Quem limpa quem? Life After Depends

Muitas vezes ouvi as pessoas dizerem: "Se eu chegar ao ponto em que outra pessoa tem que limpar meu traseiro, tudo acabou; atire em mim ".

O valor de uma vida inteira é reduzido a esta, atividade fisiológica necessária da vida diária. Particularmente em nossa cultura americana, de alguma forma representa uma humilhação final que continua a viver simplesmente não vale a pena.

Ou não é?

Foi bastante aberto para ouvir a morte notável e o ativista moribundo Stephen Jenkinson falam de outras culturas e tribos em que o ciclo natural da vida é mais aceito e integrado nos costumes do grupo. Há realmente lugares onde limpar e mudar nossos idosos não é mais significativo ou humilhante do que quando eles fizeram o mesmo para nós como crianças. O círculo simplesmente volta, e a mudança de papéis é tratada com graça e dignidade. Não é necessariamente um sombrio prenúncio que o fim está próximo e, certamente, não é um sinal divino que o chama e acaba com a vida prematuramente.

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Pois há claramente muitos momentos de "qualidade de vida" que continuam a ocorrer diariamente para a limpeza, fora do banheiro! Segurar e beijar seus netos, ou no caso dos meus pais, seus bisnetos, é apenas um exemplo maravilhoso. Ainda há canções para serem cantadas, risadas para serem compartilhadas, momentos silenciosos sem palavras, tempo compartilhado e espaço. Um beijo ou carícia de boa noite. Um passeio a pé ou a uma cadeira de rodas ao redor da lagoa.

Ironicamente, quando esse temido tempo de transição de higiene pessoal ocorre, muitas vezes os cuidadores são mais perturbados, particularmente se o seu ente querido tem demência e muitas vezes pode ser um pouco alheio ao novo regime de limpeza. No entanto, apesar dos milhões de pessoas que já estão sofrendo, ou estão em breve sofrer, da epidemia de Alzheimer ou de outra doença relacionada à memória, continua a existir um estigma inapropriado associado não apenas ao fator de limpeza em particular, mas também à própria doença em particular, especialmente na geração de meus pais.

Meu irmão e eu, por exemplo, tivemos que ficar dolorosamente à medida que nosso pai esforçou-se para esconder a condição crescente de nossa mãe do mundo, tentando fútilmente "cobrir" para ela, embora fosse realmente completamente óbvio para quem a conhecesse ou foram até conheci-la pela primeira vez. Um dia, mamãe encontrou uma foto do vizinho da sua infância na Alemanha. Ela estava tão animada para vê-la novamente que ela correu ao lado – em Fair Lawn, Nova Jersey, 50 anos depois – para mostrar a foto dela, meu pai perseguindo ela para evitar o constrangimento.

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A resistência do meu pai para reconhecer sua condição para si mesmo , e muito menos para os vizinhos, era tão longa depois que a mãe se tornou incontinente e as roupas íntimas especiais estavam claramente em ordem, papai ainda a levaria para fora em público, para restaurantes e shoppings, sempre com roupas extras e calças com ele em caso de acidente. Ele de alguma forma preferiu a dificuldade pesada e estressante de mudá-la em um banheiro público para aceitar o fato de que sua amada esposa de mais de 60 anos precisava usar uma fralda.

Eu entendo agora. Eu estava impaciente com ele no momento por não ver o óbvio.

Outra das lições difíceis de papai sobre o cuidado da demência: a primeira instrução de "Caregiving 101" para a doença de Alzheimer é "ir com a realidade do paciente, não tentar corrigi-los". No entanto, nenhuma quantidade de explicar essa idéia para meu pai – que concordaria com a cabeça em concordância e parecera entendê-lo – iria evitar as reações do joelho, muitas vezes perdendo a paciência com a mãe quando, por exemplo, insistiria em não ter uma irmã apenas cinco minutos depois de sua irmã ter visitado.

"DE CURSO VOCÊ TEM UMA IRMÃ!", Gritou papai, completamente perturbado, "ELA FOI APENAS AQUI!"

Após uma dessas explosões, minha mãe realmente me levou de lado e sussurrou: "Eu acho que há algo errado com seu pai; Ele tem estado muito louco ultimamente. "Eu explodi rindo, porque de certa forma era verdade; Quem realmente foi o louco nesse cenário? A versão da realidade da mãe teve um sentido perfeito em sua experiência; simplesmente não era útil tentar convencê-la de "realidade real". (Seja como for!)

