Quando a Doença crônica faz você estar cansado do mundo: uma postagem de convidado

Em agosto de 2009, Theresa Johnson foi diagnosticada com lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren e artrite reumatóide. Depois de ler uma de suas postagens de blog recentes, perguntei se ela seria uma peça de convidado para nós. Agradeço que ela tenha concordado com isso. Espero que você ache isso como validando sua experiência e tão inspirador quanto eu. Toni

Este pode ser o pior momento possível para tentar e escrever sobre doenças crônicas. Estou me sentindo pior do que o habitual. Estou cansado e estou completamente surpreso por tudo "deficiência". Onde eu até começo é uma subavaliação. Primeiro, deixe-me ser honesto. Esta não será uma das minhas peças positivas mais típicas. Pelo menos não no início. Conhecendo minha natureza, vou encontrar algo bom em tudo isso até o final, se você conseguir chegar tão longe. Você só pode querer resgatar agora.

Muito aconteceu – muito continua a acontecer – no meu mundo. A maioria do que se passa é boa. Eu tenho tanto para agradecer – um marido incrivelmente amoroso que faz mais por mim todos os dias do que eu poderia escrever em uma semana. Uma série de filhas que me trazem muita alegria e continuamente me deixa orgulhosa. Uma bela casa, um bom atendimento de saúde … uma recompensa de bênçãos de fato.

Mas, então, existe essa doença. Esta doença crônica, implacável, imponente e com fome que torna o Five Stages of Grief de Kubler-Ross um condimento ao meu problema diário du jour. Isso nunca termina. E agora, tornou-se tão difícil para mim realmente escrever . A função cognitiva está em declínio. Vindo com palavras, fazendo sentido, amarrando coisas juntas … todas as coisas que, por toda a vida, vieram tão facilmente, agora ocupam muito trabalho.

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Não só leva trabalho, é preciso tempo. Leva um tempo para ler uma e outra vez, antes de fazer sentido. Mesmo que sejam minhas próprias palavras. E então há o lado físico de realmente estar no computador. Meus olhos estão falhando e fazendo isso de forma tão estranha que no momento em que eu tenho óculos, eles não funcionam. Passei mais de mil dólares em óculos de volta em maio, apenas para enviá-los de volta. Nada mais desse negócio. É mais fácil reunir-se. Outro mistério insolúvel.

Depois, há dor. Alguns deles são constantes, alguns deles vão e vem com um capricho. Nunca sei quando, onde, por quê? Acredite-me, passei tanto tempo tentando descobrir o que causa dor, dor nas articulações, dor nervosa, dor GI, dor nas cabeças … Estou desistindo. O que eu acho, nesta fase do jogo é bom. Não desistindo , mas desistindo. Apenas desistindo tentando descobrir tudo. Eventualmente, médicos estão felizes em ouvir isso. Eu sei, isso parece ruim, mas não é. Quando fiquei doente pela primeira vez, descobriu o porquê era muito importante. Mas cinco anos e numerosos diagnósticos mais tarde, é mais "pegue isso como você obtê-lo". Você aprende a procurar os sinais mais sérios e se acostumar a aguentar os fugazes, mesmo se isso derrubar por alguns dias. Então, é isso. É por isso que a escrita foi "pickins finos", como minha mãe diria.

Toni Bernhard de How to Be Sick e How To Wake Up teve alguns realmente mantidos em publicações ultimamente em seu blog "Turning Straw Into Gold" em Psychology Today . Na verdade, eu acho que foi isso que os meus fluidos criativos / frustrados fluem. Sua postagem, "O que é gostar de fazer férias enquanto cronicamente doente", especialmente atingiu a casa. Ela dá quatro exemplos muito bons de por que ir em um simples (extremamente simples) férias pode causar uma tremenda quantidade de estresse física e mental. Tudo bom.

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Mas o seu ponto número um realmente ressoou comigo em uma área que me sinto particularmente macia no momento. Ela afirmou: "Exceto pela minha família imediata e meus dois amigos mais próximos, eu não disse às pessoas que eu estava indo". Ela então perguntou: "Por que eu esconderia deliberadamente uma viagem das pessoas?" E responde sua própria pergunta com respostas que me consolarem e me enfurecem. Conforto porque não posso dizer o quanto é bom saber que o que estou passando é experimentado por outras pessoas. Infelizmente, por causa do isolamento contínuo que cria doenças crônicas. Isolamento devido a não ser capaz de funcionar a um nível que me mantém envolvido com os outros, bem como o isolamento que é criado por ser julgado por outros. O último é o que tem a minha covarde.

Deixe-me ser claro. Ou eu não sou alheio a isso ou eu realmente não experimentá-lo, mas fui extremamente afortunado por ter familiares e amigos que não me julgaram a este respeito. Minha família imediata sabe … sabe o quanto estou doente. Eles estiveram comigo a cada passo do caminho e conheceram a natureza séria e imprevisível dessa doença. Eles viram isso em primeira mão. Felizmente, devido a uma grande quantidade de medicação muito boa e uma excelente equipe médica, não tenho internado em mais de dois anos. Mas houve alguns doozies no passado e nunca vamos esquecer.

As formas de invalidez de Theresa nos últimos cinco anos

O que me pesa é isso. Tão grato quanto eu pelas cheques de deficiência que pagam as contas em nossa casa, não posso dizer o quão pesado o fardo deve ser rotulado como "desativado" nem posso colocar em palavras o julgamento que acompanha esse rótulo. Em particular, o julgamento que vem com a tentativa de provar essa deficiência. Há uma estranha contradição que acontece dentro de mim quando se trata de justificar minha doença com entidades como segurança social ou seguro de invalidez de longo prazo, que dão seu próprio nível de escrutínio. Eu gostaria de nada além de estar bem. Eu faria quase qualquer coisa para voltar ao trabalho que amei e as pessoas que o fizeram assim. Ter que trabalhar tão duro para provar o que me atormenta, às vezes é quase insuportável. E se não fosse pela nossa situação financeira, eu gostaria de desistir com toda atenção, a cada centavo, em um piscar de olhos.

