“Mea Culpa” – uma admissão de Alzheimer

Não, Greg! Você não pode levar o carro!

Tudo começou com um pequeno pecado. Na tradição católica irlandesa, costumávamos chamá-los de pecados “veniais”, uma transgressão relativamente leve que não provoca a condenação da alma, mas progrediu rapidamente para um pecado mortal, um intervalo com o Todo-Poderoso.

Fonte: foto da família O’Brien

Mea culpa, mea culpa, máximas culpa – palavras latinas antigas do Confiteor , o “confesso” no início da Missa do Rito Romano. Como um coroinha inocente 45 anos atrás servindo missa na Igreja da Ressurreição em Rye, Nova York, não muito longe do horizonte de Manhattan, eu falei estas palavras com total reverência quando bati no meu peito três vezes em ritual, minha mão direita em um punho bem fechado.

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Seja qual for a perspectiva, todos nós nos envolvemos, às vezes, no “confesso”, independentemente da crença, lenda ou pontos de vista litúrgicos.

No ano passado, eu estive sob uma espécie de prisão domiciliar; olhos me observando em todas as direções, um aplicativo do iPhone “Find Me” que revela todos os meus movimentos, o equivalente médico a uma pulseira de tornozelo para evitar um dilema de Where’s Waldo.

Eu fui diagnosticado há nove anos com o início precoce da doença de Alzheimer após o início dos sintomas, dois ferimentos na cabeça traumáticos, exames cerebrais e testes clínicos. A doença de Alzheimer tomou meu avô materno, minha mãe, meu tio paterno e, antes da morte de meu pai, ele também foi diagnosticado com demência. Eu também carrego o gene marcador de Alzheimer, APOE-4.

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Alzheimer não é apenas perda de memória; é a raiva intensa às vezes, alucinações, dormência da mente, perda de filtro, perda de si mesmo e a perda patética de julgamento.

Um caso recente em questão: minha esposa de 41 anos, Mary Catherine, a “diretora”, como eu a chamo carinhosamente, e uma dedicada assistente de necessidades especiais no Nauset Regional School District, em Cape Cod, partiu para uma pausa escolar bem merecida. para ver sua incrível família em Phoenix. Meu filho mais novo Conor foi deixado para trás para guiar o leme da família. Mas em Cape Cod há correntes de tempestades perigosas, marés rasgadas e tubarões – não apenas na praia, mas dentro da mente da doença de Alzheimer.

Os tubarões estavam se desmanchando quando o Boeing 737 de Mary Catherine decolou do aeroporto de Logan, em Boston, e fez uma curva à esquerda para Phoenix. O início da semana transcorreu sem complicações, a não ser o contínuo colapso do corpo; o cérebro também é um painel de controle da função e, aos 68 anos, meu corpo continua seu declínio. Eu estava abaixo de alguns quartos com deficiências do sistema imunológico e relegado para os limites do sofá. Quanta notícia você pode assistir nos dias de hoje sem cutucar os garfos em seus olhos?

Eu fiz um discurso naquela quarta-feira fora de Boston; o filho Conor, meu sargento de armas, dirigiu-me. Os reparos na ponte Sagamore, que liga Cape Cod ao continente, acrescentaram duas horas estressantes a uma viagem de duas horas. Nós não chegamos em casa até tarde. No dia seguinte, eu deveria falar novamente em Wellesley, que fica nos arredores de Boston, antes de um evento das Irmãs da Caridade que atraiu um público amplo. Eu havia falado lá antes e, tendo sido ensinado pelas freiras na escola primária, queria estar na hora certa e em boa ordem. Eu sempre amei freiras; Eles são bem legais e atenciosos. Mas primeiro tive que ir a Nantucket para reuniões. Como outros nessa doença, ainda tenho que ganhar a vida ou enfrentar a bancarrota. Tendo viajado anos atrás por todo o país como escritor e consultor de comunicações, agora concentro o trabalho em Cape Cod, Nantucket e Martha’s Vineyard. Dessa forma eu não tenho que dirigir. Eu disse à minha equipe médica que eu pisei no freio de dirigir, embora ainda tenha uma licença, mas não dirigi por quase um ano.