A progressão do declínio de minha mãe foi gradual, mas dentro de alguns anos já não era possível para meu pai negar ou esconder sua condição. No entanto, como o pai finalmente enfrentou o profundo sofrimento de perder o parceiro que ele conhecia e amava tão bem, não pude deixar de notar que houve momentos em que ele também gradualmente parecia apreciar e desfrutar do novo parceiro que estava tomando seu lugar.

Eu sei com certeza que eu fiz.

Para a doença de Alzheimer transformou dramaticamente a personalidade de minha mãe, principalmente de maneiras muito positivas. Estou bem ciente de que isso nem sempre é o caso das pessoas, e nem sempre foi o caso da mãe. Ela passou por um período muito difícil e agressivo de perseguir pessoas com facas de bife, gritando para si mesma no espelho, lutando contra seus ajudantes, chutando e gritando e puxando seus cabelos. Felizmente, dez dias em uma enfermaria psiquiátrica foi suficiente para encontrar um remédio que trabalhou para conter a violência enquanto não a seduzia excessivamente, e tem sido uma vela bastante suave desde então.

Além desse breve período, em geral, minha mãe evoluiu lentamente no que percebi ser uma direção positiva, tudo considerado. Eu sempre sabia que ela era uma pessoa bastante adequada, cautelosa, crítica e temerosa que havia sobrevivido ao trauma de escapar o Holocausto e perder sua avó no processo. Ela experimentou muitos horrores de primeira mão como criança. Ela foi golpeada e humilhada na frente de sua sala de aula, forçada a ler em voz alta as passagens de Der Sturmer que comparavam os judeus com os vermes. Ela suportou a terrível noite em que os nazistas derrubaram a porta da frente de sua casa com um machado. De vez em quando.

Mamãe chegou à América como uma adolescente traumatizada, falando muito pouco inglês e ficaria assombrada pelo resto da vida por memórias e imagens da Alemanha nazista. Ela não conseguiu assistir a nenhuma descrição do Holocausto na televisão ou nos filmes – esquecer a lista de Schindler ! – sem crescer visivelmente perturbado e em pânico.

Se ela foi parada em seu carro pela polícia local, ela teve grande dificuldade, inconscientemente, ao distinguir os jovens locais uniformizados das SS de Hitler, e seu coração morria de terror. Como resultado, ela se moveu com muita cautela através da vida, mantendo o "outro" ao alcance do braço e inculcando em nós, seus filhos, o mesmo cuidado. A mensagem era que o mundo era um lugar extremamente perigoso para os judeus – para nós – e infelizmente, a maior parte do tempo, essa mensagem ainda corria minha experiência de vida até hoje. (Significado, eu ainda prefiro ficar em casa, ainda melhor, no meu pijama).

O presente de Alzheimer foi que minha mãe gradualmente esvaziou aquelas memórias terríveis, juntamente com as camadas emocionais de proteção que deram origem, e ela floresceu lentamente em uma das pessoas mais doces, mais amorosas, abertas, alegres e até angélicas que você poderia esperar se encontra, irradiando um brilho e amor para todos que ela encontrou. Ela tornou-se muito infantil, restaurada para uma inocência essencial dentro dela que era claramente pré-Hitler, quando o mundo ainda estava seguro, cheio de beleza e possibilidade. Comecei a reconhecer e conhecer aquela garota jovem, intima e bonita, que já havia sido, e que eu nunca tinha visto nem sabia antes.

Junto com seus assessores e muitos outros, eu me apaixonei por ela.

O que foi um grande alívio e benção, depois de lutar e lutar contra sua terrível visão de mundo para toda a vida adulta. Finalmente, meu coração relaxou e se abriu para minha mãe em apreciação e gratidão, e eu finalmente reconheci o amor que sempre tinha estado dentro dela por mim e senti que eu estava finalmente reciprocando. E, felizmente, essa transformação ocorreu enquanto ela ainda era relativamente ela mesma, então era uma experiência compartilhada; registrou. Então, embora eu soubesse que não era realmente a coisa "certa" para pensar, eu estava secretamente agradecido à doença de Alzheimer e à longevidade da mãe, porque senti que tinha permitido a cura do nosso relacionamento que eu tinha lutado em vão para resolver durante anos em infinitas horas de sessões de terapia infrutíferas. (A mãe, por sinal, ainda está conosco, 16 anos depois!)

