar com a saída de Trisha em sua busca para ser o artista que ela deveria ser.
Judith transmite que, por enquanto, ela está disposta a continuar a prestar apoio, ao mesmo tempo em que espera que sua filha eventualmente amadureça o suficiente para reconhecer a ausência de tratamento contínuo e seu estilo de vida de acompanhamento provavelmente não resultará em um melhor funcionamento.
Vinheta 2
Betty e John buscaram ajuda por causa de seu filho de 35 anos diagnosticado com BP II e transtorno de abuso de substâncias. Seu filho, Steve, teve uma hospitalização no final dos anos 20, após um longo período de hipomania envolvendo impulsividade, julgamento prejudicado, comportamentos de alto risco e agressão, todos alimentados por freqüentes intoxicações por cocaína. Desde então, Steve esteve dentro e fora da terapia, mas na maioria das vezes permaneceu fora da terapia. O mesmo vale para o tratamento de medicação psiquiátrica. Steve vive em um pequeno apartamento acima da garagem separada de Betty e John. Ele é empregado como carpinteiro e sua história de trabalho é irregular, pois flutua proporcionalmente ao seu funcionamento variável. Ele saiu da faculdade após o terceiro ano devido ao mau desempenho acadêmico.
Betty e John afirmam que Steve admite prontamente que odeia a realidade de seu diagnóstico. Isso traz um forte sentimento de vergonha e limitação. Ele é capaz de funcionar bem o suficiente quando seu humor está no meio do alcance ou mesmo levemente elevado. Sua atitude geral é que ele vai aproveitar ao máximo seus bons tempos e tentar superar os maus. Em última análise, ele achou isso preferível ao tentar se encaixar em um papel social mais tradicional e no estilo de vida que vem com ele.
Esta seria possivelmente uma escolha viável se Steve fosse auto-suficiente. Mas ele entra e sai da casa de John e Betty para obter comida e emprestar ou usar outros bens domésticos. Quando ele está trabalhando e funcionando de forma mais eficaz, eles vêem menos dele como ele é mais capaz de providenciar para si mesmo. Mas quando seu humor é instável, ele se torna menos consistente com o trabalho e depende mais dos pais. Ele também pode se tornar facilmente argumentativo e volátil quando seu estado de humor é complicado pelo uso de substâncias que o acompanham.
John e Betty tentaram estabelecer limites mais firmes e encorajar que Steve permaneça em conformidade com o tratamento. Mas se a configuração do limite for tentada quando ele é muito instável, sua raiva torna-se assustadora para eles e eles não conseguem permanecer consistentes com os limites estabelecidos. Essencialmente, eles se sentem reféns pela resistência de Steve ao seu diagnóstico, sua volatilidade, capacidade limitada para sustentar o emprego e seu uso recorrente de substâncias. Como Judith, eles também temem o que acontecerá com Steve se eles se tornarem menos favoráveis e mais eficazes com a configuração de limites. Ao contrário de Judith, eles estão prontos para iniciar a mudança, mesmo que o resultado a curto prazo seja pior do que o que eles enfrentam atualmente. Eles querem suas vidas de volta e eles querem ver alguma mudança nas escolhas inadaptadas de Steve.
As duas vinhetas são reais, embora alguns fatos tenham sido alterados. A realidade dolorosa é que eles não são tão incomuns. Há muitos com doença bipolar que fazem escolhas saudáveis. Mas há muitos outros cujas histórias têm uma sensação semelhante ao que é retratado nas duas vinhetas. O desgosto e os dilemas enfrentados por pais de adultos com doenças mentais não tratadas são reais. Onde estão as boas escolhas para os pais, particularmente aqueles que também não apresentam riscos substanciais?
As respostas são tão variadas quanto as situações que dão origem às questões. No entanto, existem dois fatores que são essenciais para tentar controlar antes de chegar ao intervalo de opções a serem consideradas. Eles são: 1) o que é a criança adulta capaz em relação à sua estabilidade funcional? e 2) em que medida o indivíduo é capaz de recorrer a recursos internos que envolvem percepção, autoconsciência e capacidade para perceber com precisão o impacto de sua doença, a fim de ajudar a gerenciar a intensidade de humor observada em casos mais agudos de transtorno bipolar? Também apontarei que, embora estes representem duas questões diferentes, elas estão finalmente interligadas.
