Por que a síndrome da fadiga crônica ainda é um mistério?

Pintura de Félix Vallotton (1899)

Fonte: domínio público

Milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de Síndrome de Fadiga Crônica – também conhecido como ME / CFS ou ME (Encefalomielite Miálgica). Embora a Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) seja um rótulo enganoso para essa doença debilitante, estarei usando essa designação nesta peça porque é o nome que a maioria dos leitores reconhece.

Eu vivi com a síndrome de fadiga crônica desde 2001. Ele me deixou principalmente em casa. Embora eu tenha consultado médicos em todo os Estados Unidos, nenhum tratamento me deu alívio de seus sintomas implacáveis.

O CFS afeta a capacidade das pessoas de fazer parte da força de trabalho; Isso afeta sua capacidade de criar uma família; Isso afeta quase todos os aspectos de suas vidas. No entanto, sua causa continua sendo um mistério. Da minha experiência pessoal, estudo e observação, aqui estão alguns dos fatores que contribuem para manter esta doença envolta em mistério.

1. A síndrome da fadiga crônica é super-diagnosticada

As pessoas com condições médicas recebem frequentemente um diagnóstico de Síndrome de Fadiga Crônica quando seus médicos não conseguem descobrir o que há de errado com eles, mas um dos sintomas que eles relatam é fadiga contínua (o que a doença não é acompanhada por fadiga?).

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Este diagnóstico excessivo da Síndrome de Fadiga Crônica significa que esses pacientes são colocados incorretamente no grupo daqueles que realmente possuem a doença. Isso torna quase impossível isolar fatores (como marcadores biológicos e sintomas) que são únicos para pessoas que realmente possuem CFS. A falta de isolamento destes fatores impede a capacidade de fazer pesquisas efetivas sobre a doença.

Um exemplo de sobre-diagnóstico ocorre quando alguém com uma doença mental (que é compreensivelmente acompanhada de fadiga) é incorretamente diagnosticado como síndrome de fadiga crônica. Em um desses casos, uma mulher foi diagnosticada com CFS por mais de uma década antes de ter uma quebra mental que levou a ela a se comprometer com um hospital psiquiátrico. Lá, ela foi corretamente diagnosticada com transtorno bipolar. Foi o que ela teve o tempo todo. Ela recebeu medicação e, pela primeira vez em 15 anos, está funcionando normalmente.

Não só o exemplo acima de excesso de diagnóstico impede a capacidade de fazer pesquisas efetivas sobre aqueles que realmente possuem Síndrome de Fadiga Crônica, mas quando uma história como essa se torna pública, é tratada como prova de que o CFS está "tudo na sua cabeça", um caracterização mais condenatória para aqueles com essa doença fisicamente baseada – uma caracterização que impede o financiamento da pesquisa em suas pistas.

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2. A síndrome da fadiga crônica é sub-diagnosticada.

Não só a síndrome de fadiga crônica é super-diagnosticada, é sub-diagnosticada. Veja como. Um médico de cuidados primários envia um paciente a vários especialistas para avaliar os sintomas que o médico assume não estão relacionados, quando, de fato, os sintomas pertencem ao cluster que compõe o CFS.

Em outras palavras, as pessoas que realmente possuem CFS às vezes recebem o que chamam de "cuidados médicos fragmentados", com um sintoma tratado por um neurologista, um por um reumatologista, um por endocrinologista, um por cardiologista, um por um médico de doença infecciosa, um por um especialista em dor. Mas os sintomas nunca são "reunidos" como pertencentes à doença: síndrome de fadiga crônica. Como resultado, informações valiosas sobre o conjunto de sintomas que contam para CFS passam despercebidas e estão perdidas para pesquisadores potenciais.

3. A escassez de dinheiro alocada para a pesquisa sobre a Síndrome da Fadiga Crônica.

A terceira razão pela qual a síndrome da fadiga crônica continua sendo um mistério é que pouco dinheiro é alocado para pesquisar causas e tratamentos. Eu escrevi sobre isso antes e assim, em vez de repetir o que eu disse, vou encaminhá-lo para o excelente blog de Jennie Spotlia "Ocupe-me" No seguinte link, ela acompanha a quantidade de financiamento que os Institutos Nacionais de Saúde alocados para pesquisa em 2015: "2015 NIH Gaste em Estudos ME / CFS".

Uma das razões pelas quais a pesquisa adequada é crucial para resolver o mistério da síndrome de fadiga crônica é que é altamente provável que não seja uma doença discreta, mas, em vez disso, vários subconjuntos de doenças. Isso explicaria, em parte, por que muitas pessoas com diagnóstico de SFC sofrem de sintomas não experimentados por outros com diagnóstico de SFC. Para mais informações, veja minha peça: "Por que a ciência médica não pode descobrir a síndrome da fadiga crônica?"

4. O absurdo do nome "Síndrome da Fadiga Crônica".

Eu escrevi sobre isso no Capítulo 37 do meu último livro, Como viver bem com dor crônica e doença :

A "fadiga" da síndrome da fadiga crônica não tem semelhança com a fadiga que as pessoas experimentam após o sono de uma má noite. Como muitas pessoas apontaram, chamar essa doença de "síndrome de fadiga crônica" é como chamar enfisema de "síndrome de tosse crônica" ou "síndrome de esquecimento crônico de Alzheimer". A fadiga da síndrome da fadiga crônica é freqüentemente descrita como uma fadiga esmagadora de osso. Eu chamo isso de cansaço áspero e doentio.

A designação "Síndrome de Fadiga Crônica" remonta a uma decisão tomada nos Centros de Controle de Doenças (CDC) em 1988. O nome banaliza a doença e mantém-se a ser levado a sério pelos pesquisadores médicos e a maioria dos profissionais de saúde.

O nome infeliz também contribui para o excesso de diagnóstico mencionado no n. ° 1 acima. Quando um paciente apresenta sintomas de fadiga, os exames de sangue padrão não mostram nada anormal, alguns médicos, que não desejam investigar mais (ou não saber como), apenas diga ao paciente que ele ou ela tem síndrome de fadiga crônica.

Por último, um problema sério que decorre do próprio termo "Síndrome de Fadiga Crônica" é que a doença é confundida com "fadiga crônica". Esta última é uma condição que tem muitas causas, mas não é uma doença em si mesma. A fadiga crônica é um sintoma comum às doenças mais crônicas (de doenças auto-imunes ao câncer). Além disso, a fadiga crônica é muitas vezes um efeito colateral de medicamentos. Finalmente, a fadiga crônica pode ser o resultado de um estilo de vida muito estressante e ocupado, caso em que pode ser tratado com sucesso alterando as atividades diárias e diminuindo o sono.

***

Após quinze anos de mais sofrendo com esta doença com pouco alívio dos sintomas, muitas vezes me sinto esquecido pela comunidade médica. Quem nos levará como pacientes e tentará nos ajudar a resolver o mistério da síndrome de fadiga crônica? Infelizmente, a resposta é "quase ninguém". Esta peça delineou quatro razões pelas quais tão pouco progresso foi feito na compreensão desta doença. Congratulo-me com os seus comentários na seção de comentários abaixo.

Veja também "O estigma da síndrome da fadiga crônica"

© 2016 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

Como viver bem com dor e doença crônicas: um guia consciente (2015)

Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)

Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações.

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