Senti-me péssimo com o estresse de Conor e, na manhã seguinte, sem lhe dizer nada, tomei uma decisão de comando, do lado de fora do olhar vigilante do diretor, de dirigir meia hora a Hyannis para pegar a balsa para Nantucket. Liguei para Conor e disse-lhe para me encontrar no barco quando eu voltasse, e ele poderia dirigir para Boston. Um bom plano, pensei. Bem, não tão bom.

Chegando de volta ao cais de Hyannis, soube que havia um reforço de duas a três horas na ponte. De jeito nenhum eu ia fazer o discurso, estressado. Então eu tomei uma decisão, e uma ruim no momento, para dirigir até Wellesley sozinha. Eu liguei para Conor do carro e ele apropriadamente me estimulou para essa decisão. Manobrar através do tráfego de pontes era um labirinto, um labirinto de caos. Eu orei metade do tempo; tomou o nome do Senhor em vão a outra metade.

Usando um telefone de mãos livres, liguei para as freiras para dizer que demoraria de meia hora a 40 minutos de atraso, usando o coletivo “nós”. Elas ficavam ligando periodicamente para garantir que eu estava no horário. O público estava se reunindo e uma das freiras começou a ler meu livro Em Plutão: Dentro da Mente de Alzheimer, para apaziguar a multidão – uma mistura de freiras, cuidadoras, pessoas com Alzheimer e outras partes interessadas.

Quando cheguei perto, percebi que não tinha o número de saída da rodovia. Então eu liguei novamente.

“Irmã”, perguntei, “Qual é o número da saída?”

Ela não sabia o número exato, então disse: “Você está bem? Eu dei o número da saída para Conor. Apenas pergunte a ele.

Houve uma pausa no meu final.

“Conor … não está no carro”, eu disse.

Houve uma pausa no final dela, quando ela segurou o telefone e se virou para a freira ao lado dela.

“Oh merda! Ele está sozinho! ”Ela sussurrou.

Expliquei a situação, disse que estava bem, mas precisava do código de reentrada. “Eu preciso que você seja um desses caras no aeroporto, com os grandes dispositivos de luz que guiam os aviões até os portões”, eu disse.

As irmãs concordaram, ficaram no telefone por mais de 15 minutos e me levaram em segurança para o pouso. Eles posicionaram os associados na entrada da instalação, acenando para mim, para que eu não perdesse a curva. Eu me senti como Cristo entrando em Jerusalém no Domingo de Ramos.

Eu tive meu discurso na mão e li cuidadosamente, evento sendo aplaudido de pé na conclusão. Após a assinatura do livro eu estava pronto para ir, mas temi a volta para casa. Eu poderia ter parado durante a noite em qualquer número de lares de amigos ao longo do caminho, mas preocupada que eles pudessem me mandar para o diretor. Mais uma vez, a coisa do julgamento.

“Não tão rápido”, disse uma das freiras, chamando a platéia para orar por mim, com as mãos estendidas em quase um momento de Billy Graham.

Amém, Deus ordenou, pensei, meu ingresso para a passagem segura para casa.

Depois da oração, duas freiras simpáticas, mas imponentes, sobre o tamanho e a estatura dos defensores pró-pro fi ssionais se aproximaram de mim. “Gregory”, disseram eles. “Não tão rápido. Precisamos ter uma conversa com Jesus: VOCÊ NÃO ESTÁ CONDUZINDO! ”

Ao saber do meu mau julgamento, as freiras haviam conferido com o que parecia ser a urgência de um Concílio do Vaticano. Disseram-me que uma das freiras levaria meu carro de volta para o Cabo, comigo amarrado no banco do passageiro, e outra freira seguiria, Deus os abençoe. “Queremos fazer isso”, disseram eles. “E, além disso, se algo acontecesse com você no caminho, o mundo diria que nossas orações não funcionam.”