As mudanças em sua personalidade foram claramente uma benção dentro de uma maldição. Em meio à tragédia e à escuridão – particularmente para papai, mas para todos nós – que permeou a progressão gradual da minha mãe através dos estágios da doença de Alzheimer, seu processo também me trouxe, e às vezes o resto da família, muitos anos de alegria e riso. Era como se ela realmente tivesse se tornado viva e a essência de quem ela realmente era – enterrada profundamente sob sua personagem anteriormente temerosa – finalmente brilhava de uma maneira que eu nunca tinha visto – ou tinha sido incapaz de ver, talvez – por toda parte minha vida adulta. Alguns momentos:

● Um dia ela estava rindo e voltou espontaneamente para o meu irmão e disse: "Eu amo você!" Esse definitivamente não era seu estilo como mãe na nossa infância. Meu irmão virou-se para mim e disse: "Uau, eu gostaria de ter crescido com essa mulher!"

● Ela sempre manteve nossa casa em um estado de limpeza impecável, dedicando sua vida ao trabalho doméstico e à família. Assim, fiquei encantado uma noite após o jantar há vários anos, enquanto a observava cuidadosamente varrendo todas as migalhas na mesa para uma pequena pilha, passando-as na mão e passando maliciosamente por cima do ombro para ver se meu pai estava assistindo, e Então jogou-os no chão, rindo e feliz como poderia ser!

● Uma vez que nossa família estava saindo de um restaurante, pensava que mamãe estava logo atrás de nós, mas ela não era. Olhamos de volta pela janela da frente do restaurante e observamos com espanto que minha mãe lentamente trabalhava em direção à porta da frente, parando para conversar em cada mesa com os clientes. Esta era a pessoa que eu conhecia para ser melhor educada para "estranhos", mas geralmente para evitar sempre que possível.

Avance rápido alguns anos, e agora, infelizmente, o ciclo está girando novamente. Ambos dos meus pais são 92. Ambos ainda vivem em casa, e ambos foram completamente alheios ao recente 69º aniversário. Às vezes, o pai fica confuso sobre "quem é essa mulher, a pessoa na outra cama". Ou se refere a ela como sua mãe. Esta manhã, ele me pediu para lembrá-lo qual era o nome dele e para confirmar que ele ainda está vivo. No entanto, um momento depois, ele ainda pode nos surpreender com declarações de quase lucidez.

Notavelmente, até há apenas dois anos, meu pai gerenciava de forma independente os cuidados em casa de minha mãe e dirigia a casa; dirigindo, fazendo compras, cozinhando, assessores de agendamento e consultas médicas, pagando as contas.

Meu irmão e eu ficamos preocupados com sua condução quando eu liguei para ele um dia, e ele respondeu do carro. Eu podia ouvi-lo torcer com seu telefone celular, e ele disse:

"Segure um segundo, El".

No fundo, eu o ouvi chamando para outra pessoa:

"O que é isso? Oh, tudo bem, obrigado! "

"Quem era isso, pai?"

"Oh, não era nada, apenas um pedestre, dizendo que estava dirigindo na calçada".

Oh, pensei, não era nada . Pouco depois, ele dirigiu uma calçada, atravessou uma calçada e parou apenas a uma curta janela de vidro em frente a um supermercado kosher. Se ele tivesse ficado dois metros mais adiante, um casal de idosos que aproveitasse a corned beef no centeio teria sofrido uma interrupção grosseira no almoço. Sua reação imediata foi comentar: "Tenho que verificar esses freios".

Mas na verdade, ele teve um acidente vascular cerebral; O problema era com a perna, e não com os freios. Ainda aparentemente indestrutível, depois de menos de um mês de fisioterapia, ele estava, horrorizado, atrás do volante, uma ameaça aos pedestres e outros motoristas, e retomou sua vida como cuidador de tempo integral para a mãe. (Tirar as chaves do carro simplesmente não era uma opção ainda, nos covardes em face de sua ira sobre o problema. Felizmente, ele só conseguiu entrar em caixas de correio, nunca crianças ou adultos.)

