Um presente de feriado

Cuidado útil para pessoas com demência.

As férias são uma época em que pensamos em famílias reunidas, um tempo para as gerações celebrarem, velhos e jovens sob o mesmo teto. Nem sempre acontece assim. Meu pai teria feito 97 anos esta semana. Na sua ausência, minha família tem se deleitado em sua carta para o Papai Noel de 1922. Ele queria um avião e um carrinho de brinquedo, preferindo o “azul” ao vermelho. Como muitos outros, minha família acolhe as novas gerações e marca a passagem do velho.

presentes de natal

Fonte: George Dolgikh

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Nesse estado de espírito, tive a sorte de conversar com uma amiga e colega mais velha e apreciar sua sabedoria. Katie Maslow é uma respeitada assistente social e especialista em políticas de saúde sobre envelhecimento e demência. Ela tem sido muito influente no campo, inclusive em meus próprios pensamentos.

Eu perguntei como ela começou a trabalhar com demência, e ela observou: “Comecei a trabalhar em um asilo, há muito tempo. Se você pode acreditar, nós realmente não sabíamos que a maioria das pessoas que estávamos tentando cuidar tinha demência. A demência não foi escrita no prontuário médico; os prontuários dos residentes listavam doenças físicas, mas essa não era a principal razão pela qual eles estavam lá. Parece absurdo dizer isso agora, mas, na década de 1970, houve uma falha geral em perceber que o comprometimento cognitivo poderia impedi-lo de realizar as atividades necessárias. Havia tanta negação e uma crença subjacente de que todas as pessoas mais velhas estavam de alguma forma “apenas confusas”.

A curiosidade de Maslow foi despertada. Ela aprendeu que o novo Instituto Nacional do Envelhecimento (NIA) estava começando a rolar e foi procurar um emprego. Ela foi convidada a fazer um teste de digitação, não o que ela esperava. Ela descobriu que um amigo conhecia alguém que trabalhava na NIA, a quem ela foi ver. Um golpe de sorte, pois acabou sendo Zaven Khachaturian, que se tornou conhecido como pai da pesquisa de Alzheimer. Ela trabalhou em seu caminho; ela conseguiu um emprego trabalhando em um relatório para o governo, assim como o Congresso estava começando a notar demência. Hoje, você pode encontrar seu nome associado a inúmeros estudos, declarações de consenso, relatórios e conferências sobre cuidados de longo prazo e maneiras de conectar pessoas com deficiência cognitiva a serviços de apoio. Seu projeto favorito foi um relatório seminal que saiu em 1992 e ajudou a iniciar programas, ainda existentes, que oferecem subsídios federais aos estados para conectar pessoas com recursos locais de assistência. Essas doações formaram a espinha dorsal para coordenar os cuidados para pessoas com demência nos EUA.

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Katie Maslow não é alguém para descansar sobre seus louros. No ano passado, ela co-presidiu, com Laura Gitlin, da Johns Hopkins, uma cúpula importante do NIH, a primeira a se concentrar em pesquisas para melhorar os serviços de atendimento e apoio à demência. A cúpula foi um grande sucesso, incluindo a incorporação de palestrantes, que descreveram sua própria experiência pessoal de demência. A mensagem clara era que a política de saúde eficaz deve incorporar as opiniões e preferências daqueles que lidam com demência.

Maslow se concentra em ajudar as pessoas com declínio cognitivo a manterem a função e permanecerem envolvidas com suas próprias vidas, famílias e comunidades pelo maior tempo possível. Solicitada a citar uma questão crucial que precisa de mais trabalho, ela citou a desconfiança entre aqueles que se especializam em tratamentos farmacológicos e aqueles que não o fazem. Existem defensores da demência que pensam que as drogas são apenas ruins, e eles são contrariados por pesquisadores que vêem as abordagens não-farmacêuticas como tolas e não-científicas. São as pessoas com demência que sofrem desta divisão. A pesquisa que Maslow vê como a mais necessária seria difícil de projetar e executar, mas examinaria como diferentes tipos de intervenções podem ajudar em diferentes estágios. Ela observa: “Existem ótimos programas para ajudar as pessoas a se exercitarem e participarem da comunidade, e isso ajuda a manter a função. Mas se você estiver muito ansioso ou deprimido, nunca chegará lá. ”Ela adoraria ver os dois campos se unirem para pensar em programas individualizados que combinariam diferentes abordagens e maximizariam a chance de manter a função. Você poderia esticar os bons primeiros anos da demência e limitar o último ano e meio mais difícil. Se ela fosse responsável pelo financiamento da pesquisa sobre demência, é aí que ela colocaria o dinheiro.

Maslow sente que o foco na cura para a doença de Alzheimer distraiu a atenção e o financiamento do problema de ajudar pessoas e famílias já afetadas. Ela gostaria de uma melhor orientação sobre formas de apoiar aqueles nas fases iniciais da demência, e gostaria de ver uma compreensão mais ampla do que constitui um bom atendimento para a demência no final da vida. Essas são palavras sábias nascidas de décadas de conhecimento. E se Katie Maslow tivesse esse desejo, seria um ótimo presente de Natal para todos nós.