O veredicto foi entregue.

“Ah, e mais uma coisa”, disseram eles. “Nós ligamos para sua casa e deixamos uma mensagem de voz para sua esposa sobre tudo isso.”

“Oh merda!”, Pensei.

Obviamente, eu tive que apagar a mensagem quando cheguei em casa, mas em tarefas simples de Alzheimer como receber e excluir mensagens de voz não são simples. Eu tinha esquecido como fazer isso. Então, no dia seguinte, enviei um texto para o diretor em Phoenix.

“Estou recebendo algumas mensagens relacionadas ao trabalho no telefone de casa. Você pode me dizer como acessar e excluir, então há espaço para suas mensagens? ”

Eu recebi um texto de Mary Catherine com o código, então escutei a caixa postal em horror: “Sra. O’Brien, queríamos que você soubesse que seu marido viajou para cá sozinho. Ele não deveria ter feito isso. Julgamento pobre. Nos preocupamos com ele e o levamos para casa em segurança.

Ping. Eu apertei o botão delete. Agora não há mensagem, nenhum traço. Por favor, não diga ao diretor; ela ainda não sabe.

Mas este foi apenas o começo de uma semana de perda de filtro e julgamento que muitos dessa doença enfrentam.

Mais cedo, Mary Catherine fizera planos para que a casa fosse limpa na sexta-feira antes de meu filho Brendan, sua noiva Laken e outro casal irem ao Cape para um casamento no fim de semana. Compreensivelmente, minha esposa queria causar uma boa impressão. Eu não limpo tão bem.

Na quinta-feira liguei para Mary Catherine para me certificar de que a mulher estava vindo para limpar. Mary Catherine me mandou uma mensagem para o número para ligar para confirmar. A coisa boa sobre um número de telefone de texto é que tudo que se tem a fazer é acertar o número, e a chamada é feita automaticamente. Nenhuma chance de erro.

Por volta das nove da manhã daquele dia, eu soquei o número e liguei para a mulher. Não é uma surpresa, eu tenho correio de voz. No meu melhor Eddy Haskell, eu disse: “Tão feliz que você vem amanhã para limpar a casa. Quer ter certeza de que a porta está aberta e que eu lhe dou um cheque.

Sem resposta, liguei novamente ao meio-dia. O mesmo tom na minha mensagem.

Ainda sem resposta às 4 da tarde, liguei pela terceira vez, deixando uma mensagem com um pouco de atitude.

A doença de Alzheimer, às vezes, pode levar a pessoa da calma a uma fronteira mais rápida do que um Porsche de zero a sessenta.

Eu liguei novamente às 7 da noite; sem resposta, deixou mais uma mensagem de voz, elevando o nível DEFCON de urgência equivocada diante do “Sundowning”, um fenómeno neurológico associado à crescente confusão e inquietação no final do dia, quando a escuridão prevalece. Próximo passo da guerra nuclear. Ainda não conseguindo sair do sofá, com raiva e paranóia sintomáticas, enviei ao diretor um texto, dizendo que devíamos cancelar a limpeza, que eu precisava de um plano B.

“Não cancele!” Ela imediatamente mandou uma mensagem de volta. “A casa estava uma bagunça quando saí. Ficarei tão chateada se a casa for um constrangimento… banheiros, pisos, poeira e camas! ”

Então eu esperei, enquanto a ansiedade aumentava. Às nove da noite, doze horas antes da limpeza da casa, ainda não havia resposta. Em um momento que agora me arrependo, peguei o telefone e recebi o correio de voz mais uma vez.