Vários meses depois, ao escovar os dentes uma noite, a tapete do banheiro escorregou para baixo dele, e ele caiu de costas. (Sim, os ajudantes o advertiram que o tapete era escorregadio e removido todas as manhãs, e sim, ele o substituiu com indignação todas as noites.) Ao invés de pressionar o botão Alerta de Vida pendurado em seu pescoço, que estava lá apenas por momentos exatamente assim um, ele optou por ficar ali por várias horas, e de alguma forma conseguiu rastejar de volta para a cama.

Como aconteceu, ele havia fraturado a coluna vertebral, mas milagrosamente, mais uma vez, não era nada que uma pequena fisioterapia e usando uma cinta traseira não conseguisse consertar, e aproximadamente seis semanas depois, papai estava totalmente recuperado, dirigindo novamente (Deus ajuda nós) e nós comemoramos seu 90º aniversário.

Infelizmente, apenas seis dias depois, no 67º aniversário dos meus pais, papai tentou transportar uma variedade de mantimentos soltos pela escada sem segurar o corrimão, apesar de nos advertir dezenas de vezes para sempre segurá-lo, freqüentemente o testemunhamos de forma precária subindo as escadas, descontroladamente fora de controle, mesmo com a mão no corrimão, o outro muitas vezes equilibrando uma xícara de café instável.

Embora os mantimentos de alguma forma fizessem isso na cozinha, papai não o fez, e foi descendo os degraus, pousando em sua cabeça, inconsciente e sofrendo uma lesão cerebral traumática quase fatal. (Embora notavelmente, o cartão de meio galão de sumo de laranja que ele ainda estava apertando emergiu sem um arranhão).

Assim, começou o turno da grande Roda da Fortuna.

Literalmente durante a noite, tivemos dois anciãos indefesos para cuidar, e minha esposa, Shari e eu nos mudamos, e eu me encontrei, aos 61, dormindo na cama e no quarto em que dormi aos cinco anos de idade.

Ao longo do tempo, no entanto, o pai mais uma vez desafiou as probabilidades e, apesar de um médico nos ter aconselhado a chamar Hospício e começar a despedir-se, cerca de um ano depois, enviei a esse médico um vídeo do meu pai com uma bicicleta de exercício vigorosa, acenando para o médico, dizendo: "Pergunte-lhe como ele é!"

Agora, mais um ano se passou, e depois de sofrer uma grande crise na primavera passada que o deixou sem resposta e cheio de tubos durante vários dias na UTI, o impacto coletivo de todos os seus traumas finalmente tomou seu impacto, e testemunhamos que o meu pai era bastante rápido recusar a confusão, perda de memória e aumento da demência.

E sim, encontrei-me ajudando no banheiro a colocar as roupas de incontinência; e sim, encontrei a perene "who-wipes-who?" pergunta com a qual eu comecei essa peça. Descobri que é um ato muito íntimo, por um lado, e certamente me apresentou uma barreira interior que precisava passar. Por outro lado, notei, como afirma Jenkinson, que não é realmente um grande negócio, apenas o que tem que ser feito.

E definitivamente existe uma vida a ser vivida fora do banheiro. Cada noite após o jantar, quando Shari e eu estamos lá, jogamos clipes do YouTube de Sinatra cantando, Gene Kelly dançando, cenas de Fiddler on the Roof e assim por diante, e papai geralmente conhece a maioria das letras e canta junto. Na outra noite ele identificou corretamente o cara no palco com Sinatra como Sammy Davis. Com os assessores segurando-o, e ele segurando seu caminhante, ele foi conhecido por participar de linhas de conga desenfreadas em ocasiões de comemoração. E com muito pouca provocação, podemos fazê-lo cantar "The Flat Floot Floogie" ou "Tootie Fruitie", dois antigos favoritos. E, claro, sua antiga música do exército:

"Bem, os rosquinhas que eles nos servem, eles dizem que são poderosos,
Um tirou a mesa e matou um amigo meu.
Oh, como eu odeio essa vida militar:
Gee Ma, eu quero ir,
Gee Ma, eu quero ir,
Gee Ma, eu quero ir para casa! "

À medida que a audição de papai piora, descobrimos acidentalmente que, por qualquer motivo, ele parece nos ouvir muito melhor se falamos com um sotaque italiano. Na outra noite, eu disse a frase de iídiche, "Oy gevalt", e ele não me entendeu, então adicionei um dialeto italiano: "Oy-a gevalt-a!"