No que diz respeito à pergunta # 1, se a criança adulta nunca esteve em tratamento voluntariamente … nunca tendo tentado sustentar alguma aparência de funcionamento sociável razoável, então a resposta é difícil de determinar com certeza. No entanto, se a criança já teve um ou mais períodos de estabilidade sustentada, especialmente com o bom tratamento de saúde mental, os pais podem, pelo menos, ter uma idéia do que é possível. Uma ressalva aqui seria se o período de bom funcionamento acontecesse há muito tempo.
Às vezes, com transtorno bipolar mais agudo, vemos um declínio gradual no funcionamento ao longo dos anos. Assim, se a criança adulta estiver em seus 30 anos atrasados e a alta marca de funcionamento foi aos 23 anos, a imagem de vida de 15 anos atrás pode não ser uma avaliação válida da capacidade funcional contemporânea.
Mas vamos assumir que não é esse o caso. Imagine, como vimos com Steve, que o indivíduo progrediu dentro e fora de períodos de estabilidade. Isso é bastante diferente. O nível superior de capacidade funcional já é evidente. A questão é mais – o que um deveria ter no lugar para manter uma estabilidade razoável? Com o transtorno bipolar, especialmente quando o amplo curso dos sintomas evidencia um grau de acuidade justo, isso geralmente requer uma combinação de conformidade com a medicação e compromisso com a vida saudável.
Quando é evidente que uma criança adulta é capaz de um funcionamento mais saudável, mais autônomo, mas prefere fazer escolhas de vida que não otimizem sua estabilidade, é aí que os pais precisam olhar para o papel que podem desempenhar para permitir a dependência de seus filhos .
Não demorou muito tempo para a primeira sessão com John e Betty antes que ambos reconhecessem que eles sabiam há algum tempo que eram parcialmente responsáveis pela perpetuação do status minimamente funcional de Steve. Seus motivos eram o que você esperaria – preocupação, medo, culpa, ilusões, não querendo afastar seu filho … todas as peças complicadas de amar uma criança adulta com transtorno bipolar.
O plano em que chegamos foi que John e Betty iriam trabalhar, descrevendo um conjunto concreto de expectativas para seu filho Steve. Eles deveriam colocá-los por escrito, juntamente com as consequências específicas que enfrentaria se ele não estivesse em conformidade com as expectativas. Enquanto o plano seria gradualmente iniciado e permitiria espaço para uma certa flexibilidade de sua parte, a linha inferior era: se Steve não estava disposto a acompanhar o plano e se ele não pudesse fornecer evidência de conformidade e melhoria, ele não seria permitido para permanecer em sua propriedade ou continuar a ser financiado por eles.
O plano também implicou a retomada do tratamento de Steve. Uma vez que um terapeuta e psiquiatra foram encontrados, o plano geral seria compartilhado com ambos os provedores. Uma liberação seria assinada fornecendo permissão para qualquer provedor para notificar os pais se Steve estivesse faltando sessões, se ele interrompesse as sessões, se ele descontinuava a medicação e / ou se recaísse com abuso de substâncias. Eles iriam dar-lhe seis semanas para juntar várias peças do "Plano de Bem-Estar". Se ele não seguisse, eles começariam os procedimentos legais necessários para que ele fosse removido de sua propriedade. Também foi recomendado que eles consultassem um advogado que se especializava em leis relacionadas ao gerenciamento de inquilinos.
Eu concordei em encontrar-me com John e Betty algumas vezes mais para ajudá-los a se tornar mais claro sobre expectativas e consequências. Eu também concordei em ajudá-los a localizar um terapeuta familiar que concordaria em se encontrar com eles e seu filho. Era importante que o terapeuta que faz o trabalho da família não tivesse nenhuma aliança prévia com os pais, pois não queria que Steve se sentisse "mais velho" do que ele já sentiria ao ouvir a mudança estratégica que lhe era transmitida por ele pais.
O trabalho importante que todos enfrentaram envolveu se afastar de padrões anteriores de habilitação e dependência ao progredir em direção a uma posição que reflete autocuidado, auto-suficiência e responsabilidade por si mesmo. Uma nota lateral aqui: eu gosto de pensar na relevância e aplicabilidade da palavra "capacidade de resposta".
E o Trisha? Como os mesmos temas devem ser aplicados a sua situação?