“Isso é besteira!” Eu disse – sem filtro. “Eu liguei e deixei mensagens quatro vezes. Este é meu quinto! Eu tenho problemas médicos e estava tentando mostrar-lhe cortesia, agora estou chateado. VOCÊ ESTÁ DEMITIDO! Não venha amanhã de manhã.

Clique.

Eu então mandei uma mensagem para o diretor: “Eu demiti a faxineira!”

Minha esposa e eu estávamos no silêncio do rádio. Mary Catherine ficou apoplética. Fui para a cama, no sofá, pelo menos com a “satisfação” de ter levado as coisas às minhas próprias mãos – um lugar perigoso para colocar minha confiança.

Na manhã seguinte, Conor, que sabia da troca, me entregou meu celular. “Papai, você precisa ligar para esta mulher para se desculpar e descobrir se ela está vindo.

Relutantemente, eu soquei o texto anterior com o número. Um anel e a mulher responderam. Houve uma pausa. “GREEEG, ela disse, tirando meu nome. Houve outra pausa. “Eu sou … NÃO … SEU … LIMPEZA … SENHORA!”

Clique.

Minha esposa me enviou o número errado, pode acontecer, mas eu deixei todas essas mensagens de voz inadequadas em minha raiva. Essa pobre mulher agora sabia quem eu era, provavelmente me procurou no Google, e temi que ela estivesse conversando com a polícia ou amigos próximos sobre as mensagens de voz. Ela não aceitaria uma ligação de retorno de mim.

A despeito disso, a “faxineira” que havia concordado em arrumar a casa, apareceu na hora certa com outra mulher e limpou, por mais tempo e por mais tempo, durante quatro horas. Eu me senti abençoado, mas totalmente vergonhoso pela identidade equivocada anterior.

Avanço rápido para sexta à noite. Eu precisava de uma pausa; estava mentalmente desequilibrado da semana. Eu procurei confissão. Então eu chamei um amigo escritor de Nova York que agora vive no Cabo para se encontrar para uma sessão de aconselhamento em um restaurante local. Eu peguei um Uber nos dois sentidos.

Na minha casa Uber, recebi uma mensagem de Conor pedindo-me para pegar alguns itens em uma loja de conveniência local. Pedi ao motorista que estacionasse e me largasse. “Eu já volto”, e fui para a loja para pegar o que estava na minha lista. Com as provisões na mão, eu voltei para o Uber, pulei no banco da frente, coloquei minhas compras no chão, meu laptop no meu colo e prendi meu cinto de segurança. Em seguida, virou-se para o motorista, olhou-o nos olhos e disse: “Estamos prontos para ir”.

Houve aquela pausa desajeitada. O motorista hesitou e disse abruptamente: – Tem certeza de que quer estar aqui?

Em um instante, lendo o rosto do homem, percebi que tinha entrado no carro errado, outro momento de Sundowning. O cavalheiro poderia dizer que eu estava confuso. “Eu sinto muito”, eu disse. “Eu tenho algum problema médico. Eu me sinto mal por isso.

“Eu sei quem você é, Greg. Está bem.”

Brewster é uma cidade pequena e carinhosa.

No entanto, na minha paranóia, o homem parecia muito complacente. Minha mente nesta doença estava correndo. Eu temia que ele pudesse ser o marido da mulher que eu havia excluído no correio de voz anterior e que ele estava me rastreando para receber o pagamento. Meu terror subiu ao nível de minha imaginação que em poucos minutos um gumba da Máfia, escondido no banco de trás, aparecia com uma tira de um varal, me estrangulava, me cortava em pedaços e me levava para o lixão de Brewster.

Eu não podia esperar para sair do carro. Depois disso, vi o motorista da UBER acenando para mim do carro. Eu agi como se nada tivesse acontecido, mas claramente abalado pela semana de sentir paranóia, raiva e mau julgamento, que é o que muitos fazem na doença de Alzheimer.

Tudo começou com um pecado venial.

Eu confesso…