Esta doença é, em geral, a coisa mais horrível que já aconteceu comigo. Mudou minha vida para sempre. Cada momento da minha vida está infundido com isso. Nem um segundo é poupado. O que eu como, quando eu como, o que eu visto, o que leio, como eu me sento, como eu deito, onde eu vou, quando eu vou, quando eu acordo, quando eu durmo, como eu dorme, quais planos são feitos, quem Eu falo com o que penso … nada vai sem consideração de minha doença. Para julgar isso como se não fosse tão legal, em dias como este é mais do que posso suportar.

Então, quando Toni Bernhard fala sobre não querer dizer às pessoas que ela vai de férias, bem … entendo. Eu entendi porque eu já estive lá. Há algo terrivelmente errado quando as pessoas com doenças médicas bem documentadas estão com medo de serem vistas em público quando estão tendo um bom dia. Ou quando eles não estão tendo um bom dia, mas estão conseguindo olhar bem pelo bem daqueles que amam. E talvez o que está errado esteja comigo . Como Toni disse em seu artigo: "Talvez eu deixe as escalas darem uma direção errada sobre esta." Mas para ser honesto, alguns dias eu simplesmente não tenho o que é preciso para fazer o trabalho. Para deixá-lo ir. Para estar "tudo bem" com tudo isso. Alguns dias, como esse dia, estou cansado disso.

Onde está o bem?

O que poderia ser bom de tudo isso? Acredite em dias como hoje, semanas como esta semana, não vem naturalmente responder a essa pergunta. É preciso trabalho. É preciso trabalhar para não espiral para baixo. Meu mundo é muito pequeno às vezes. Estas quatro paredes ficam cada vez mais apertadas e os problemas podem parecer realmente grandes às vezes. E eles são…

Mas a quantidade de espaço que eu lhes permito tomar depende de mim. Há coisas que eu aprendi enquanto continuo com essa doença ridícula que se tornou parte do meu toolkit que faz nada menos que salvar minha vida. E talvez eles o ajudem. Então, aqui vai. Aqui está o bom … e depois alguns.

1. Seja paciente … com você mesmo . Não entre em pânico. Estas coisas vão e vão, vão e vêm, vão e vêm. Se você olhar para trás ao longo de sua vida, basta ver em quantas vezes você esteve no que se sente como situações de "vida ou morte". Eu sinto como se eu pudesse chegar a um milhão, mas honestamente, eu nunca estive em um. E foi verdadeiramente a vida ou a morte. E você sabe o que, NENHUM DESTE MATÉRIA. Então, deixe-se irritado, feliz, triste, miserável. Sinta-o, experimente … e depois deixe-o ir. As boas soluções surgem de um pensamento claro e sem emoção. Dê tempo para ambos.

2. Seja paciente … com o seu mundo . A enorme energia por trás dessa peça é com a minha frustração em ser julgada. No entanto, enquanto eu sento aqui e giro meus contos de "maldade e maldade", eu, em essência, julgo. E talvez justificadamente, então … mas talvez não. Há muitas coisas desconhecidas e minha mente super emocional, frito e cronicamente sofrendo é provavelmente a última a conhecer a história verdadeira. Então, tente dar ao seu mundo o benefício da dúvida sempre que possível. Nosso medo é que nós seremos aproveitados. Nossa realidade é muitas vezes bastante diferente. Poderia aguardar os fatos. Então, nós realmente teremos alguém para gritar. Só brincando. Mais ou menos.

3. Crescer . O que quer que seja, isso leva você a esse ponto. Seja o que for, isso te deixou cansado. No final – ou talvez mesmo no meio de tudo – aprenda alguma coisa. Eu não sei o que é para você, mas para mim, sempre se resume à compaixão. Compaixão por mim e compaixão pelo meu mundo. Em toda a merda que acontece lá fora – para nós, para aqueles que amamos, para aqueles que não conhecemos pessoalmente, mas ainda nos encontramos com o coração partido por seu sofrimento – se tomarmos de tudo isso a capacidade de ter compaixão em nossos corações, então entendemos o caminho para acabar com o sofrimento. Tanto para nós mesmos quanto para aqueles que nos rodeiam. Se eu entendo o que significa ter compaixão por mim e por aqueles que me machucam, então não posso mais aguentar o amor e o ódio no meu coração. E se eu tiver amor, então eu tenho paz. E se eu tiver paz …

Então eu tenho boas.

Obrigado por chegar ao fim. Eu precisava de você aqui.

Theresa é uma esposa, uma mãe de cinco filhas e duas filhas, um artista e um escritor. Ela trabalhou durante anos como analista de negócios para o Departamento de Serviços Humanos do Estado de Minnesota e desfrutou de muitos anos como corredor, entrando em competições com seu marido e suas filhas. Em outubro de 2008, depois de correr a Maratona das Cidades Gêmeas, ela veio com uma doença inesperada. Sua saúde continuou a diminuir e em fevereiro de 2009, ela iniciou uma série de hospitalizações. No início do outono daquele ano, ela era o diagnóstico com lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren e artrite reumatóide.

Seu blog é chamado "um momento de uma vida" e pode ser encontrado em www.onemomentonelife.org

© 2014 Toni Bernhard

Eu sou o autor de três livros: Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015); Como acordar: um guia inspirado no budismo para navegar alegria e tristeza (2013); e como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes. Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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