Antes de discutir seu caso, existe um conceito relevante que merece atenção – Anosognosia. Da Aliança Nacional dos Doentes Mentais (NAMI) é definido: "quando alguém não tem conhecimento de sua própria condição de saúde mental ou que não consegue perceber sua condição com precisão". No Centro de Advocacia do Tratamento, temos: "A anosognosia é comum sintoma de esquizofrenia e transtorno bipolar com características psicóticas. Também chamado de "falta de consciência" ou "falta de percepção", tem uma base anatômica confirmada em múltiplos estudos científicos. A própria palavra vem da palavra grega para doença (nosos) e conhecimento (gnose) e significa literalmente "não conhecer uma doença". Ela afeta aproximadamente 50 por cento das pessoas com esquizofrenia e 40 por cento dos indivíduos com transtorno bipolar e é o mais razão comum de que os indivíduos com esquizofrenia e bipolar não tomam seus medicamentos. Ao tomar medicamentos, a consciência da doença melhora em alguns pacientes ".
Esta questão diz que a segunda questão está sendo considerada ao tentar chegar às expectativas apropriadas em relação a uma criança adulta com transtorno bipolar: quais recursos internos envolvendo percepção, autoconsciência e capacidade para perceber com precisão o impacto de sua doença é o indivíduo capaz de Aproveite para ajudar a gerenciar a intensidade do humor nos casos mais complexos de transtorno bipolar?
Com Trisha, não há evidências de que ela possa perceber com precisão. Do seu ponto de vista, o diagnóstico bipolar reflete o erro de julgamento dos profissionais de saúde, bem como a preocupação excessiva de sua mãe e a imposição de normas incompatíveis com a identidade de Trisha. Ela não entra e sai da auto-avaliação precisa. Em vez disso, sua percepção de si representa uma identidade que não incorpora nenhum grau de doença ou psicopatologia.
Uma distinção fundamental entre Trisha e Steve é que ela não está tentando negar algo que é muito doloroso de aceitar. Com base no relatório de Judith, parece mais que a Trisha não pode perceber com precisão sua doença bipolar, seu impacto prejudicial sobre ela, bem como qualquer reconhecimento da necessidade de tratamento. Sua anosognosia provavelmente reflete algum grau de disfunção cerebral, onde a comunicação entre redes neurais essenciais à autoobservação não está ocorrendo como deveria.
Em sessão com Judith, era evidente que ela tinha feito o suficiente de sua própria pesquisa para entender as limitações que sua filha estava enfrentando. Ela até tinha lido sobre os efeitos e limitações que acompanhavam a anosognosia. Judith tinha medo de que um plano semelhante ao estabelecido para John e Betty efetivamente atribuísse sua filha à vida nas ruas e noites em abrigos ou pior. Judith estava plenamente consciente do sacrifício que estava fazendo ao eleger para prover sua filha. Ela não gostou da realidade de que seu papel principal na vida era o de um cuidador. Por outro lado, ela estava aceitando o fato de que, sem sua presença solidária, sua filha enfrentaria inúmeros desafios que ela não seria capaz de gerenciar.
Ao concluir minha consulta com Judith, ela disse: "Então, eu acho que você não tem respostas mágicas, não é? Talvez o que eu estivesse procurando fosse alguém que simplesmente escutasse … e aprecio o dilema com que me deparo. "Eu reconheci a força de seu amor e seu compromisso.
As circunstâncias amplamente identificadas enfrentadas pelos pais de Trisha e Steve não parecem tão diferentes. Mas quando chegamos perto, vemos algumas diferenças muito distintas em como elas são afetadas pela doença bipolar. Meu cálculo era que Steve tinha mais potencial de melhoria do que ele estava realizando, em parte porque ele havia demonstrado anteriormente. Trisha, por outro lado, não apresentou períodos de auto-observação mais precisos. Na verdade, sua incapacidade de ver sua bipolaridade foi um dos aspectos mais limitantes de como a doença a afetou.
Se imaginarmos que Judith tinha sido alguém diferente, alguém que colocava maior ênfase no cumprimento pessoal em sua própria vida, então poderíamos ver uma mãe assumindo uma posição muito diferente em resposta à bipolaridade da filha. Não seria uma escolha errada, nem refletiria menos amor ou preocupação com sua filha. Seria simplesmente outra opção, um tanto menos altruísta, no contínuo de escolhas que as pessoas enfrentam ao amar e cuidar daqueles com transtorno bipolar.
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Russ Federman, Ph.D., a ABPP está em prática privada em Charlottesville, VA (www.RussFederman.com). Ele é co-autor de Facing Bipolar: Guia do jovem adulto para lidar com transtorno bipolar (New Harbinger Publications)