Papai não perdeu uma batida:

"Sim, onde está Valta? Estou procurando por ele também. "

Praticamente todas as vezes que eu chamo a minha esposa – "Shar?" – Ele invariavelmente ouve isso como "Pai", e responderá: "O quê?" Eu fiquei cansado de explicar que eu não estava chamando ele, então decidi que precisava de um novo apelido para Shari, para diferenciá-la, e optei por "Pêssegos".

Mas eu não era uma partida para papai, sua inteligência ainda estava intacta sob graus de demência sempre diferentes. Experimentei o novo nome, chamando, "Peaches?" E meu pai respondeu instantaneamente,

"Sim querida?"

Constantemente descobri que sempre há camadas de alegria e risadas dobradas na pungência e tristeza associadas à perda de um ente querido para a demência. Como minha mãe "desapareceu", os amigos muitas vezes me perguntam nervosamente, com um olhar de trágica expectativa em seus rostos, "Mas ela ainda sabe quem você é?" Eles estavam obviamente convencidos de que essa era a parte mais importante e mais insuportável de a equação. Mas eu costumo pensar para mim mesmo: "Bem, a verdade seja dita, eu ainda não sei quem eu sou, então por que eu me importaria se ela fizesse?"

O que eu fiz, e me importo, sempre, desde o início, é uma sensação intuitiva de conexão . Depois de 16 anos, minha mãe já passou por qualquer tipo de linguagem, na melhor das hipóteses murmurando silenciosamente alguns sons gibberos quando ela quer se comunicar, o que é raro. Principalmente, ela parece estar satisfeita de ser profundamente removida de seu entorno imediato, embora muitas vezes pareça ser bastante alerta, às vezes olhando para a televisão. Para fazer contato, eu tenho que circular em torno de seus olhos, como um avião à procura de um lugar para pousar, até encontrar aquele lugar singular onde seus alunos estão focados e eu entro em sua visão.

Mesmo assim, ela pode ou não registrar minha presença. Mas há pelo menos uma chance de 50-50 que ela vai notar que alguém está parado lá – outro humano olhando para ela – possivelmente mesmo, só pode conjecturar, alguém que ela reconhece em algum nível, desencadeando uma memória perdida, distante e desbotada enterrada profundamente no seu subconsciente.

Ou possivelmente não existe mais esse reconhecimento. Eu realmente não sei, embora seus ajudantes costumassem me assegurar que recebi um sorriso maior do que qualquer outra pessoa. Eu tomarei isso. Mas, independentemente, o que há, é uma pressa repentina de consciência e vitalidade no rosto da mãe quando ela finalmente percebe que eu estou lá na frente dela, e ela entrará em um sorriso largo e caloroso e, muitas vezes, tentará dizer algumas palavras, ou mesmo rir com deleite. E então, tão rapidamente se afastar e esquecer que eu estou lá e recuar em seu mundo.

Mas esse momento único e fugaz de conexão, alma a alma, dentro do vasto mistério de ser e relacionamento, é sempre suficiente para mim.

Ao contrário da minha mãe, que na maior parte escorregou da realidade consensual para o mundo da Alzheimer sem perceber conscientemente ou estar chateada com isso, meu pai está na posição inabalável de manter uma autoconsciência suficiente para reconhecer que ele está perdendo ou já perdeu muitos dos suas capacidades físicas e mentais. Então, ele pode ser bastante aborrecido, retirado, deprimido, confuso e frustrado. Prozac não ajudou. Mas, como eu disse, nas condições corretas, com as pessoas certas ao redor, ele pode ser curado na vida, e vai cantar, brincar, dançar e rir. Só posso rezar para que ele tenha mais desses momentos, e menos do primeiro.

Quem limpa quem? Isso é realmente o mínimo disso.

Eliezer Sobel é o autor de Blue Sky, White Clouds: Um livro para adultos desafiados com memória , um dos únicos livros disponíveis para o paciente com demência, entre os 20 mil títulos para o cuidador. Veja blueskywhiteclouds.com