3 Coisas que cronicamente doente desejam que os seus amados soubessem

Talvez essa peça seja escrita em primeira pessoa; Isso reflete o que eu quero que meus entes queridos (familiares e amigos íntimos) saibam sobre mim. Essas pessoas fizeram tanto por mim, e estou profundamente grato. Eu simplesmente quero que eles saibam algumas coisas sobre como eu sinto.

Depois de sair on-line há mais de uma dúzia de anos com outras pessoas que estão cronicamente doentes, sinto-me a vontade de falar por todos nós aqui. Quando se trata de dor crônica, doença e entes queridos, um tamanho não corresponde a todos (como é verdade em todas as coisas da vida), mas aqui estão as 3 principais coisas que penso que a maioria das pessoas com dor crônica quer que nossos entes queridos Saiba sobre nós:

1. O sofrimento que sentimos pela vida que perdemos pode ressurgir de vez em quando … indefinidamente.

Um evento de vida que aparece em todas as versões de "escalas de estresse da vida" é doença grave. É considerado um evento produtor de duelo, como outras perdas importantes de vida, como a perda de um relacionamento devido à separação ou morte. Até que eu fiquei cronicamente doente, não tinha idéia de que as pessoas que conheci com lutas de saúde em curso estavam sofrendo . Agora eu sei que há muito para se afligir – a perda da capacidade de ser tão produtiva como antes, a perda de amigos, a capacidade de participar de atividades acarinhadas e a independência.

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O sofrimento vem nas ondas, e pode chegar inesperadamente. Um momento, podemos sentir-nos aceitando as mudanças em nossas vidas. No minuto seguinte, podemos ser superados pela tristeza. Uma simples interação pode desencadear: por exemplo, pensei que eu estava cheio de minha carreira perdida. Faz mais de uma década que eu tive que parar de trabalhar devido a doença. Então, um dia, encontrei um ex colega que descreveu todas as mudanças que ocorreram na faculdade de direito onde eu ensinei. Para minha surpresa, uma onda de tristeza me superou, e tive que trabalhar duro para não quebrar lágrimas na frente dela. Isso aconteceu mesmo que, se eu me recuperar, não pretendo voltar ao meu antigo emprego. É uma coisa do passado.

O processo de luto que atravessou como resultado de uma doença crônica foi uma das mais intensas da minha vida. Por mais estranho que pareça, tem sido mais intenso do que o sofrimento que senti quando minha mãe morreu. Ela morava em todo o Atlântico e raramente nos víamos. Ela teve uma vida longa e boa. Fiquei triste em perdê-la e fiquei triste, mas não foi tão intenso quanto o sofrimento que atravessou a transformação da minha vida por doenças crônicas.

2. Podemos sentir como se estivéssemos deixando você para baixo, mesmo que você repetidamente nos disse que não estamos.

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Fonte: auremar / Shutterstock

Tenho dois amigos íntimos que eu tento ver cada semana. Ambos me disseram que se eu não me sentir bem o suficiente para visitar, eu deveria cancelar e não me sentir mal por isso. E, no entanto, sempre que eu tenho que cancelar, sinto como se eu estivesse deixando-os para baixo – mesmo que eu acredite neles quando eles dizem que não querem que eu me sinta mal.

Relacionado com esse sentimento de deixar os entes queridos é que podemos pedir desculpas por estar doente e sofrer, mesmo que não seja necessário. Eu me perdoo com meu marido, meus filhos e amigos íntimos por não poder participar de atividades com eles, mesmo que não esperem que eu vá além dos meus limites e não quero que eu o faça.

Eu decidi que me faz sentir melhor me desculpar. É minha maneira de dizer-lhes: "Eu sei que minha incapacidade de fazer muitas coisas e a imprevisibilidade de como eu vou sentir em qualquer dia não é divertido para você também".

3. Ser cronicamente doente pode ser embaraçoso.

Eu escrevi sobre o constrangimento em uma peça chamada "Você está embaraçado?". Disse que a principal razão pela qual as pessoas são constrangedoras é que estabeleceram expectativas irrealisticamente altas para si mesmas e, em seguida, julgam-se negativamente quando não podem possivelmente Satisfaça esses padrões.

Nós não precisamos olhar longe para ver a expectativa irrealista e a auto-julgamento negativo que estão no trabalho aqui: não pensamos que devemos estar cronicamente doentes. Vivemos em uma cultura que nos diz repetidamente que não devemos estar doentes nem sofrer. Somente nos Estados Unidos, 130 milhões de pessoas sofrem de doenças crônicas. Meus entes queridos aceitam minha doença e, no entanto, eu ainda me sinto constrangido na frente deles sobre o fato de estar cansado há tantos anos.

Às vezes, a culpa se aproxima porque eu posso sentir como se eu tivesse decepcionado. Não há razão racional para eu me sentir culpado. Nenhum dos meus entes queridos já me disse alguma coisa para sugerir que eles pensam que eu os decepcionei. Ainda assim, sinto a culpa, a sensação dolorosa de ter sido ruim. O professor budista, Jack Kornfield, diz: "A mente não tem vergonha." Ele certamente estava certo! Espero que você possa manter seu comentário levemente e até mesmo rir às vezes com sua mente sem vergonha.

Há uma segunda razão pela qual ser cronicamente doente pode ser embaraçoso. Além das mensagens culturais que valorizam ser saudáveis ​​e adequadas, sinto como se minha condição de saúde fosse mantida em segredo. Nós mantemos muitos outros detalhes íntimos de nossas vidas privadas; Por que não a dor e a doença crônicas? A maioria de nós não tem o luxo de manter nossas condições médicas privadas. Nós temos que explicar aos nossos entes queridos porque não podemos fazer atividades, devemos cancelar planos no último minuto, ou precisamos de repente nos sentarmos ou deixar um encontro cedo. Em vez de manter esta parte íntima de nossas vidas privadas, somos obrigados a falar sobre isso, o que pode ser embaraçoso.

Em terceiro lugar, a maioria de nós apreciou a independência que veio com boa saúde. Nós achamos embaraçoso ter que depender continuamente de seus entes queridos para fazer tantas coisas para nós, seja limpeza, compras ou suporte financeiro. Conheço muitas pessoas com doenças crônicas que foram forçadas a voltar para suas casas de infância porque não conseguem cuidar de si mesmas ou não podem mais viver de maneira independente. Ter que dizer aos outros que você teve que mudar com seus pais não só pode ser uma fonte de constrangimento, mas pior – vergonha.

Fonte: Flickr

Agradecemos tanto o que nossos entes queridos fizeram para educar-se sobre nossas condições médicas, cuidar de nós e nos apoiar. Estas são apenas três coisas adicionais que queremos que elas saibam. Se você gostaria de ver minha parte sobre o que aqueles com dor e doença crônicas querem ouvir os outros, diga-lhes, clique aqui.

© 2014 Toni Bernhard. Obrigado por ler meu trabalho. Eu sou o autor de três livros:

• Como viver bem com dor e doença crônica: um guia consciente (2015). O tema deste artigo está expandido neste livro.
• Como acordar: um guia inspirador budista para navegar alegria e tristeza (2013)
• Como ser doente: um guia inspirado no budismo para pacientes cronicamente e seus cuidadores (2010)

Todos os meus livros estão disponíveis em formato de áudio da Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obter mais informações e opções de compra.

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